Un homme de Virginie, heureux en ménage, chez qui on a diagnostiqué une forme précoce de la maladie d’Alzheimer à l’âge de 41 ans, s’est vu accorder quatre à cinq ans pour « mettre ses affaires en ordre ».
Pourtant, fort de l’amour et du soutien de sa femme, de leur foi et de leur profonde compréhension mutuelle, seize ans ont passé depuis le diagnostic. Il vient de célébrer son 35e anniversaire de mariage avec la femme qu’il aime.
Don Talbott, 57 ans, vit à Gloucester, en Virginie, avec sa femme, Christy Talbott, 55 ans.
Le couple s’est rencontré pour la première fois lorsque Christy était encore au lycée et travaillait dans un des cinémas de sa petite ville natale de Virginie, Gloucester. Don était un spectateur régulier, mais il ne l’a jamais approchée. Il a déménagé dans l’Idaho avec sa famille après avoir obtenu son diplôme. Ce n’est que deux ans plus tard qu’il est revenu et est passé devant le cinéma sur sa moto, attirant l’attention de Christy.
« Il s’est approché et a commencé à me parler, et nous sommes devenus amis », raconte Christy à Epoch Times. Après huit mois, ils se sont mariés le 2 mai 1987, alors que Don avait 22 ans et Christy 21.
Il s’est avéré que Don avait le béguin pour Christy depuis le début.
« J’ai dit à mes copains : ‘Je vais l’épouser à mon retour’ », se souvient‑il. « Ma première impression d’elle était qu’il n’y avait aucune chance qu’une fille comme elle me parle… Il se trouve que ma famille avait déménagé, mais elle n’a jamais disparu de mon esprit. »
Christy voulait de la lumière, des rires et le Seigneur dans sa vie, et Don lui a apporté tout cela. Ils ont accueilli un fils en 1989, qui a grandi pour devenir un professeur d’école. « Nous sommes très fiers de lui », déclare Don.
Christy lutte contre la sclérose en plaques depuis la fin de son adolescence. Le diagnostic officiel est tombé juste après son mariage avec Don. Aucun médicament n’étant encore sur le marché, elle a participé à des essais médicaux et a reçu le tout premier médicament contre la sclérose en plaques, le Betaseron.
« Parfois, Dieu veut que nous construisions notre caractère, ou que nous apprenions des leçons », dit‑elle. « Mais je sais maintenant que tout ce que j’ai traversé, mes expériences, étaient pour que, lorsque Don a été diagnostiqué, je puisse agir rapidement. »
À l’âge de 38 ans, Don occupait un poste à haute responsabilité qu’il adorait en tant que superviseur d’une équipe de construction pour une compagnie de téléphone.
Cependant, lorsque les hommes de Don ont commencé à expliquer à Christy qu’il s’enfermait dans son bureau et sa voiture plusieurs fois par jour, s’endormait au travail et faisait des déclarations qui ne lui ressemblaient pas, les clignotants se sont immédiatement allumés.
Christy elle même a commencé à remarquer que Don, qui a toujours été musicien et qui jouait de la basse pour l’orchestre de l’église, les orchestres locaux et les théâtres communautaires, « bâclait sa musique ». À ce moment‑là, elle l’a soupçonné d’avoir des crises d’épilepsie et l’a emmené voir son neurologue. Elle a eu raison.
Ils l’ont rapidement transféré à l’hôpital universitaire de Virginie. Don a été soumis à un examen de ses crises pendant une semaine, son cerveau était constamment surveillé. On s’est rendu compte qu’il n’était pas épileptique, mais en effet quelque chose n’allait pas au niveau de son cerveau. Le couple a alors entamé un long diagnostic.
