Le tourisme de transplantation : quelle est la participation des Canadiens ?

À la suite du rapport accablant sur l’industrie de la transplantation en Chine paru en juin dernier, Epoch Times profite de la Journée mondiale du don d’organes et de la greffe pour publier un numéro spécial. Nous avons voulu savoir quelle est la situation du tourisme de transplantation dans le monde et quels sont ses impacts au Québec et au Canada.

Certains patients craignent pour leur vie, ils en ont marre d’attendre, ils ne supportent plus la dialyse, ils sont prêts à tout pour avoir une transplantation. Ça les pousse à aller à l’étranger.

– D^re Marie-Chantal Fortin

La transplantation d’organes est une thérapie efficace pour traiter la défaillance des organes en phase terminale et est largement pratiquée dans le monde. Or, même dans les pays où les programmes de dons d’organes existent depuis longtemps, un écart important subsiste entre le nombre d’organes disponibles et les patients dans le besoin. Ainsi, certains patients se tournent vers l’étranger : « Certains patients craignent pour leur vie, ils en ont marre d’attendre, ils ne supportent plus la dialyse, ils sont prêts à tout pour avoir une transplantation. Ça les pousse à aller à l’étranger », explique la D^re Marie-Chantal Fortin, néphrologue en transplantation au CHUM et auteure de plusieurs publications scientifiques sur le sujet.

Si, dans les années 1980, le trafic d’organes était une pratique cachée et marginale prenant place dans les ruelles sombres de quelques pays en développement, elle a pris, au tournant des années 2000, une ampleur inégalée, selon un article publié en 2013 par Danovitch et ses collègues dans la revue Transplantation. Elle implique aujourd’hui un nombre grandissant de receveurs fortunés qui voyagent vers des hôpitaux et des cliniques référés par des facilitateurs ou trouvés sur l’internet, pour y recevoir, par voie commerciale, un organe dont ils ne connaissent souvent pas la provenance. Cette pratique condamnée par la communauté internationale est illégale dans plusieurs pays, dont le Canada, mais continue de se développer.

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Une activité en expansion

Plusieurs causes expliquent la croissance du tourisme de transplantation : les avancées scientifiques, dont la découverte de la ciclosporine A – un immunosuppresseur qui diminue le risque de rejet de l’organe transplanté et élargit le bassin de donneurs potentiels – le vieillissement de la population des pays développés ainsi que la croissance du personnel médical qualifié des pays en voie de développement qui ont peu d’opportunités d’emploi ou des emplois faiblement rémunérés ce qui les rend plus vulnérables à la corruption et à la participation au trafic d’organes, selon un article du Pr Glenn Cohen paru en 2013 dans le Journal of Law, Medecine & Ethics.

Selon le Global Financial Integrity, le trafic d’organes figurait en 2011 parmi les dix crimes les plus lucratifs du monde, chiffrant des profits annuels de 614 millions à 1,2 milliard de dollars. En 2007, l’Organisation mondiale de la santé avait estimé que 5 % à 10 % des transplantations de rein réalisées par année dans le monde étaient issues de la commercialisation, peut-on lire dans un article signé en 2016 par Ambagtsheer et ses collègues dans l’American Journal of Transplantation.

« Les hotspots qui ont été le plus souvent rapportés sont la Chine, le Pakistan, l’Inde, les Philippines », explique la D^re Fortin, alors que les receveurs viennent le plus souvent des États du Golfe, d’Israël, d’Europe et d’Amérique du Nord. Le nombre de patients en provenance de Taiwan et de la Corée du Sud dépasserait largement le nombre de patients d’autres pays (près de quatre patients sur dix) et la Chine serait, de loin, la destination la plus commune pour le tourisme de transplantation – recevant plus de la moitié des patients étrangers – suivie de l’Inde, du Pakistan et des Philippines, selon l’article d’Ambagtsheer cité plus haut.

Or, recevoir un organe via le tourisme de transplantation soulève des enjeux éthiques graves. Dans les pays de l’Asie du Sud, les donneurs sont le plus souvent des personnes dont la situation de précarité extrême les contraint à vendre un rein. Du côté de la Chine, 90 % des organes transplantés proviendraient de prisonniers exécutés.

