Si vous souffrez de démangeaisons, d’urticaire, de brouillard cérébral et de fatigue sans pouvoir en identifier la cause, vous n’êtes pas seul. Le syndrome d’activation des mastocytes (SAMA), une réaction excessive des cellules immunitaires qui provoque une inflammation et d’autres symptômes pénibles, semble être en augmentation.
Avant la pandémie de Covid-19, le SAMA touchait 17% de la population générale. Certains spécialistes pensent qu’après la pandémie de Covid-19, le SAMA pourrait toucher jusqu’à 25% de la population générale, avec une augmentation encore plus importante observée chez les personnes souffrant de maladies chroniques.
Malgré sa prévalence, le SAMA reste largement non diagnostiqué ou mal diagnostiqué, et il faut souvent attendre 10 à 20 ans pour qu’il soit identifié avec précision.
Obstacles au diagnostic du SAMA
Le Dr Jill Carnahan, qui pratique la médecine fonctionnelle à Louisville (Colorado), a mis en évidence une lacune importante dans la formation médicale. La plupart des médecins connaissent une maladie rare des mastocytes connue sous le nom de mastocytose, mais ils ne sont pas informés de l’existence du SAMA.
Le Dr Neil Nathan, autorité reconnue en matière de maladie de Lyme et de SAMA et auteur de « The Sensitive Patient’s Healing Guide », a déclaré à Epoch Times qu’il n’avait pas entendu parler du SAMA avant 2016. Il explique : « Une fois que j’en ai pris conscience, j’ai commencé à réaliser que cela faisait des années que je le voyais sans poser le bon diagnostic. »
Si de nombreux médecins spécialisés dans la médecine intégrative et fonctionnelle comprennent et traitent efficacement le SAMA, les experts ne sont pas d’accord sur la manière de le diagnostiquer.
Reconnaître les symptômes du SAMA
Les mastocytes étant présents dans tous les systèmes, les symptômes peuvent se développer presque n’importe où, ce qui rend le SAMA difficile à reconnaître. Les symptômes peuvent également se superposer à d’autres pathologies et varier considérablement d’un individu à l’autre.
Les symptômes liés à l’histamine, comme les démangeaisons, l’urticaire, les palpitations, le brouillard cérébral, la fatigue, les crampes abdominales et les ballonnements, sont un signe avant-coureur du syndrome du SAMA en particulier lorsque la réaction est instantanée et peut-être incohérente. Le Dr Nathan a expliqué à Epoch Times que, contrairement aux réactions allergiques, qui se produisent généralement de manière constante à chaque exposition et mettent quelques minutes à apparaître, les réactions aux mastocytes dépendent de l’état d’activation des mastocytes. « L’activation des mastocytes dépend de leur réactivité du moment », ajoute-t-il. Cela signifie que les cellules peuvent ne pas réagir si le patient n’est pas en phase de poussée. Il est important de savoir que si l’on peut arrêter l’activation, on peut prévenir les réactions ultérieures.
Les autres symptômes du SAMA sont les suivants :
• Irritation des yeux, du nez, de la cavité buccale ou de la gorge.
• Maux de tête, neuropathies et troubles cognitifs.
• Troubles de l’anxiété et de l’humeur.
• douleurs osseuses, articulaires et musculaires.
• laxité ou hypermobilité des articulations.
• Sensibilité aux produits chimiques et aux champs électromagnétiques (CEM).
Une identification précoce est essentielle pour prévenir la libération continue de substances chimiques inflammatoires par les mastocytes activés, ce qui peut avoir des conséquences graves et contribuer à des problèmes de santé chroniques.
2 patients, 2 parcours différents
Les histoires de Summer Carroll et Hannah Parker, dont les vies ont été profondément marquées par le SAMA, donnent un aperçu de l’importance d’un traitement précoce et des difficultés rencontrées lorsque les praticiens ne sont pas sensibilisés au SAMA.
