Il a fallu 23 ans à Andrea Ivonne Monroy, de San Diego, en Californie, pour faire face aux taches de rousseur qui menacent sa vie. Pour Andrea Yvonne Monroy, l’exposition directe au soleil est un scénario cauchemardesque qu’elle doit éviter à tout prix.
Andrea Yvonne Monroy est née avec une maladie héréditaire de la peau appelée le xéroderma pigmentosum – ou « XP » pour faire court. En termes simples, le corps d’Andrea Yvonne Monroy est incapable de réparer les dommages causés par les rayons ultraviolets du soleil, ou même les rayons ultraviolets émanant de toute source de lumière – pensez à l’éclairage fluorescent dans les magasins, les centres commerciaux ou les centres sportifs, par exemple.
Cette maladie est très rare et ne touche qu’environ 2 000 personnes dans le monde entier. Mais plutôt que de se sentir marginalisée, Andrea Yvonne a trouvé des mécanismes d’adaptation étonnants.
Aujourd’hui, elle adore sa peau.
La famille d’Andrea Yvonne Monroy a remarqué qu’elle développait une quantité inhabituelle de taches de rousseur quand elle était petite ; à l’âge de seulement 5 ans, Andrea Yvonne a reçu un diagnostic de XP, que ses parents ont pris au sérieux. Andrea Yvonne a fait ses études à la maison et la famille a même fait équiper sa maison de vitres spécialement teintées.
« J’ai toujours eu une vie différente dans tous les domaines », a dit Andrea Yvonne au Daily Mail. « Ma mère m’a appris à lire et à écrire. Les fenêtres de la maison étaient teintées et nos rideaux étaient fermés si j’étais dans la pièce. »
À l’âge adulte, Andrea Yvonne Monroy ne sort toujours pas beaucoup pendant la journée. Elle es devenue un oiseau de nuit par pure nécessité. « Quand je sors, le soleil ne doit pas toucher ma peau », a-t-elle dit.
À 23 ans, l’hypersensibilité de sa peau aux rayons ultraviolets peut entraîner un cancer de la peau agressif si elle est exposée à la lumière du soleil ; si Andrea Yvonne Monroy quitte la maison pendant la journée, elle doit porter des vêtements de protection. « Je porte un chapeau muni d’un plastique spécial pour me protéger du soleil », explique Andrea Yvonne Monroy. « Cela aide, mais pas complètement. » Elle porte également des gants, un jean, des bottes et une veste, tous fabriqués avec un matériau spécial qui protège du soleil.
Andrea Yvonne Monroy, qui fait la chronique de sa vie sur les médias sociaux, a affiché une photo de sa tenue de plein air sur Instagram, avec une confiant son vécu de façon touchante : « Les gens me regardent toujours comme si j’étais une étrange créature d’un autre monde », a-t-elle écrit. « Cela ne me dérange pas, je souris simplement parce que j’aime mon apparence », a poursuivi cette jeune femme inspirante. « Chaque cicatrice et tache de rousseur me rappellent ce que j’ai traversé et ce que je continue de vivre. »
Andrea Yvonne est apparue à l’émission télévisée The Doctors, où elle a été surprise par le dermatologue de l’émission avec une procédure expérimentale au laser qui a changé sa vie et qui pourrait aider à atténuer les effets de son problème de peau. Jusqu’à présent, Andrea Yvonne Monroy a déjà subi 25 chirurgies pour enlever des cellules cancéreuses ; elle aura probablement besoin d’un traitement pour cibler les cellules précancéreuses pour le reste de sa vie.
La courageuse blogueuse a de nombreux débouchés pour son attitude positive et inspirante à l’égard de la vie. En plus d’Instagram, Andrea Yvonne a son propre site Web et sa propre chaîne YouTube, nommée « nightlensblog », sur laquelle elle affiche des vidéos d’encouragement pour d’autres personnes qui font face à des défis potentiellement écrasants dans leur vie. Le XP « me donne l’impression d’être une meilleure personne », a partagé Andrea Yvonne, prouvant ainsi tout le chemin qu’elle a parcouru depuis les premières années où elle a dû apprendre à repousser les remarques cruelles des intimidateurs.
« Je pensais que j’étais la seule au monde à vivre avec le XP », poursuit Andrea Yvonne Monroy. « J’ai réalisé que ce n’était pas le cas et j’ai rencontré d’autres personnes qui avaient la même chose que moi. Je ne veux pas penser à l’avenir », a-t-elle poursuivi, expliquant la philosophie qui lui permet de garder le sourire sur son beau visage. « Je veux juste que les gens en général vivent et aiment la vie au maximum. La vie est dure, mais il y a toujours un moyen d’en tirer le meilleur parti. »
« J’aime mes taches de rousseur et mes cicatrices », conclut Andrea Yvonne. « J’ai appris à m’aimer moi-même. »
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