Il peut sembler surprenant que les parents Julie et Dan McConnel soient si à l’aise de partager des photos de leurs jumeaux, Milo et Charlie, sur les réseaux sociaux.
Les garçons sont photographiés et filmés en train de faire toutes sortes d’activités quotidiennes, tout comme les tout-petits du monde entier. Mais ces jumeaux, qui sont devenus une sensation virale, ont attiré beaucoup d’attention surtout parce qu’ils souffrent tous les deux de trisomie 21.
Le syndrome de Down, ou trisomie 21, est une maladie génétique qui entraîne des complications et des retards physiques et cognitifs, ce qui rend la tâche d’éducation des parents d’enfants atteints de ce trouble encore plus difficile. De nombreux enfants trisomiques ont de la difficulté à apprendre et peuvent souffrir de tout, d’une mauvaise vision à une cardiopathie congénitale.
Cependant, les McConnell se sont fait un point d’honneur d’informer que les personnes atteintes de trisomie 21 sont tout sourire, pleins de câlins et d’amour à offrir. Bien que l’éducation d’un enfant ayant des besoins d’adaptation comporte de nombreux défis, il y a plus de beaux moments et de trésors à découvrir le long du chemin avec eux.
Pour cette raison, les parents veulent aider à effacer la stigmatisation entourant la maladie et, à cet effet, ils mettent à profit leur présence sur les réseaux sociaux.
« Mon espoir est d’attirer les familles qui reçoivent un diagnostic de trisomie 21 pour leur enfant parce que cela peut être vraiment effrayant. J’espère que les gens nous trouveront et qu’ils verront que c’est comme ça que la vie peut être », a confié Julie à WTSP 10 News. « Ça peut être amusant, plein d’amour et ce n’est pas effrayant. Nous n’avons pas de regrets. Il y a tant de joie dans nos vies, et j’espère que les gens le verront. »
Au cours des dernières années, les gens ont commencé à mieux comprendre le syndrome de Down, mais des milliers de personnes craignent encore que leur enfant ne soit confronté à d’importants obstacles à surmonter en raison des difficultés qu’il éprouve. Même dans une société de plus en plus tolérante et inclusive, les personnes atteintes de trisomie 21 sont forcées de plaider leur cause en ce qui concerne les emplois, le mariage et même la possibilité d’avoir des enfants (sans parler de situations beaucoup plus difficiles dans certains pays et certaines régions).
Pour la famille McConnel, l’objectif est d’offrir une communauté aux parents qui ne sont pas aussi bien informés sur le syndrome de Down, en les aidant à comprendre le diagnostic et à réaliser combien d’amour et de joie il peut y avoir.
Comme l’a expliqué Julie, le système de soutien qu’elle a trouvé sur les réseaux sociaux lorsque la famille a reçu son propre double diagnostic l’a incitée à offrir la même chose à d’autres parents. Elle veut montrer que même avec un enfant ayant des besoins spéciaux, les élever peut être aussi captivant et chaleureux qu’avec n’importe quel autre enfant.
« Il leur faut un peu plus de temps pour progresser, mais lorsqu’ils atteignent leurs objectifs, nous célébrons avec fierté comme tout autre parent le ferait », a-t-elle dit. « Nous organisons une fête et nous sommes tellement heureux pour eux de leurs accomplissements. »
Les jumeaux fraternels trisomiques tels que Charlie et Milo sont exceptionnellement rares. Il peut y avoir un cas sur 14 millions. Mais même avec des besoins tout à fait uniques par rapport aux autres parents, les McConnell sont ravis de pouvoir apporter sagesse et réconfort à d’autres parents qui sont maintenant dans le même bateau où ils se trouvaient il y a quatre ans.
« C’est formidable de montrer à tout le monde que nous sommes ici. Il y a beaucoup de jeunes dans notre communauté. Nous espérons qu’ils nous verront et se souviendront de nous, et que les choses continueront à changer et à s’améliorer dans nos communautés », a dit Dan.
« Nous avons bénéficié de la sagesse d’autres parents qui ont ouvert la voie à ce sujet, et c’est une période de vie captivante que d’avoir un enfant porteur de trisomie », a dit Julie. « Je veux les voir grandir et accomplir tout ce qu’ils veulent faire. »
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