Summer Carroll, mère de famille, lutte contre le SAMA depuis une dizaine d’années, après avoir subi une réaction anaphylactique à la suite d’une intervention chirurgicale. Ses symptômes sont passés de douleurs articulaires à des crises d’épilepsie et à une incapacité à tolérer la plupart des aliments. Dans son livre « Canary in a Bubble » (publié sous son nom de plume, Summer LeDawn), elle raconte son parcours extraordinaire et décrit comment elle a vécu dans une « bulle protectrice » pour éviter de réagir à des éléments de la vie quotidienne comme les parfums.
Tout au long de son épreuve, Summer Carroll a été confrontée à des diagnostics erronés, à des rejets et à une forme de harcèlement moral de la part de la communauté médicale. Pendant six ans, elle a subi de nombreux tests sans que l’on puisse expliquer son hypersensibilité extrême. Un médecin a qualifié ses symptômes d’anxiété et lui a prescrit des médicaments pour une maladie dont elle ne souffrait pas.
Lorsqu’on lui a diagnostiqué deux maladies transmises par les tiques – la fièvre pourprée des montagnes Rocheuses et le syndrome alpha-gal – elle s’est heurtée au scepticisme d’un spécialiste des maladies infectieuses. Les autorités sanitaires l’ont contactée et l’ont orientée vers un spécialiste de la clinique des maladies infectieuses du plus grand hôpital universitaire de son État. Ce dernier a toutefois nié la présence de la fièvre pourprée des montagnes Rocheuses en Alabama ou dans tout autre État où elle s’était rendue.
Bien qu’elle ait éliminé la viande rouge, le lait et les sous-produits de mammifères en raison de ses allergies à l’alpha-gal, les médicaments qui lui ont été prescrits contenaient des sous-produits de mammifères, ce qui a aggravé son état. Au fur et à mesure que ses restrictions alimentaires se renforçaient, elle ne pouvait plus tolérer que des tomates, de la farine biologiques et de l’eau de source. Pesant à peine 38 kg, Summer Carroll souffrait de malnutrition extrême et devait se déplacer en fauteuil roulant électrique. Le chirurgien qui devait insérer une sonde de nutrition entérale s’est interrogé sur la réalité de son état et a refusé de pratiquer l’intervention. Elle rapporte: « C’était Noël et ils m’ont renvoyée chez moi pour que je meure ! »
L’histoire de SummerCarroll met en lumière les graves conséquences des diagnostics tardifs et du manque de compréhension de maladies telles que le SAMA. Elle a trouvé de l’aide auprès d’un groupe de soutien en ligne qui lui a permis d’obtenir un diagnostic du SAMA et du cannabis médical qui a calmé son métabolisme. Grâce aux conseils de son nutritionniste, elle a pris 12 kg et a pu remarcher. Elle attribue à sa persévérance, à sa foi et au soutien médical approprié le mérite de l’avoir ramenée aux portes de la mort.
Autre cas, celui de Mme Parker, assistante en kinésithérapie, qui il y a six ans a été confrontée à des déséquilibres hormonaux, des douleurs articulaires et des troubles du sommeil. Cherchant l’aide d’un médecin naturopathe spécialisé dans le SAMA et la maladie de Lyme, ses résultats de laboratoire ont révélé la présence de la borréliose,(ou maladie) de Lyme, de Bartonella, d’un un taux élevé d’œstrogènes et un faible taux de progestérone, ce qui a eu un impact sur le comportement des mastocytes. Elle pense qu’un sommeil insuffisant, un manque d’exercice et le stress d’un travail exigeant ont fait basculer la situation.
Heureusement, son médecin a identifié et stoppé l’activation des mastocytes, traité la maladie de Lyme et rééquilibré ses hormones. Son amélioration contraste fortement avec l’aggravation de la situation de Mme Carroll, soulignant la nécessité d’une intervention précoce et d’une prise en charge spécialisée dans le SAMA pour prévenir des dommages irréversibles.
Bien que leurs parcours soient différents, ces deux histoires sont porteuses d’espoir et soulignent l’urgence d’une sensibilisation accrue des prestataires de soins de santé.
Une approche de traitement à plusieurs niveaux et en collaboration
Selon les docteurs Carnahan et Nathan, le traitement du SAMA nécessite une approche à plusieurs niveaux, personnalisée et collaborative. La gestion des réactions potentielles aux médicaments ou aux compléments exige une stratégie progressive, en commençant par un élément à la fois, en utilisant de faibles doses et en les augmentant, et en faisant éventuellement appel à une pharmacie spécialisée pour éviter les réactions aux ingrédients inactifs. Le Dr Nathan a souligné l’importance de réactiver le système limbique et le système nerveux dans le cadre du traitement.
