Les parents de Lilou, une petite fille de 10 ans atteinte de trisomie 16, vivent avec une épée de Damoclès au-dessus de leur tête. L’enfant, dont la vie est un réel parcours du combattant, peut mourir à tout moment.
Lilou, qui réside avec ses parents et sa sœur à Sénart (Seine-et-Marne), est une fillette atteinte de trisomie 16. C’est à sa naissance que les médecins ont décelé cette pathologie rare, et très peu connue.
« On sait qu’elle peut partir à tout moment »
Quelques jours après sa naissance, Lilou a subi une lourde opération, puis des examens poussés de son cerveau, relate Actu.fr. C’est alors que les médecins ont découvert de quelle maladie souffrait le nouveau-né. En général, cette pathologie se détecte lors d’échographies et la plupart du temps, la mère enceinte d’un enfant atteint de trisomie 16 fait une fausse couche. Mais pour Lilou, l’anomalie au cerveau n’a pas été détectée pendant la grossesse. « On sait qu’elle peut partir à tout moment », explique Isabelle, sa maman.
La fillette, qui fêtera ses 10 ans le 17 janvier prochain mais a le gabarit d’une petite fille de 4-5 ans, est suivie à l’hôpital Necker. Elle se déplace par ailleurs difficilement et n’a aucune conscience du danger. Comme l’enfant ne parle pas, « quand elle a besoin de quelque chose, elle vient nous chercher et nous le montre », précise sa mère.
« C’est un combat de tous les jours »
Question santé, Lilou est très fragile. « Tout ce qui passe comme virus, elle l’attrape », se désole encore sa mère. Elle indique que pour une simple grippe, « c’est minimum trois semaines au lit ». De surcroît, la petite fait des crises d’épilepsie depuis quelques années. Ne pouvant évidemment pas fréquenter la même école que sa grande sœur, elle se trouve actuellement dans un établissement spécialisé de Seine-et-Marne.
« C’est un combat de tous les jours », pointe Isabelle, qui a dû mettre sa vie entre parenthèse depuis que Lilou est née. « Les trois premières années, je n’ai plus vu mes amis. Pareil pour la famille. Je ne parle pas de mon travail que j’ai totalement abandonné », détaille-t-elle, sans compter qu’il lui a fallu passer par de nombreuses autres épreuves psychologiques.
« Notre petite famille profite de nouveau de la vie », admet la mère de famille. « On sort désormais au restaurant. Dorénavant, je me moque tout particulièrement des regards des gens sur Lilou. On a aussi des projets de voyages en tête dans les prochains mois », conclut-elle auprès de nos confrères.
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