Les patients canadiens

Il y aurait de 30 à 50 patients canadiens par année qui achètent un rein à l’étranger, ce qui représenterait de 3 % à 5 % de l’ensemble des transplantations de rein, selon un article de la D^re Fortin et ses collègues intitulé What Should We Do with Patients Who Buy Kidney Overseas? paru en 2007. Par ailleurs, les patients participant au tourisme de transplantation seraient pour la plupart des résidents permanents ou des citoyens canadiens nés à l’extérieur du Canada qui retournent dans leur pays d’origine pour recevoir une greffe. « Je dirais que le problème est surtout commun à Toronto et à Vancouver. […] Je pense que le fait que ces deux grandes villes soient cosmopolites est un des facteurs qui explique cela. Et possiblement aussi le temps d’attente qui pouvait être très long à Toronto jusqu’à il n’y a pas si longtemps », précise la chercheure.

En effet, en 2006, les patients pouvaient attendre de cinq à neuf ans pour recevoir un rein à Toronto. De plus, la proportion de la population immigrante originaire des pays où le trafic d’organes est commun (la Chine et l’Asie du Sud) est importante à Toronto et à Vancouver : les immigrants nés en Chine représenteraient 5,1 % et 11,3 % respectivement de la population de ces deux villes (c. 1,5 % à Montréal) et jusqu’à 25,7 % de tous les immigrants à Vancouver, selon les données du recensement 2011. Quant aux immigrants nés en Asie du Sud, ils représentaient 7,4 % de la population torontoise en 2011.

Le St. Michael’s Hospital de Toronto aurait connu un taux moyen de 4 à 5 transplantations par année réalisées sur des Torontois à l’étranger, pour la période 1998 à 2013, selon une étude parue en 2016 dans la revue Transplantation. Ce taux serait resté à peu près stable au cours des dernières années nous a confirmé par courriel le D^r Ramesh Prasad qui en est l’auteur principal.

Quant à Vancouver, il y aurait eu de 14 à 16 patients par année qui auraient reçu une greffe à l’étranger pour la période 2005 à 2007. Or, récemment, bien que le phénomène demeure présent, le nombre de patients participant au tourisme de transplantation aurait beaucoup diminué, selon le Dr John Gill, chercheur et néphrologue au St Paul’s Hospital, rejoint par courriel par Epoch Times. Ce dernier souligne, entre autres, que les efforts concertés en matière d’éducation au don d’organe ont fait presque doubler le nombre de dons cadavériques en Colombie-Britannique, dissuadant les patients à se tourner vers l’étranger.

Au Québec, la même tendance aurait été observée : « Nous avons eu quelques cas [au CHUM], mais j’avouerais que le dernier cas remonte à il y a plusieurs années », souligne la D^re Fortin. Quant à la situation du don d’organe, elle s’est beaucoup améliorée au cours des dernières années : « Depuis 1990, le nombre de personnes sur la liste d’attente a monté d’année en année mais, depuis 2011 et 2012, il y a une augmentation du nombre de références, et donc une diminution du nombre de personnes en attente », explique M. Hugues Villeneuve, chef de l’enseignement et du développement hospitalier chez Transplant Québec. D’ailleurs, un récent bulletin d’information de l’organisme relève 172 donneurs ayant permis à 549 personnes de recevoir un organe en 2015 – un record dans l’histoire de Transplant Québec !

Les patients sont-ils suffisamment informés des risques associés à l’achat d’un organe à l’étranger ?

Des pratiques à risque

Des études montrent que les patients qui reçoivent un organe à l’étranger ont plus de complications à leur retour que les patients qui ont reçu un don vivant au Canada. Le risque de décès, de défaillance d’organe et d’infections sévères est accru : « Probablement que l’évaluation du donneur (vendeur) faite dans le pays où a lieu la transaction n’est pas la même qu’ici. Il y a eu des cas de transmission d’hépatites, de VIH, etc., alors que nous, nos donneurs vivants, on les dépiste de façon très méticuleuse », explique la D^re Fortin. De plus, certaines infections seraient multirésistantes et poseraient un risque de santé publique au Canada. Sans compter que, « la plupart du temps, on a peu ou pas d’information sur la greffe, les médicaments utilisés ou l’état du vendeur/donneur. Le suivi peut être plus difficile dans ces conditions-là », poursuit la D^re Fortin.

Les patients sont-ils suffisamment informés des risques associés à l’achat d’un organe à l’étranger ? « Probablement pas. Je suis à peu près certaine qu’ils ne le sont pas », explique la néphrologue. Étant une activité illégale, l’implication du médecin dans la préparation du séjour est restreinte et les patients pourraient s’en remettre à l’information trouvée sur l’internet, celle obtenue des compagnies de tourisme médical ou des facilitateurs – une information qui n’est pas sans conflit d’intérêts.

