L’épilepsie a beau être l’un des troubles neurologiques les plus fréquents, elle reste difficile à diagnostiquer et soigner. Les autorités sanitaires cherchent à améliorer la situation mais risquent de se heurter au manque de moyens qui frappe tout le système de santé.
« J’ai eu exactement quatre ans d’errance médicale », raconte à l’AFP Anna-Louise Lavigne, une patiente trentenaire dont les premières crises remontent à l’adolescence et ont d’abord donné lieu à un diagnostic erroné de schizophrénie. Comme environ 600.000 Français, Mme Lavigne est, en fait, atteinte d’épilepsie, un trouble neurologique qui se manifeste par des crises récurrentes et aux manifestations très variables : convulsions, perte brusque de la conscience, fourmillements dans les membres ou même hallucinations…
Dans le cas de la jeune femme, l’épilepsie s’est d’abord manifestée par des hallucinations sans perte de la conscience, même si celle-ci a fini par intervenir lors de crises ultérieures pendant sa vie adulte. « Je ne connaissais que la forme d’épilepsie que l’on voit partout, avec des convulsions, je ne savais pas que ça pouvait être des hallucinations », explique la patiente, finalement diagnostiquée à 19 ans grâce à un long électroencéphalogramme de 24 heures.
Complexe et variable
Ces difficultés reflètent la nature complexe et variable de l’épilepsie. Celle-ci n’est, en réalité, pas une maladie spécifique en elle-même mais une famille de troubles qui se manifestent par une excitation anormale d’un groupe de neurones. Les causes premières en sont variables et, parfois, ne peuvent être identifiées.
Les traitements existent et, dans environ deux tiers des cas, permettent de stabiliser les crises. Mais un grand nombre de patients restent résistants aux médicaments et ne sont pas non plus en mesure d’être opérés, notamment car le « foyer » épileptique est trop proche de zones cruciales du cerveau.
Reste que si la nature complexe de l’épilepsie explique en partie ses difficultés de prise en charge, des patients pointent aussi des insuffisances du système de soins. C’est le cas de Anna-Louise Lavigne qui rapporte que des soignants se sont souvent montrés démunis face à ses symptômes lors de passages aux urgences.
Ces lacunes sont particulièrement présentes lorsque l’épilepsie frappe des enfants, certains parents se sentant livrés à eux-mêmes, telle Marilyn, à qui il a fallu des mois pour obtenir un diagnostic satisfaisant après les premières crises de son fils de trois ans.
« Il faut se débrouiller tout seul », regrette la jeune mère qui ne souhaite pas donner son nom de famille pour ne pas exposer publiquement la santé de son enfant. Elle a dû appeler une dizaine d’hôpitaux, faute de s’être vu remettre une liste d’établissements en mesure d’effectuer des examens sur des enfants.
La situation est suffisamment insatisfaisante pour que les autorités sanitaires cherchent désormais à y remédier, après des années de mobilisation des associations de patients. La Haute autorité de santé (HAS) a, ainsi, présenté mercredi des directives pour mieux organiser le parcours de santé des enfants et des adultes épileptiques.
Ces parcours visent par exemple à mieux orienter les patients en fonction de la gravité et la rareté de leur épilepsie, selon qu’elle puisse être principalement suivie par un généraliste ou qu’elle nécessite le regard d’un neurologue spécialisé. L’idée est également de permettre un suivi qui dépasse celui des seules crises mais réponde aussi à des troubles associés et handicapants, comme des pertes de mémoire.
Manque de moyens humains et financiers
Mais si les associations sont déjà satisfaites de l’élaboration de parcours mieux adaptés, cela risque de ne pas suffire à résoudre nombre de problèmes de fond, souvent liés au manque général de moyens humains et financiers dans le monde de la santé.
Il y a ainsi peu de neurologues spécialisés dans l’épilepsie en France. Plus largement, on manque de soignants un minimum exercés aux spécificités de ce trouble. « Je n’ai pas la chance de pouvoir bénéficier (de l’appui) d’une psychologue formée à l’épilepsie », a témoigné la neurologue Cécile Sabourdy, lors d’une conférence de la HAS, à propos du CHU de Grenoble où elle travaille.
Or, souligne-t-elle, l’épilepsie s’accompagne fréquemment, en particulier chez les adolescents, de fortes angoisses liées à la nature imprévisible des crises et leur complications qui, dans de très rares cas, peuvent être mortelles.
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