Des changements dans le mode de vie peuvent également faire la différence. Summer Carroll a su créer une bulle de sécurité, allant vivre au beau milieu d’un espace de 25 ha afin d’éviter de quitter son domicile lors de la pulvérisation des cultures de ses voisins. Mme Parker a trouvé un emploi moins stressant, avec moins d’heures de travail. Dans la complexité du traitement du SAMA, une étape essentielle pour les patients est de réduire ou d’éliminer les déclencheurs.
Déclencheurs, toxines et résilience
Tout comme les symptômes, les facteurs déclenchants varient d’un individu à l’autre. Summer Carroll et Mme Parker avaient toutes deux des infections sous-jacentes transmises par les tiques. Mais d’autres facteurs déclenchants – une intervention chirurgicale pour Summer Carroll et un stress prolongé et des facteurs liés au mode de vie pour Mme Parker – ont fini par déclencher le SAMA chez elles.
Le Dr Nathan, qui est également un expert de la toxicité des moisissures pense que les personnes atteintes du SAMA nous avertissent de la toxicité de notre planète, les considérant comme « le canari dans la mine de charbon« .
Les déclencheurs potentiels sont nombreux :
• Exposition aux moisissures, aux produits chimiques ou aux métaux lourds.
• Les infections, en particulier la maladie de Lyme, la Bartonella et le Covid-19.
• Herbicides et pesticides, y compris le glyphosate.
• Les parabènes, les phtalates et les per- et polyfluoroalkyles (PFA).
• Aliments, boissons et additifs alimentaires.
• Champs électromagnétiques (CEM).
• Traumatismes et facteurs de stress chroniques.
• Les médicaments et les compléments alimentaires.
Notre corps est conçu pour s’adapter et se désintoxiquer, mais il y a une limite à notre résilience, et elle est différente pour chacun d’entre nous. Comme nous ne pouvons pas prédire quand notre résilience aura atteint sa capacité, la meilleure défense consiste à minimiser l’exposition aux substances toxiques afin de réduire la charge corporelle. Même avant le diagnostic, les patients peuvent prendre des mesures immédiates pour identifier et réduire les facteurs déclenchants.
Air pur, eau pure et alimentation saine
Le Dr Carnahan insiste sur la nécessité d’un « air pur, d’une eau pure et d’une alimentation saine » pour réduire la charge toxique et améliorer la santé en général.
Pour l’air pur, des purificateurs d’air, des fenêtres ouvertes pour la ventilation et un filtre HEPA , (filtre à air à haute efficacité), dans votre four peuvent améliorer la qualité de l’air intérieur. Éviter la fumée, choisir des produits de nettoyage non toxiques et programmer des nettoyages réguliers pour minimiser les particules en suspension dans l’air contribue à créer un environnement respiratoire plus sain.
Pour une eau propre, l’utilisation d’un filtre à eau fiable élimine les contaminants et la vérification des rapports locaux sur la qualité de l’eau permet d’assurer une filtration efficace. L’utilisation de bouteilles d’eau en acier inoxydable ou en verre permet d’éviter les risques de lixiviation du plastique.
Une alimentation saine privilégie les aliments biologiques et entiers et évite les produits hautement transformés contenant des additifs. L’utilisation d’ustensiles de cuisine en acier inoxydable ou en fonte empêche les contaminants potentiels de s’infiltrer dans les repas. Un régime anti-inflammatoire peut contribuer à réduire l’inflammation.
L’importance de la formation continue
La prévalence croissante du SAMA exige une reconnaissance dans l’enseignement médical. La formation continue pourrait permettre aux prestataires de discerner des schémas de symptômes, même en l’absence de tests concluants. En adoptant une approche holistique du diagnostic et du traitement du SAMA en écoutant les patients et en validant leurs expériences, les médecins peuvent garantir un diagnostic et un traitement opportuns et, en fin de compte, améliorer la qualité de vie des patients.
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