Elijah Enwerem, 5 ans, de Willenhall, West Midlands, n’est pas un enfant typique. Entre aller à l’école et jouer avec des amis, il fait aussi un peu de mannequinat et a été mis en vedette par certaines marques britanniques – assez impressionnant pour quelqu’un de son âge. Elijah est également atteint d’albinisme, une maladie génétique rare qui touche environ une personne sur 17 000 à 20 000 aux en France, et dans certaines parties du monde, une sur 3 000, même une sur 1 000 au Niger.
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La maladie se caractérise par une absence totale ou partielle de pigment dans la peau, les cheveux et les yeux, et se transmet habituellement lorsque les deux parents sont porteurs du gène récessif. Les parents d’Elijah ne savaient pas qu’ils étaient porteurs. « Pour autant que nous le sachions, personne dans notre famille immédiate n’a jamais souffert de cette maladie », a déclaré Lucy Dawes, la mère d’Elijah, à Bored Panda.
Dans la société, il y a un manque de sensibilisation à l’égard des personnes atteintes d’albinisme, ce qui peut souvent mener à l’ostracisme et à l’intimidation. Dans certains pays africains comme la Tanzanie et le Burundi, les personnes atteintes d’albinisme font encore face à la menace de violence en raison de la croyance erronée que leurs parties du corps peuvent être utilisées pour guérir diverses maladies.
Mais Mme Dawes sait à quel point son fils a de la chance. « Il est né ici, au Royaume-Uni, dans une famille aimante et solidaire. D’autres personnes atteintes d’albinisme n’ont pas cette chance », a-t-elle dit. « La stigmatisation dont souffrent les personnes atteintes d’albinisme dans d’autres pays est effrayante. »
Dès son plus jeune âge, Elijah s’est rendu compte qu’il était différent.
Mme Dawes a dit à Metro : « Il demandait toujours pourquoi il avait l’air différent et pourquoi les gens le regardaient et le montraient du doigt. » Mais elle l’a rassuré en lui disant que la seule raison pour laquelle les gens le regardaient était qu’il était spécial.
« Je voulais qu’il comprenne que la raison pour laquelle tout le monde fait cela, c’est parce qu’il est si remarquable », a dit-elle.
Si remarquable, en fait, que Primark, une marque de vêtements de haute couture au Royaume-Uni, a pensé qu’il était parfait pour une de leurs campagnes. Mais la grande chance d’Elijah n’est pas venue d’une rencontre fortuite avec un agent ou d’une audition. Il est né dans un endroit improbable : un groupe végétalien sur Facebook.
« J’ai posté (une) photo et beaucoup de gens m’ont dit : ‘Ne sont-ils pas mignons ?’ mais une dame a dit : ‘J’espère que ça ne vous dérange pas que je dise ça, mais je pense que votre petit garçon pourrait être un modèle’. Je lui ai dit que beaucoup de gens disent ça, mais elle était sérieuse et elle m’a dit de chercher un groupe de mannequins sur Facebook ». Et c’est exactement ce que Mme Dawes a fait. Peu de temps après, le petit garçon a signé un contrat avec Zebedee Management, et après quelques petits contrats, Primark a appelé.
La campagne qui mettait en vedette Elijah a été lancée plus tôt cette année. Depuis lors, l’enfant de 5 ans se promène avec un ressort supplémentaire dans sa démarche.
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Mme Dawes a partagé : « Quand il est entré dans Primark et s’est vu sur le mur, c’était comme une mission accomplie. Il l’a compris maintenant et sa confiance au cours de la dernière année s’est accrue de façon phénoménale. Il est passé de se cacher des gens et de pester contre eux à parler joyeusement aux gens. »
Bien qu’il soit encore regardé fixement de temps en temps, il utilise maintenant l’attention pour promouvoir le message d’acceptation et de gentillesse.
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Mme Dawes a aussi mentionné que le petit garçon adore vraiment être mannequin. « Il adore les aventures et je pense que l’attention qu’il porte quand il est photographié – c’est merveilleux de le voir devant l’appareil parce qu’il est si naturel, il a l’air si à l’aise », a-t-elle ajouté.
« C’est l’enfant le plus compatissant que j’aie jamais rencontré », a dit Mme Dawes.
Grâce à Elijah et à d’autres modèles comme lui avec l’albinisme tels que Diandra Forrest et Leo Jonah, la stigmatisation des personnes atteintes d’albinisme pourrait bientôt s’estomper lentement.
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