Il est très rare d’avoir des jumeaux dont l’un est trisomique, et encore plus rare que l’oncle des bébés le soit aussi, alors qu’il s’agit de deux cas de trisomie 21 libre et homogène, sans aucun lien héréditaire. C’est pourtant ce qui est arrivé à Jean-Philippe et Elisabeth du Val d’Oise. Bien loin de se laisser abattre par le portrait très noir de la trisomie dressé par les médecins, ce jeune couple a plutôt choisi de vivre une « aventure X3ordinaire ».
Lors d’une échographie à 32 semaines d’aménorrhée, une cardiopathie a été découverte chez le petit Christian. Comme c’est fréquemment associé à une trisomie, ils ont fait d’autres tests. 48 h plus tard, ils recevaient les résultats pour les trisomies 13, 18, 21 et le syndrome de Di George. Quand la gynécologue est entrée dans la chambre d’hôpital, Jean-Philippe a vu que ça n’allait pas. Vu que les chances de survie pour les trois autres anomalies sont très faibles, il s’est dit : « Pourvu que ce soit une trisomie 21. »
Heureusement, c’était ça. Le couple a été choqué qu’on leur demande, à plus de sept mois de grossesse, de « réfléchir aux suites que nous voulions donner à la grossesse ». Christian était le bébé qui bougeait le plus et avec lequel Elisabeth interagissait le plus lorsqu’il était dans son ventre.
« Elisabeth a aussi été marquée par la réaction du corps médical à la suite de l’annonce de la trisomie : chaque nouvelle personne qui la voyait agissait et lui parlait comme si on avait annoncé le décès d’un des bébés plutôt que son handicap… », a écrit ce jeune couple à Epoch Times. « Nous n’avions pas envie de la pitié des gens car pour nous cela ne changeait rien à l’amour que nous avions déjà pour notre enfant, et ce qui nous attristait n’était pas le handicap mais la réaction des gens face à celui-ci. »
Grâce à la trisomie du frère de Jean-Philippe, le couple n’a pas vécu la peur de l’inconnu, sachant que leur enfant allait pouvoir vivre sa vie « normalement » : aller à l’école, jouer, écrire, lire et se faire des amis.
Pour un autre souci qui n’était pas lié à la trisomie, l’accouchement a dû être déclenché à 34 semaines. Le 24 avril 2018, Gabriel est sorti le premier, suivi de près par Christian. Depuis, les deux bébés apportent beaucoup de bonheur à leurs parents. À 17 semaines, Christian est un petit garçon très actif, loin du portrait tracé par les médecins.
Il est plus petit que Gabriel (3,8 kg alors que son frère pèse 5,7 kg) parce qu’il a mis plus de temps à savoir s’alimenter à cause d’autres problèmes de santé – cardiopathie et maladie de Hirschsprung – mais il travaille fort pour rattraper son jumeau. Quant à l’oncle Paul, il adore prendre soin de ses neveux !
« Nous voyons tout le bien que le handicap a apporté à la famille de Jean-Philippe, le bien que Christian apporte autour de lui », ont écrit ces parents heureux.
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