« Je ne comprends pas vraiment pourquoi cette photo a attiré autant d’attention », a déclaré Stan Feener, 59 ans, à propos d’une photo de lui avec sa femme, Phyllis, qui souffrait de démence précoce et qui est devenue très virale sur Twitter.
Prise le 17 avril 2018, environ un mois avant le décès de Phyllis, la photo, simple mais réconfortante montre Phyllis en train de dormir pelotonnée contre son mari sur un fauteuil.
Cependant, ce que leur fille, Kelli Taylor, a écrit pour accompagner le tableau a touché plus d’un demi-million de personnes. « Mes parents sont mariés depuis 34 ans […] Elle ne se souvient pas toujours de son nom, mais elle sait qu’elle est en sécurité avec lui. Si ce n’est pas le grand amour, je ne sais pas ce que c’est. »
Stan et Phyllis se sont rencontrés pour la première fois à Fort Worth, au Texas, lorsque Phyllis travaillait pour un cabinet d’architectes et que Stan préparait sa maîtrise. Ils se sont ensuite mariés en 1984. Le couple a partagé sa foi chrétienne et son engagement à élever ses trois enfants, Kelli, Alex et Josh.
Stan a déclaré à Epoch Times : « Phyllis et moi avons enseigné à domicile aux trois enfants (principalement Phyllis) jusqu’à l’obtention de leur brevet [d’études générales] et célébré leurs bourses d’études à l’université. »
Résidant au Tennessee depuis 2000, les Feener ont aidé à fonder la New Life Academy Homeschool Co-Op à Mont Juliet, où ils ont non seulement enseigné, mais aussi siégé au conseil. Phyllis n’était pas seulement la pierre angulaire de sa vie de famille, elle a aussi joué un rôle central dans le mentorat de nombreuses jeunes femmes de la communauté et dans leur cheminement vers la foi.
Stan et Phyllis avaient déjà accompagné leurs propres enfants dans leurs études et vu leur aînée, Kelli, se marier ; Alex et Josh allaient à l’université lorsque Phyllis a commencé à ressentir les premiers symptômes de la maladie vers 2012. Stan explique : « J’ai remarqué que Phyllis commençait à oublier des choses et reposait souvent les mêmes questions. »
« Les tests médicaux ont débuté quand elle avait 52 ans, ils nous ont menés à un neurologue et au diagnostic d’une démence précoce », a-t-il ajouté.
Phyllis souffrait d’une forme particulière de démence connue sous le nom d’aphasie progressive primaire à variante logopénique. Selon The Association for Frontotemporal Degeneration, une organisation spécialisée dans la démence, les personnes atteintes « ont du mal à trouver leurs mots en parlant. Par conséquent, elles peuvent parler lentement et hésiter fréquemment en cherchant le mot juste ».
Bien que le terme « démence » soit familier à la plupart des gens, il ne s’agit que d’un mot générique pour de nombreuses affections qui entraînent une perte de mémoire. « Le diagnostic initial a été long et a duré près d’un an. »
Certains pourraient se retrouver injustement victimes d’un tel diagnostic, mais Stan avait confiance que la Providence était toujours à l’œuvre malgré le « poids indescriptible » qui lui incombait en tant que principale personne chargée d’en prendre soin.
L’un de ces exemples qu’il a partagés au sujet du soutien divin dont il se dit avoir bénéficié était que « cinq mois avant le diagnostic de Phyllis, j’ai commencé un travail qui m’a permis de travailler à domicile et de pouvoir me permettre de garder Phyllis avec moi ». Stan croit que « Dieu a arrangé cela afin que Phyllis et [lui passent leurs] cinq dernières années ensemble« .
Cependant, face à cette situation, Stan n’a jamais été seul quand il s’est agi de prendre soin de sa femme. « La formation et la recherche personnelle étaient essentielles à ma survie en tant que proche aidant », dit-il. « Il y a beaucoup d’organisations, de blogs, de groupes de soutien, etc. qui sont prêts et capables d’aider. »
En plus des recherches et de l’information de plus en plus nombreuses sur la démence, lui et sa famille ont également reçu un soutien moral.
