Après avoir traversé quatre fausses couches et adopté deux charmantes filles, Tessa et Ruby, les parents Byron et Kari ont adopté Kamari en 2013 et Emmet en 2017. Désireux d’adopter un enfant aux besoins spéciaux, le couple a pris à nouveau contact avec le centre d’adoption Gladney en 2018.
« J’ai appelé notre assistante sociale, Tanya, et je lui ai parlé de l’adoption dans le cadre de leur programme Medically Fragile », a raconté Kari à LoveWhatMatters.
« Après trois adoptions, Tanya connaissait bien notre famille et savait que c’était quelque chose de sérieux pour nous. Nous avons recommencé le processus d’étude du foyer et 4 mois plus tard, nous avons reçu L’APPEL. »
Le couple n’a pas pris une seconde pour prendre une décision lorsqu’il a appris qu’il avait été choisi pour adopter une « petite fille de 4 mois atteinte d’une forme de nanisme ».
« Après avoir passé en revue ses antécédents complets et son diagnostic, nous avons appris que la forme de nanisme dont souffre Ivy s’appelle la dysplasie dystrophique », explique la maman.
« C’est une maladie rare, qui touche une naissance sur 500 000. La dysplasie dystrophique touche toutes les parties du corps : les os, les articulations, le cartilage, les mains, les pieds, le cou et la colonne vertébrale. »
« Elle génère des bras et des jambes courts alors que le torse est de taille normale. La mobilité est l’un de ses plus grands obstacles, en raison de tous les problèmes d’articulation et de la douleur. »
Cette maladie dégénérative s’aggrave avec le temps. Byron, qui est lui-même né avec un pied déformé, qu’il a dû amputer, savait qu’ils devaient aller de l’avant avec l’adoption.
Ils ont obtenu la garde de la petite fille, Ivy, le 4 juin 2019. Il n’a pas fallu trop longtemps à la famille pour tisser des liens. Byron et Kari ont continué à faire des recherches sur la maladie et ont rencontré des parents et des familles qui la comprenaient.
Après avoir consulté plusieurs médecins, ils ont finalement trouvé le Dr Mackenzie de l’hôpital Nemours Dupont à Wilmington, grâce aux médias sociaux.
« Ce n’est pas idéal de prendre l’avion entre le Colorado et le Delaware pour aller aux rendez-vous, mais cela en vaut tellement la peine, et je volerais autour du monde pour m’assurer qu’elle bénéficie des meilleurs soins médicaux que nous pouvons trouver », a déclaré Kari.
Le traitement a aidé Ivy, et elle a commencé à réagir à la thérapie physique.
« Au bout de sept mois, elle a commencé à s’asseoir », a déclaré Kari. « La voir franchir ces étapes et être si fière d’elle était une chose magnifique. »
« Elle a commencé à pouvoir mettre du poids sur ses jambes peu de temps après et, selon les conseils de son médecin, nous avons acheté un petit déambulateur pour qu’elle puisse se déplacer. »
Le déambulateur semble avoir donné à Ivy un nouveau souffle de vie. Elle est désormais mobile, s’amuse et semble passer de bons moments. Cependant, comme la maladie est dégénérative, le couple n’est pas sûr de ce que l’avenir réserve à la petite.
Kari, cependant, est fière d’elle.
« Quand les gens regardent Ivy, je veux qu’ils voient ses CAPACITÉS avant de voir son HANDICAP », a déclaré la maman.
« C’est une petite fille très capable, forte et en bonne santé qui se trouve seulement avec une différence physique. Elle m’a montré qu’il ne fallait pas lui imposer de limites. »
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