Une mère qui craignait que le diagnostic de trisomie de son deuxième enfant ne réduise à néant les chances de son aînée de nouer des liens avec sa sœur s’est rendu compte dès la naissance du bébé qu’il n’en était rien. Ce sont les idées préconçues de la mère sur la trisomie qui ont volé en éclats et ses filles partagent un amour sans pareil.
Nikki Geib, âgée de 34 ans, est une créatrice de contenu et une mère au foyer vivant à Madison, dans le Wisconsin. Elle est mariée à Morgan Geib, âgé de 35 ans, propriétaire d’une petite entreprise de fabrication. Le couple a deux filles Georgi, 4 ans, et Millie, 2 ans.
Nikki et Morgan étaient ravis lorsque Nikki est tombée enceinte de leur deuxième enfant. Cependant, après avoir opté pour un test génétique, ils ont reçu un choc inattendu.
Une vague d’émotions
« Les tests génétiques semblaient tellement standards et routiniers. (…) Avec le recul, nous aurions dû poser plus de questions à ce sujet, car nous avons appris qu’il pouvait s’accompagner de beaucoup d’incertitudes », a confié Nikki à Epoch Times. Une semaine plus tard, j’ai reçu un courriel m’informant des résultats du test et je l’ai ouvert pour lire : « Positif pour la trisomie 21 ».
Nikki n’avait aucune idée de ce que cela signifiait, jusqu’à ce qu’elle se tourne vers l’internet. La trisomie 21, qui signifie trois copies du 21e chromosome, indique la possibilité d’un syndrome de Down.
« Je suis tombée des nues sous le coup d’une vague d’émotions que je n’avais jamais ressenties auparavant : confusion, peur, colère », a-t-elle dit. « Lorsque j’ai pris contact avec mon médecin, nous avons appris que le test signifiait que le bébé avait 68% de possibilité d’être atteint de trisomie, mais ils m’ont également rappelé qu’il y avait 32% de possibilité qu’il ne le soit pas, ce qui était une mauvaise façon d’annoncer la nouvelle – nous nous sommes accrochés à ces 32% d’espoir.
« Je ne savais pas grand-chose sur la trisomie et je ne connaissais personne qui en était atteint, mais je savais que c’était grave. Je pensais que notre vie allait s’arrêter là. Tous nos rêves : les voyages, la retraite, une « famille normale ». Tout. Je pensais que notre vie serait désormais consacrée à prendre soin de cet enfant, qui lutterait toute sa vie. J’aurais aimé savoir à l’époque ce que je sais aujourd’hui. »
La mère de Nikki s’est mise en mode « maman ourse », rappelant à sa fille que le bébé serait aimé quoi qu’il arrive. Morgan a apporté son soutien, mais a pris beaucoup de temps pour digérer ses émotions complexes.
« La première chose qui m’est venue à l’esprit a été de savoir comment ce bébé affecterait Georgi », a dit Nikki. « Je pensais qu’elle n’aurait pas une relation normale avec un frère ou une sœur, qu’elle n’aurait pas quelqu’un avec qui jouer en grandissant, que son frère ou sa sœur ne serait pas son meilleur ami, que ses camarades de classe seraient plus durs avec elle, que plus tard dans la vie, son frère ou sa sœur serait un fardeau. »
Belle et parfaite
Le couple a poursuivi sa grossesse, priant pour que leur bébé fasse partie des 32%. Ils ont refusé de faire d’autres tests, voulant éviter les risques de l’amniocentèse.
Nikki a lutté jusqu’à la date prévue de son accouchement car, en pleine pandémie de 2020, ni son mari ni sa famille n’étaient autorisés à l’accompagner à ses nombreux rendez-vous chez le médecin. Sa grossesse était considérée comme une grossesse à haut risque, car le bébé avait des reins multikystiques et une possible malformation cardiaque, et un problème avec le placenta de Nikki signifiait que le bébé grandissait lentement.
« C’était une période terrifiante, sachant qu’à chacune de ces échographies, on aurait pu décider que le bébé était mieux à l’extérieur que dans mon ventre », a expliqué Nikki. « J’ai fini par arriver à 37 semaines, où il a été décidé qu’on devait déclencher l’accouchement en raison de ma tension artérielle élevée. »
Bébé Millie est née à la fin du mois de novembre 2020, pesant 1,9 kg. Les infirmières l’ont tenue en l’air pour que Nikki puisse la voir avec fierté avant qu’elle ne soit emmenée à l’unité de soins intensifs néonatals (USIN).
