Une mère qui a risqué sa vie pour mettre au monde un enfant atteint de la malformation spina-bifida revient sur un parcours « semé d’incertitudes », et sait qu’elle a fait le bon choix, malgré la pression et la dérision des médecins qui la poussaient à avorter.
Sa petite fille adorée, âgée aujourd’hui d’un an, continue de défier les probabilités.
Ayant survécu à une insuffisance cardiaque après avoir donné naissance à son troisième enfant, Victoria Pampanin Reyes, alors âgée de 25 ans, a été avertie qu’elle ne pourrait plus avoir d’enfants : le risque de rechute était trop élevé.
Il a fallu deux ans à Victoria pour se rétablir. « J’étais en rémission », a-t-elle écrit en partageant son histoire sur le site web Love What Matters. « J’avais une seconde chance pour ma vie, pour laquelle j’avais supplié, plaidé et fait la guerre. »
Pourtant, cette brève période de calme annonçait une autre tempête, lorsque Victoria est retombée enceinte.
« J’ai eu l’impression d’avoir avalé une brique », a-t-elle partagé. « Je m’étais promis que si je tombais à nouveau enceinte, j’interromprais la grossesse. Que ce ne serait même pas une question, mais là, j’ai remis tout en question. »
Craignant pour la vie de Victoria, son mari Carlos, sa famille et les médecins l’ont implorée de mettre fin à sa grossesse. La future maman se rappelle s’être sentie « intensément ridiculisée » par son cardiologue ; elle a quitté son cabinet en larmes.
Elle a pris rendez-vous pour un avortement mais s’est retrouvée incapable de s’y rendre, immobilisée par une pensée : « C’est une fille, et tout ira bien. »
Malgré une immense anxiété qui l’habitait, Victoria a poursuivi la grossesse. Mais lors de la première échographie, Victoria et Carlos, qui avaient perdu leur tout premier enfant à la suite d’une mortinaissance, ont reçu une nouvelle encore plus déchirante : leur bébé était atteint de spina bifida.
« Le dos de notre fille ne s’était pas refermé », explique Victoria, « les terminaisons nerveuses de sa colonne vertébrale étaient exposées et elle présentait une fuite de liquide céphalorachidien, ce qui provoquait une hernie cérébrale. On nous a dit qu’elle ne marcherait probablement jamais, qu’elle aurait besoin d’une sonde et qu’elle pourrait avoir des lésions cérébrales. La liste n’en finissait plus. »
Bouleversés mais déterminés, le couple a de nouveau rejeté l’interruption de grossesse en faveur de l’exploration des options, et a demandé le soutien d’autres parents d’enfants atteints de spina-bifida. Ils ont accepté d’élever leur bébé pour qu’il soit fort et confiant, quoi qu’il arrive.
Puis, l’obstétricien spécialiste des risques élevés a invité Victoria à participer à un essai de chirurgie in utero. Après avoir subi de nombreux tests et avoir été informés qu’ils étaient admissibles, Victoria et son bébé sont devenus la quatrième maman et le quatrième bébé des États-Unis à bénéficier de cette intervention.
Terrifiée mais pleine d’espoir, Victoria a été opérée à 25 semaines.
La mère et le bébé s’en sont sortis.
Le rétablissement de Victoria a été difficile : elle a souffert d’un collapsus pulmonaire et a ressenti d’immenses douleurs. Mais une échographie a confirmé que l’intervention avait aidé son futur bébé. Victoria et Carlos sont rentrés chez eux ravis.
À peine trois semaines plus tard, le 9 juillet 2019, Victoria s’est réveillée avec des contractions et des saignements. Elle et Carlos se sont précipités à travers le trafic de Los Angeles jusqu’à l’hôpital, où la maman en travail a été envoyée pour une césarienne d’urgence. Son placenta s’était détaché et elle perdait du sang assez rapidement.
« Comme je n’étais enceinte que de 28 semaines, le médecin m’a prévenue que le bébé ne survivrait peut-être pas », se souvient Victoria. Mais le bébé Amelie Lucca a annoncé son arrivée, lorsque ses pleurs ont rempli la salle d’opération. Ne pesant que 0,9 kg, elle a été emmenée à l’unité de soins intensifs néonatals.
Ayant besoin de plusieurs transfusions sanguines, Victoria a rencontré sa petite fille pour la première fois quatre jours plus tard, à l’hôpital pour enfants local.
« J’avais du mal à contenir mon émerveillement […] Je n’arrivais pas à croire qu’elle était si petite », se souvient-elle. « Nous avons fait l’aller-retour chaque jour pendant trois longs mois […] J’ai pleuré des larmes de douleur et de joie. »
En dépit des triomphes et des revers, Victoria et Carlos ont vu leur fille vaincre les obstacles qui se dressaient contre elle. La veille de la date prévue pour la naissance d’Amelie, ils ont enfin pu la ramener à la maison.
Un an plus tard, Amelie est en pleine forme.
Pour aider à couvrir les équipements médicaux, les factures et les thérapies non couvertes par l’assurance, la famille a lancé une page GoFundMe. Victoria publie également des mises à jour sur leur vie de famille et les progrès d’Amélie sur Instagram @our.exquisite.normality (notre exquise normalité).
À l’aide d’un déambulateur et d’une écharpe de soutien, Amelie explore sa mobilité à mesure qu’elle grandit.
« Je sais que nous avons fait les bons choix », a déclaré sa mère. « Notre bébé de deux kilos est maintenant une petite fille d’un an au caractère bien trempé, belle et charismatique. »
« Bien qu’elle soit prématurée de trois mois et qu’elle souffre de spina bifida, elle est dans la bonne voie pour son âge, et a même commencé à faire des pas », poursuit-elle. « La petite fille que l’on disait ne jamais pouvoir marcher a une mobilité totale jusqu’à chacun de ses 10 petits orteils. »
Selon la mère, Amélie est la petite fille qu’elle avait imaginée depuis le tout début.
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