Ce samedi 26 octobre, Miss France 2024 a révélé être atteinte de dyskinésie paroxystique, une maladie neurologique rare qui provoque chez elle des mouvements brusques du visage et des membres. La jeune femme affirme prendre la parole aujourd’hui pour porter un « message d’espoir ».
Une maladie neurologique rare et peu visible, qu’elle n’avait jamais évoqué jusqu’à présent. Samedi 26 octobre, Ève Gilles, Miss France 2024, a révélé souffrir de dyskinésie paroxystique. La Nordiste, qui s’est confié auprès de Konbini, explique dans une vidéo publiée par le média en ligne souffrir de cette pathologie, qui se traduit par une perte du contrôle du visage, des bras et des jambes. Cette maladie concerne un nombre de personnes encore indéterminé.
« Quand j’avais huit ans, je sentais que je ne contrôlais pas mon corps sur certains mouvements », confie ainsi la reine de beauté. Encore enfant, elle remarque qu’elle ne parvient pas à faire tout ce qu’elle veut sur les terrains de sport : « J’en ai parlé à mon père. Lui, il pensait que je faisais un petit peu la folle, parce que j’étais devant les autres et en fait, non. À partir de ce moment-là, mes parents ont pris le temps d’observer ce qu’étaient ces mouvements. »
C’est à ses 14 ans que le diagnostic de sa maladie est posé : « En fait, ce sont des mouvements que je ne contrôle pas pendant un certain laps de temps, cela peut être entre 25 et 40 secondes, l’intensité de la crise peut être plus ou moins forte, ça peut être un bras qui part vers l’intérieur, ça peut être mes deux bras, tout mon corps, voire au niveau de mon visage. » En grandissant, la Nordiste, qui a suivi un traitement pendant plusieurs années, a vu ses crises devenir de moins en moins fréquentes.
« Une maladie qui prenait beaucoup de place »
La jeune femme explique aussi avoir voulu rester discrète sur sa maladie et vivre son aventure de Miss en toute sérénité : « C’est une maladie qui prenait beaucoup de place pour moi étant petite, et donc je ne souhaitais pas qu’elle me définisse en tant que femme et en tant que Miss. On a souvent voulu me mettre des étiquettes au début de mon année de Miss », relève celle qui ne voulait pas prendre le risque de bénéficier de cette pathologie lors du concours de beauté, en l’exposant davantage.
Alors que la fin de son règne approche, Ève Gilles raconte qu’elle a souffert de crises à plusieurs reprises au cours de l’année écoulée, y compris pendant les cérémonies des Jeux Olympiques. Mais à chaque fois, personne ne s’en est aperçu selon elle. « J’ai une maladie invisible, mais pour autant je sais vivre avec. Et je vis très bien avec. »
Par ce témoignage, la reine de beauté de 21 ans espère porter un message à tous ceux qui souffrent en silence : « Ce qui me pousse à prendre la parole, ce n’est pas juste de faire connaître ma maladie, c’est vraiment d’être un espoir pour ces personnes qui ne savent pas comment réagir, qui ont peur de rêver trop grand. »
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