Melissa a toujours compté sur la « planification » pour déterminer son propre destin.
Elle a planifié une entreprise prospère avec son mari, Dean Pollman. Ensemble, ils ont créé une famille recomposée, mais « parfaite », avec quatre beaux enfants et ce qui semblait être une vie parfaite, comprenant du camping, du bateau et du ski en hiver à Salem, dans l’Oregon.
Mais la vie est rarement, voire jamais, parfaite car elle a le don de vous faire des crocs-en-jambe au moment où vous vous y attendez le moins.
Pour les Pollman, ceci a pris la forme d’une maladie infantile rare dont leur fille cadette Haley, aujourd’hui âgée de 11 ans, a commencé à souffrir à l’âge de 8 ans.
Les premiers symptômes de Haley ont pris la forme de problèmes de vision.
« La famille de Dean a une vue assez faible », a confié Melissa à Epoch Times. « Nous n’étions donc pas alarmés. On s’est dit : oh, on ferait mieux de l’emmener chez l’ophtalmologiste, elle aura probablement besoin de lunettes, rien de grave. »
Comme sa vision se détériorait, ses parents se sont inquiétés davantage. Entre-temps, les ophtalmologistes n’ont rien trouvé d’anormal, l’un d’eux allant jusqu’à prétendre qu’elle simulait ses symptômes pour attirer l’attention.
Mais les parents savaient que quelque chose n’allait pas et ils sont allés au Casey Eye Institute de Dorchester, où un spécialiste a reconnu les symptômes. Il nous a regardés et a dit littéralement : « C’est grave », raconte Melissa. Ils ont correctement diagnostiqué la maladie de Batten CLN1 chez Haley.
Peu de médecins connaissent la maladie de Batten. Il s’agit d’une mutation génétique rare qui est fatale et incurable.
« L’anomalie du gène fait que celui-ci ne crée pas une certaine enzyme qui élimine les graisses dans la cellule », a-t-elle expliqué. « Et si vous n’éliminez pas les graisses dans la cellule, les cellules meurent. »
« On m’a expliqué que c’était un peu comme si l’éboueur ne venait plus, et que les ordures débordaient, débordaient et débordaient au point de tout détruire, de tout pourrir. Et c’est un peu ce qui se passe. »
« Donc elle doit produire de l’enzyme puisqu’elle a eu une enfance normale jusqu’à environ sept ou huit ans. Mais, maintenant, il n’y en a plus assez pour continuer à grandir. Et donc ce qui se passe, c’est que le cerveau rétrécit littéralement, les cellules meurent. »
« C’est fatal », ont dit les médecins au couple. « Il n’y a pas de remède et il n’y a rien que vous puissiez faire. »
Désespérément à la recherche de conseils, les Pollman ont demandé : « Que va-t-il se passer ensuite ? À quoi peut-on s’attendre ? Comment ça, rien à faire ? »
« Il nous a essentiellement dit, rentrez chez vous. Vivez autant de belles choses que vous le pouvez pour garder en souvenir parce que vous ne savez pas combien de temps il reste », a dit Melissa à Epoch Times.
Pendant des mois, la famille a réfléchi à ce qu’elle allait faire. Finalement, le « il n’y a rien à faire » a été remplacé par « on ne peut pas ne rien faire ».
Ils ont commencé à s’informer et ont cherché à devenir des experts d’une maladie dont beaucoup de médecins ignoraient tout.
Ils ont commencé à téléphoner et à entrer en contact avec la communauté de la maladie de Batten et se sont vite rendu compte qu’ils n’étaient pas seuls. Selon Global Genes, quelque 400 millions de personnes sont atteintes de maladies rares comme la maladie de Batten CLN1.
Le plus important est peut-être qu’ils ont appris comment « la thérapie de remplacement de gènes est en pleine expansion », a-t-elle dit.
« Et elle pourrait potentiellement être un moyen de guérir ce genre de maladie en remplaçant le gène malsain par un gène sain qui produirait des enzymes. »
Le couple, en faisant face à la maladie et en « planifiant » l’espoir, a vu un monde d’espoir s’ouvrir sous leurs yeux. « Nous avions un objectif », a-t-elle dit.
En rejoignant les lignes de front de la lutte contre les maladies rares, Melissa a réalisé à quel point sa mentalité d’autodétermination était importante et combien une seule personne pouvait accomplir.
Lors d’une conférence de TED X en janvier 2020, la maman a parlé d’une fillette de 8 ans qui a déplacé des montagnes.
Cette petite fille du nom de Dana, qui cherchait à récolter 1000 euros en préparant des biscuits et en mettant en place une campagne GoFundMe, a dépassé toutes les attentes, récoltant, à la fin de l’année, plus de 46 500 euros pour un ami atteint de la maladie de Batten.
Elle a ensuite collecté 25 000 euros supplémentaires pour un ami atteint de la maladie de Pans.
Quant aux Pollman et à leur objectif, Melissa et Dean ont créé la fondation Haley’s Heroes en 2018, qui s’est finalement associée à une société pharmaceutique faisant progresser la thérapie génique, offrant ainsi de l’espoir à d’innombrables enfants comme Haley.
Cependant, depuis le début de la pandémie en 2020, l’état de santé de Haley s’est détérioré. Melissa se demande si l’isolement et la réduction des traitements en raison des fermetures en sont la cause.
« Nous n’avons pas le luxe de pouvoir dire : nous pouvons juste tenir bon et espérer que l’année prochaine sera meilleure », a-t-elle dit. « Ce ne sera pas mieux. Pour Haley, il n’y a pas d’amélioration possible. »
Haley est « beaucoup plus distraite. Ses mouvements sont beaucoup plus lents. Sa force est beaucoup plus lente ou plus faible. Son endurance diminue », a constaté Melissa. « En fait, elle ne peut plus rien faire toute seule. »
Bien que Haley soit maintenant presque aveugle et que son avenir avec la maladie de Batten soit encore incertain, il est bon de se rappeler que le refus d’une mère de baisser les bras a fait naître un espoir contre toute attente, pour Haley et des millions d’enfants comme elle.
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