« Elle était belle et parfaite, et j’ai tout de suite su qu’elle était atteinte de trisomie. Elle ne ressemblait pas à sa sœur lorsqu’elle était nouveau-née. Je n’oublierai jamais le moment où j’ai regardé mon mari et j’ai su qu’il le savait aussi. Je pouvais lire la déception dans ses yeux, car nous nous accrochions tous les deux à ces 32% de possibilité, mais il m’a souri et j’ai su que nous allions aller de l’avant, en l’aimant de tout notre cœur et en prenant un jour à la fois. »
Une nuit à l’unité néonatale de soins intensifs pour hypoglycémie s’est transformée en 22 nuits pour Millie, qui avait du mal à téter en raison d’un faible tonus musculaire, une caractéristique de la trisomie. Il a fallu des jours avant que ses parents ne voient Millie ouvrir les yeux. Nikki s’est épuisée, faisant chaque jour une heure de route pour se rendre à l’hôpital et en revenir, et pompant le lait maternel pour nourrir son bébé.
« J’ai eu beaucoup de mal à m’attacher à elle (…) et en raison des restrictions imposées par le Covid, nous n’avions pas le droit de dormir sur place. Après environ deux semaines sans amélioration notable, nous avons fait notre première expérience de plaidoyer en sa faveur et avons demandé son transfert dans une unité de soins intensifs néonatals de niveau 1 à l’hôpital pour enfants », raconte Nikki.
Dans une chambre calme et privée, Nikki a pu tisser des liens avec Millie. Une semaine plus tard, la petite fille était prête à rentrer chez elle avec une sonde d’alimentation pour gavage. Il était temps de faire la connaissance de sa grande sœur Georgi, qui était alors toute petite.
Des sœurs attendries
« J’étais très inquiète de la réaction de Georgi », raconte Nikki. « Cependant, elle était absolument ravie. Je n’oublierai jamais le sourire qu’elle arborait en voyant sa sœur pour la première fois. Elle n’a jamais posé de questions sur le tube pendant les quatre semaines où Millie l’a porté, sauf une fois, lorsqu’elle a pensé que Millie avait peut-être besoin d’un mouchoir en papier ! »
Georgi a assumé son rôle de grande sœur avec enthousiasme. Elle a prodigué à Millie des baisers et de l’attention, faisant preuve d’instinct de protection dès le départ et voulant même aider sa mère à la nourrir. Nikki était si impressionnée qu’elle a commencé à partager les gentilles interactions entre ses deux filles sur une page Instagram, @makingmilliestones.
Chaque étape, ou « Milliestone » comme nous les appelons, est si spéciale pour nous », a partagé Nikki. « Chaque accomplissement physique, chaque mot, tout ce qu’elle surmonte est tellement excitant et gratifiant ! C’est peut-être parce qu’elle doit travailler un peu plus fort (…) mais une fois qu’ils sont atteints, je me rends compte que toute la patience en valait la peine. »
Quant au lien spécial qui unit Millie et Georgi, il n’a fait que se renforcer. Aujourd’hui, la page Instagram de Nikki est remplie de moments réconfortants, de sourires et d’étreintes fraternelles. Les idées préconçues de Nikki et Morgan sur la trisomie ont été chamboulées.
« Bien sûr, nous aurons peut-être des moments difficiles (comme tout le monde quand on élève des enfants), mais je vois déjà Georgi devenir pleine de bienveillance, de patience, d’AMOUR et d’acceptation », a écrit Nikki dans une note datant de décembre 2022. « J’aime à penser qu’elle serait ainsi sans Millie, mais j’ai l’impression qu’elle est comme elle est grâce à Millie. Et j’en suis tellement reconnaissante. »
À l’âge de 2 ans, Millie souffre d’une malformation cardiaque du canal AV transitoire qui pourrait nécessiter une intervention chirurgicale à l’avenir. Son rein multikystique a été « dissous par son corps », mais son rein restant compense bien. Nikki, qui encourage ses deux enfants à être curieuses et à poser des questions, espère que d’autres apprendront de leur histoire.
« Il y a beaucoup d’idées fausses. La plupart d’entre elles sont celles que je pensais aussi », a-t-elle dit à Epoch Times. « Mais j’ai appris que les personnes atteintes de trisomie sont intelligentes, qu’elles travaillent dur, qu’elles peuvent avoir un emploi, vivre de manière indépendante et même se marier. Si les gens et la société qui les entourent ne leur imposaient pas tant de barrières, mais croyaient plutôt en leurs capacités et leur donnaient des occasions, les personnes atteintes de trisomie pourraient aller très loin.
« Avoir un enfant trisomique peut être inattendu, cela peut être un choc, mais ce n’est pas une mauvaise chose », a-t-elle ajouté.
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