Comme il l’explique, » j’ai démissionné de mon emploi en [décembre 2017] pour devenir aide-soignant à temps plein, et grâce à nos relations au travail, à l’église, à la communauté scolaire à domicile et à nos amis nous recevions les repas et l’argent nécessaires… »
Kelli Taylor, leur aînée, a également lancé une campagne GoFundMe en mai 2017 pour aider à faire face à l’augmentation des factures médicales. La réponse à cette demande a été extraordinaire, avec plus de 21 700 € collectés.
Au fil des ans, Stan a été témoin de la façon dont Dieu l’a aidé, lui et sa famille, de nombreuses façons. « En [janvier 2018], j’ai partagé notre situation avec un ami d’un autre État et son église a envoyé de l’argent pour aider à couvrir les frais de subsistance jusqu’après la mort de Phyllis », dit-il.
On ne peut qu’imaginer combien il est difficile d’être un aidant naturel à domicile avec des responsabilités croissantes, mais Stan a trouvé merveilleux de pouvoir montrer à sa femme son amour jusqu’à ce que la mort ne les sépare. « Cela m’a donné l’occasion de l’aimer d’une manière que je n’aurais jamais imaginée ; en plus, j’ai vu tous les sourires, entendu tous les rires et senti son toucher chaque jour, des souvenirs que je chéris encore aujourd’hui. »
Quand on demandait à Phyllis comment elle allait, elle répondait en disant : « Je sais que je suis entre les mains de Dieu, il prendra soin de moi. »
Alors que le processus d’orthophonie a aidé Phyllis à conserver certaines de ses capacités, la maladie a finalement gagné, en particulier à l’approche de 2017. La famille a écrit en mai de cette année-là sur la page GoFundMe : « L’état de Phyllis a progressé à un point tel qu’on ne peut la laisser seule. Elle est incapable d’accomplir des tâches simples comme remplir un bol de céréales ou s’habiller, elle a de la difficulté à communiquer ses pensées et ses besoins, et elle a oublié les noms des membres de sa famille. »
La photo que Kelli Taylor a affichée de ses parents datait d’un mois avant le décès de Phyllis, et cette photo a pu faire connaître leur histoire à un public beaucoup plus large et nombreux, mais pour la famille, ce n’était qu’un instantané de leur réalité quotidienne. Stan a dit qu’il « aimait le regard de paix de son visage sur la photo. »
Lorsque Phyllis est décédée le 27 mai 2018, trois jours seulement après son 58e anniversaire, sa famille, ses amis et leur communauté religieuse ont célébré sa vie à Ethos Church à Nashville, au Tennessee.
Pour Stan, reconstruire sa vie après la mort de sa femme a demandé des efforts considérables et a été rendu possible grâce à l’aide de nombreuses personnes.
Stan a été contacté par son ancien employeur et est retourné au travail après le décès de sa femme. Il a dit : « C’était sain et réconfortant de retourner dans un environnement où les gens avaient prié pour nous et nous avaient soutenus dès le début. »
« Je n’avais pas l’énergie émotionnelle, physique ou mentale pour chercher un emploi ; encore une fois, je vois cela comme venant de Dieu », a-t-il ajouté.
Cependant, Stan se souvient et chérit affectueusement les dernières années de sa vie avec sa femme, peu importe à quel point elles ont été difficiles. Il a partagé : « J’aime son sourire, son rire, ses câlins, son amour pour la famille et les gens… ces choses que je n’oublierai jamais. »
Sa plus grande recommandation à ceux dont les proches souffrent de démence est de profiter du moment présent avec eux. « La démence volera la personnalité et les capacités de ceux que vous aimez, ne perdez pas ces années d’épreuve, investissez ces jours-là dans la création de merveilleux souvenirs durables », dit-il.
Photos publiées avec l’aimable autorisation de Stan Feener.
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