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Un jour de septembre 2017, Jennie Wilklow, de Highland, New York, a subi une césarienne à 34 semaines pour accoucher de sa fille, Anna. Cependant, l’arrivée d’Anna a changé sa vie à jamais, car sa précieuse petite fille, dont les ultrasons ne montraient aucun signe d’anomalie congénitale, est née avec une maladie rare appelée ichtyose harlequin.
Dès qu’Anna est venue au monde, elle a pleuré, et les gens dans la salle d’opération ont dit : « Elle est belle. » Jennie a souri en entendant ces mots, mais son bonheur a été de courte durée et s’est vite transformé en choc lorsqu’elle a réalisé que quelque chose n’allait pas chez sa fille.
Quelques secondes après l’accouchement, le visage d’Anna a changé. Sa peau s’est durcie, puis elle a commencé à craquer, ce qui a provoqué des blessures ouvertes sur tout son corps. Derrière le rideau, les infirmières et les médecins essayaient désespérément d’aider le bébé.
« Mon mari a été amené à choisir entre des hôpitaux plus grands en apprenant qu’elle souffrait d’une maladie difficile à identifier », a écrit Jennie pour Love What Matters. « Il a reçu notre Anna et a pu la regarder dans les yeux quelques instants avant que ces derniers ne gonflent, et elle n’a pas pu les rouvrir avant plusieurs jours. »
Une Jennie bouleversée s’assit alors seule dans la chambre de l’hôpital en regardant le mur. Elle avait eu une grossesse normale, et elle se demandait ce qui n’allait pas chez sa petite fille.
Plus tard, la mère a appris qu’Anna souffrait d’une maladie génétique connue sous le nom d’ichtyose harlequin, qui fait que les bébés sont couverts de plaques de peau épaisse qui se fendent.
Les médecins n’avaient jamais vu de cas comme celui d’Anna. Au départ, le mari de Jennie n’arrêtait pas de dire : « C’est mauvais. » Cependant, il a ensuite ajouté : « Jennie, j’ai regardé dans ses yeux, et elle a la plus belle âme. »
Jennie se souvient de quand Anna a été placée dans les bras : « J’avais le coeur brisé, c’est la seule façon de décrire ce que je ressentais. »
Anna était parfaite, sauf que « pendant des mois, sa peau s’était développée à un rythme accéléré et tout à coup, en frappant l’air extérieur, elle a commencé à sécher ». Décrivant la condition physique d’Anna, Jennie a dit : « La peau était tellement serrée que ses doigts devenaient bleus et ses orteils étaient sur le dessous de ses pieds. »
« J’ai passé la majeure partie des deux jours suivants à essayer de ne pas vérifier son état et à me demander comment elle aurait une qualité de vie nulle si elle survivait. Je me permets d’admettre cette pensée parce que c’est seulement à ce moment, au moment le plus confus et le plus solitaire de ma vie, que j’ai pensé qu’elle serait peut-être mieux morte », se souvient Jennie.
Cependant, lorsque la mère a appris que le médecin avait prédit qu’Anna avait une faible chance de survie, elle a su à ce moment-là qu’elle ne pouvait pas laisser son bébé mourir.
En général, les nourrissons nés avec l’ichtyose harlequin survivent rarement les premiers jours de leur vie, selon la First Skin Foundation. Miraculeusement, Anna était une petite combattante et a survécu contre toute attente. Ses yeux se sont ouverts pour la première fois quelques jours plus tard. « Elle était la beauté à l’état pur », dit la mère.
Pendant environ un mois, la petite fille a été couverte de vaseline et maintenue dans une pièce à humidité contrôlée. Finalement, Jennie a ramené Anna à la maison.
Pour éviter que la peau d’Anna ne craque, Jennie doit la couvrir de vaseline, d’Aquaphor et de nombreuses autres lotions toutes les deux heures. En dehors de cela, le bébé a besoin de se laver pendant quatre heures, deux fois pendant la journée et deux fois la nuit. En plus de cela, elle consomme également un énorme 2 100 calories par jour pour alimenter son processus de croissance rapide de la peau, selon l’émission américaine Inside Edition.
Au milieu de toutes ces difficultés, Jennie a su tout mettre en perspective au fil du temps.
« J’ai décidé de me concentrer sur ce que je pouvais avoir et pas sur ce que je ne pouvais pas. J’ai décidé que si Anna ne pouvait porter que de la laine polaire, je choisirais le pyjama en polaire le plus mignon que je pourrais trouver, et j’assortirais son chapeau tous les jours », dit-elle. « Je me suis fixé de petits objectifs, et chaque fois que j’en atteignais un, je le célébrais en grand. »
« Quand on a un enfant handicapé, quel qu’il soit, on se réjouit même dans les plus petits moments. J’ai commencé à réaliser que si j’imposais des restrictions sur ce dont elle était capable, cela deviendrait ce qu’elle accomplirait, alors j’ai décidé de placer la barre haute. J’ai décidé qu’elle était capable de tout, et moi aussi », a-t-elle dit.
Peu à peu, Jennie s’est débarrassée du lourd fardeau de s’inquiéter pour sa petite fille et a décidé de documenter le parcours de vie d’Anna sur Instagram, le partageant avec le monde.
À ce jour, plus de 66 000 personnes dans le monde suivent les chroniques quotidiennes d’Anna sur Instagram.
« Ce que mon mari a vu dans ses yeux ce premier jour-là était instantanément ce que le monde entier a vu. Anna a conquis le cœur de tout le monde parce qu’elle est la forme la plus pure de la perfection », a dit Jennie.
S’adressant au site web d’informations américain Business Insider, elle a dit : « Elle est si heureuse tout le temps et n’arrête jamais de sourire. Je veux que les autres voient Anna et comprennent que la vie ne dépend pas des obstacles, mais de la grâce avec laquelle vous les surmontez. »
Bien qu’il ne soit pas facile de s’occuper d’Anna, l’amour que Jennie éprouve pour sa petite fille semble les aider à surmonter les épreuves les plus difficiles.
Pour la maman aimante, qui a quitté son travail pour s’occuper d’Anna, sa fille est un beau cadeau du ciel, car la petite lui apprend tous les jours à se concentrer sur « tous les aspects positifs, et le reste se met en place ».
« J’ai tout appris d’Anna », ajoute-t-elle. « Me faire confiance, être gentille avec moi-même, me réveiller tous les jours en essayant plus que la veille. »
« Vous pouvez choisir le bonheur. Ce qui se passe dans votre vie n’est pas vraiment important, ce qui compte c’est la façon dont vous choisissez d’aller de l’avant », a-t-elle ajouté. « Chaque matin, je me réveille et je regarde le plus magnifique sourire et tout ce que je ressens, c’est de la gratitude. »
Une page GoFundMe, créée pour la famille en décembre 2018, a depuis recueilli plus de 17 700 $US pour les soins d’Anna.
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