« Il a fallu deux ans pour obtenir un diagnostic définitif de la maladie d’Alzheimer », raconte Christy. « Ils nous ont dit que parce qu’il était très jeune, tout juste 41 ans, la maladie progresserait moins rapidement, qu’il avait probablement quatre ou cinq ans à vivre, qu’il devait rester à la maison et mettre ses affaires en ordre. »
Après avoir reçu le diagnostic terrifiant, le couple n’arrivait pas à y croire. Tous les deux pensaient que cette maladie ne touchait que les personnes âgées.
Ils se sont ensuite retrouvés dans un centre médical, car Christy a découvert que son mari était admissible à des essais de médicaments contre la maladie d’Alzheimer, malgré son jeune âge. Don a quitté son emploi, car il ne voulait pas dire de choses blessantes à qui que ce soit, et Christy a mis les bouchées doubles pour trouver de nouveaux essais et assurer faire en sorte que Don soit en sécurité à la maison.
Naviguant parmi les conseils bien intentionnés de leurs amis, « tu devrais manger ceci » ou « fais des puzzles, cela te rendra la mémoire », le couple a finalement trouvé sa propre voie. En 2012, Don est devenu l’un des 30 patients atteints de la maladie d’Alzheimer à recevoir un dispositif de stimulation cérébrale profonde (SCP), un appareil semblable à un stimulateur cardiaque implanté dans son cerveau. Christy dit que cela l’a aidé à communiquer et à partager ce qu’il vivait.
Cependant, après le diagnostic de la maladie d’Alzheimer, Don a eu du mal à trouver un but, car il aimait beaucoup son travail. Mais Christy était résolue et lui a fait comprendre que son « nouveau travail » était de combattre la maladie, par tous les moyens.
Malgré ce changement d’orientation, Don était prêt à essayer pour le bien de son fils, de ses éventuels petits‑enfants et du monde en général. Grâce à un soutien financier provenant d’un programme pour personnes handicapées auquel il a cotisé avant de quitter son emploi, Christy et lui ont commencé à partager son histoire afin d’éduquer les autres sur la maladie d’Alzheimer précoce. À cette fin, ils ont fait un documentaire pour la PBS diffusé sur YouTube.
Mais tout n’a pas été si facile. Don avait encore du mal à accepter son nouveau rôle.
« Il m’a fallu un certain temps pour me faire à l’idée que j’avais une quarantaine d’années, que je quittais mon emploi et que je ne pouvais plus subvenir aux besoins de ma famille parce que je n’avais pas encore constitué d’épargne‑retraite », explique‑t‑il. « Nous n’avions aucune idée de ce qu’allaient être nos finances. »
Christy affirme que le couple « n’aurait pas traverser cela sans Dieu », et que le dispositif SCP a vraiment fonctionné. C’est grâce à ce dispositif que Don est encore en mesure de parler aujourd’hui.
Don partage les mêmes sentiments que sa femme.
« Est‑ce que quelqu’un comme moi serait assez privilégié pour continuer à avoir le droit de parler ? » dit Don. « Je veux juste dire que ça m’impressionne vraiment. »
Christy explique que, d’habitude, les jeunes patients qu’ils ont vu partaient très vite, mais Don est dans sa 16e année, et c’est étonnant. Selon eux, c’est vraiment un « miracle ».
Au fil des ans, Christy a appris à orienter son mari vers le repos et le sommeil, ou à lui administrer des médicaments si nécessaire, avec le soutien de leurs médecins, et Don a placé toute sa confiance en sa femme, affirmant qu’elle est son « ancre ».
