Le plus long mariage au monde entre deux personnes porteuses de la trisomie 21 a pris fin lorsque le mari est décédé à 56 ans.
Paul Scharoun-DeForge est décédé fin mars, a déclaré sa famille en avril. Il était marié à Kris Scharoun-DeForge.
Le couple s’est rencontré lors d’un bal en 1994 et s’est ensuite éventuellement marié. Leur mariage de 25 ans aurait été l’un des plus longs de l’histoire pour deux personnes porteuses de cette anomalie chromosomique congénitale, rapporte The Buffalo News.
« Ce qu’ils ont fait a ouvert la voie à d’autres couples », a déclaré Lorraine DeForge, la mère de Paul, au média.
Beaucoup de gens s’opposaient à la relation du couple et ne pensaient pas que les personnes qui vivaient avec la trisomie devraient se marier, ont dit les membres de la famille. Mais les membres de la famille et les amis ont appuyé leur choix.
« Ils ont eu beaucoup de luttes », a déclaré à Today la sœur de Kris, Susan Scharoun. « Je les voyais comme des individus qui devraient avoir le droit de prendre cette décision. »
Ils se sont mariés et ont vécu à Syracuse, New York.
Kris adorait cuisiner pour son mari et ils aimaient jouer au bowling et danser, en plus de passer du temps en famille.
« Ils ont montré un exemple remarquable d’une relation basée sur le respect inconditionnel », a dit Mme Scharoun. Elle a dit qu’il s’agissait du plus ancien couple marié porteur de trisomie 21, juste devant Maryanne et Tommy Pilling du Royaume-Uni, qui sont mariés depuis 24 ans.
Comme beaucoup d’adultes trisomiques, Paul a commencé à montrer des signes de démence au stade précoce. Selon le National Institute on Aging, « Les personnes porteuses de trisomie 21 naissent avec une copie supplémentaire du chromosome 21, qui porte le gène de la protéine précurseur de l’amyloïde. »
« Ce gène produit une protéine spécifique appelée précurseur de l’amyloïde. Une trop grande quantité de précurseur de l’amyloïde entraîne une accumulation d’amas de protéines appelés plaques bêta-amyloïdes dans le cerveau. À l’âge de 40 ans, presque toutes les personnes porteuses de la trisomie 21 ont ces plaques, ainsi que d’autres dépôts de protéines, appelés enchevêtrements de protéine tau, qui causent des problèmes de fonctionnement des cellules cérébrales et augmentent le risque de développer la maladie d’Alzheimer », affirme-t-il.
[Traduction : Le décès de Paul Scharoun-DeForge, dont le mariage historique de 25 ans à Kris Scharoun-DeForge – tous deux nés avec la trisomie 21 – a apporté au monde un puissant message sur l’indépendance et la quête du bonheur.]
Environ 50 % ou plus des personnes porteuses de la trisomie 21 développeront la démence. Les scientifiques étudient les raisons pour lesquelles certaines personnes atteintes du syndrome développent la démence alors que d’autres non.
La femme de Paul lui a permis d’habiter avec elle le plus longtemps possible, avec le soutien d’une équipe professionnelle multidisciplinaire.
Enfin, il a dû emménager dans une résidence communautaire qui offrait des soins infirmiers intensifs. Susan a dit au Buffalo News qu’il passait encore beaucoup de temps dans l’appartement du couple. Quand il n’était pas là, Kris lui rendait visite dans sa nouvelle résidence.
Le couple a renouvelé ses vœux en août 2018 à l’occasion de leur 25e anniversaire. Six mois plus tard, le jour de la Saint-Valentin, le couple écoutait Harmony Katz, un quatuor de barbiers, jouer certaines de leurs chansons préférées.
Kris se rappelait avoir accepté la proposition de son mari.
« Il me faisait rire », a-t-elle dit au Washington Post. « Quand je regardais dans ses yeux, je voyais mon avenir, et c’est là que je l’ai demandé en mariage. (…) Il a dit oui. »
Elle a dit que c’était difficile quand son mari a déménagé, mais qu’il l’a quand même reconnue jusqu’à la fin. « J’étais très, très bouleversée », dit-elle au sujet de sa mort. Elle a noté qu’elle avait récemment dessiné un papillon accroché au mur près du lit de Paul et qu’il adorait cette image.
Maintenant, elle l’imagine comme un papillon.
« Je pense à Paul volant dans les airs (…) et étant libre », dit-elle.
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