En 2016, un couple a eu le cœur brisé après avoir reçu la nouvelle que le bébé qu’il attendait pourrait être atteint du syndrome de Down ; mais ils ont défié le conseil du médecin d’interrompre la grossesse et ont donné naissance à un petit garçon plein de vie.
Sarah Ojar et son mari se sont rendus à l’examen de 12 semaines de grossesse, impatients de voir leur bébé, et n’ont guère réfléchi avant de consentir au dépistage, car ils pensaient que la naissance serait simple, comme pour leur fille aînée.
« On nous a dit : ‘Il y a une chance sur deux pour que votre bébé soit atteint de trisomie 21 (syndrome de Down)’. On nous a proposé l’interruption de la grossesse, un dépistage plus précis qui coûtait plus de 460 euros, un test de diagnostic CVS (prélèvement de villosités choriales), ou de continuer comme si de rien n’était », raconte Sarah dans un article du site web LoveWhatMatters, ajoutant qu’ils ont choisi de continuer la grossesse normalement.
À 16 semaines de grossesse, elle a commencé à sentir le bébé donner des coups de pied et, y voyant un bon signe, elle a commencé à créer des liens avec lui.
Lors de son examen anatomique à 20 semaines, le médecin les a informées que leur bébé, Zephy, souffrait d’une hydropsie fœtale, une accumulation de liquide autour de son cœur, de ses poumons et de son cerveau.
« On nous a conseillé d’interrompre la grossesse, car ils ne pensaient pas que le bébé était viable », a déclaré Sarah, ajoutant que, selon les médecins, il n’avait aucune chance de survie.
Bien que le couple ait décidé de ne jamais faire d’amniocentèse en raison du risque de fausse couche, la situation les a forcés à le faire.
« Ce n’était pas une procédure confortable, et j’étais terrifiée à l’idée de faire une fausse couche », a déclaré Sarah. « Je me suis reposée autant que je le pouvais les jours suivants en attendant les résultats. »
Quelques jours plus tard, les résultats ont confirmé que le bébé était atteint du syndrome de Down, faisant passer la famille par toute une gamme d’émotions : de l’incrédulité et du déni à la colère et à la douleur, et enfin à l’acceptation.
« Nos familles nous ont tellement soutenus, et il a été tellement aimé et accepté avant même sa naissance », a déclaré Sarah.
Après des semaines d’inquiétude, un scanner a confirmé que tout le liquide avait disparu, permettant à ses organes de continuer à se développer. Ce scanner leur a donné l’espoir que le bébé allait s’en sortir.
« Malheureusement, nous n’avons pas reçu beaucoup de soutien de la part de l’hôpital », a déclaré la maman. « J’ai trouvé que le reste de ma grossesse était une expérience assez solitaire et intimidante. »
Après son admission le jour de Noël, le bébé est né en bonne santé le lendemain, et a passé deux semaines dans l’unité de soins spéciaux pour bébés.
Heureusement, Zephy ne présente aucun trouble clinique associé au syndrome de Down ; Sarah et son mari n’ont donc pas eu à s’occuper de maladies graves, ce qui a considérablement amélioré son état de santé général.
Zephy se porte très bien, en général. Il a même été engagé dans une agence de mannequins à Londres, où il a participé à une publicité pour des aliments pour bébés et à des campagnes de sensibilisation au syndrome de Down.
Sarah conseille aux personnes vivant dans des conditions similaires de rester positifs et de savoir qu’il existe une merveilleuse communauté qui les attend à bras ouverts pour les aider à faire face à ce qui les attend, sur le plan pratique et émotionnel.
Sarah ajoute : « Le syndrome de Down n’est pas quelque chose auquel nous pensons spécifiquement tous les jours de notre vie avec lui. Il est partout, comme l’air que nous respirons, mais ce n’est pas quelque chose sur lequel nous nous concentrons continuellement. Je suis tellement impatiente de voir ce que son avenir lui réserve. »
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