« Peu importe ce dont j’ai besoin, peu importe ce que je demande, peu importe ce que je pense », explique‑t‑il, « je peux venir la voir avec les conversations les plus illogiques et elle s’en sort. »
« La maladie d’Alzheimer me fait en quelques sorte ‘flotter’ dans cette vie… Elle est littéralement mon ancre », poursuit‑il. « Je suis sur un petit radeau, et c’est la seule chose qui m’empêche de m’envoler dans le vent. Je sais que tout ce que j’ai à faire est d’attraper cette corde et de tirer un peu, et elle est juste là. Nous savons cela l’un de l’autre, il se trouve juste que je suis celle qui est à la merci du vent. »
Christy explique que les patients atteints de la maladie d’Alzheimer perdent souvent leurs repères et disent des choses qu’ils ne diraient pas habituellement. Néanmoins, elle comprend Don et sait qu’il ne dirait jamais des choses pour la blesser elle ni qui que ce soit d’autre, et donc même s’il dit quelque chose, elle sait que ce n’est pas lui, mais la maladie qui parle. Elle n’attend pas d’excuses de sa part.
Christy encourage également son mari à continuer d’avoir une vie sociale. Au début, ils étaient encore capables de sortir avec des amis et d’aller à l’église, mais au fur et à mesure que sa maladie progressait, sa capacité d’interaction sociale diminuait. Don affirme que c’est « comme si on commençait avec un oignon, et que petit à petit, avec le temps, les couches se détachent. »
En tant que personne aidante, Christy s’efforce de faire en sorte que chaque jour soit une réussite. Elle explique que, certains jours, ils sortent encore pour déjeuner, mais que d’autres jours, ils restent à la maison. Le couple prend également chaque jour comme il vient, quel que soit l’état dans lequel Don se réveille le matin.
L’état de Don n’a pas tué l’aspect romantique de sa relation avec Christy.
« Chaque jour, j’ai l’occasion d’aimer la même femme, à cause de ma maladie, elle doit apprendre à aimer quelqu’un de différent chaque jour. »
Le couple partage également d’innombrables souvenirs de leurs 35 ans de vie commune, dont un souvenir amusant du jour de leur mariage.
Christy raconte : « Notre famille nous avait loué une limousine… Nous n’étions jamais montés dans une limousine. Nous sommes montés, je me suis assise à l’arrière, puis Don est arrivé, il s’est assis à l’arrière, et le chauffeur de la limousine a baissé la vitre. »
« Je pensais que nous allions nous tenir la main, peut‑être nous embrasser, et juste parler de la merveilleuse journée que nous allions vivre », se souvient‑elle. « J’avais des attentes. De bonnes attentes ? Pas du tout ! Mon nouveau mari se cale vers l’avant de la limousine, juste à côté de la vitre, et pendant toute l’heure pour arriver à notre hôtel, il parle au chauffeur de la limousine ! »
Indignée à l’époque, Christy rit maintenant chaque fois qu’elle se rappelle ce moment farfelu.
Au fil des ans, Don a consigné sur papier bon nombre de ses sentiments les plus profonds. En 2019, il a publié un livre, comprenant des poèmes qu’il a écrits sur sa femme, à laquelle Christy tient beaucoup.
Outre ses poèmes, les gestes romantiques de l’homme de 57 ans sont souvent moins traditionnels que les chocolats et les fleurs. « Si je passe une bonne journée, que je me lève, que je déplace les meubles et que je passe l’aspirateur dans toute la maison, c’est ce qui lui fait réellement plaisir », dit‑il.
« Tant de gens vivent pour des sentiments éphémères, pour l’excitation. Pour moi, ce sont des fleurs en bouquet », explique Christy. « Ce qu’il faut construire, c’est cette base de foi, d’amitié et de rire. Construire cette base, et laisser la relation mûrir. Pour moi, notre relation ressemble plus à une plante en pot. »
Il s’agit de laisser tomber les attentes et d’essayer de faire un peu mieux qu’hier, chaque jour. Cela aide également à se souvenir des « choses spéciales », poursuit Christy, qui n’a pas perdu de vue la raison pour laquelle elle est tombée amoureuse de Don en premier lieu.
« J’ai vécu la majeure partie de ma vie avec lui, et non l’inverse », dit‑elle. « La seule chose que nous savons toujours, c’est que quoi qu’il arrive, nous sommes là l’un pour l’autre. »
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