Des solutions

Pour aider à lutter contre le trafic d’organes, des auteurs ont suggéré la mise en place d’une autorité centrale de santé publique à qui les médecins auraient l’obligation de signaler les cas de patients qui sont allés à l’étranger pour une greffe – sans toutefois y inclure les informations pouvant permettre de les identifier. Le but serait d’approfondir la compréhension de ce phénomène, ce qui pourrait subséquemment aider à l’élaboration d’une législation adéquate pour le combattre. De tels registres concernant la protection des enfants, les conducteurs inaptes et les évènements impliquant un coup de fusil ou de couteau existeraient actuellement au Canada, selon un article intitulé Curbing transplant tourism : Canadian physicians and the law, de Timothy Caulfield et Amy Zarzeczny, paru en 2016.

« C’est sûr que nous, au Québec, on est moins touchés [par le tourisme de transplantation], mais encore là, on est sensible à ce qui se passe à l’extérieur. C’est important d’avoir la crédibilité du système de don d’organes. Il faut que les gens aient confiance en nous. Quand le don d’organes a mauvaise presse, même à l’extérieur d’ici, ce n’est jamais bon. Toutes nos actions sont faites pour garder la confiance du public. On est transparent, l’attribution des organes est basée sur des critères bien détaillés. Le but étant de dire “faites confiance au système de don d’organes au Québec”. C’est là que la population embarque et ça, il faut maintenir ça », conclut M. Villeneuve.

Le triste sort des donneurs

Selon l’article du Pr Glenn Cohen cité plus haut, le Pakistan serait une destination prisée pour le tourisme de transplantation avec 2000 organes vendus par année, dont les deux tiers à des étrangers. Selon une étude sur les donneurs/vendeurs d’organes de ce pays, 90 % des répondants étaient illettrés, tous étaient assez pauvres – avec un salaire moyen de 15,4 $/mois – et 77 % avaient de 1000 $ à 2500 $ US de dettes. Tous les répondants ont affirmé avoir été en bonne santé avant l’opération, mais 1,2 % ont affirmé l’être restés après la transplantation. La plupart ont affirmé ressentir de la fatigue et être incapables de travailler pendant de longues heures. La majorité des répondants (85 %) a affirmé n’avoir eu aucune amélioration de leurs états financiers après l’opération. Seulement 4 % ont affirmé avoir pu rembourser leurs dettes.

Au Bangladesh, selon une enquête réalisée auprès de 33 vendeurs, ces derniers auraient été recrutés par le biais d’une annonce dans le journal local les mettant en communication avec un receveur ou un facilitateur, ce dernier leur affirmant que le « don » de rein est un « acte noble ». On leur aurait aussi raconté l’histoire d’un « rein dormant » selon laquelle, en retirant un premier rein, le médecin et la médication « réveillent » le deuxième rein qui était jusque là en dormance. Une fois le donneur convaincu, le facilitateur prépare un faux passeport pour organiser le voyage en Inde où la transplantation aura lieu ainsi que de faux documents légaux affirmant que l’organe est destiné à un membre de la famille du donneur. Les vendeurs sont le plus souvent libérés de l’hôpital cinq jours après l’opération pour être logés dans des appartements qualifiés par les répondants d’« insalubres » avant de retourner quelques jours plus tard au Bangladesh – certains ont vu leur plaie saigner lors du voyage du retour. Sur les 33 patients, 27 patients n’ont pas reçu le montant d’argent prévu au départ. Leur situation économique, leur santé physique et psychologique ainsi que leur situation sociale s’étant détériorés, 85 % des donneurs ont tenu des propos négatifs par rapport au trafic d’organes, certains qualifiant le jour de leur opération de « jour de la mort » et plusieurs ont affirmé que, s’ils pouvaient avoir une deuxième chance, ils ne vendraient pas leur rein.

Lignes directrices à l’attention des professionnels de la transplantation

(Non exhaustif)

Avant le séjour à l’étranger

• Tous les patients ayant une défaillance d’organe de phase terminale et qui sont candidats pour la transplantation devraient être informés des risques et des enjeux éthiques relevant du tourisme de transplantation et du trafic d’organes. Un patient envisageant acheter un organe devrait recevoir une consultation prétransplantation avec un médecin ayant une bonne connaissance des soins offerts dans ce contexte.
• La consultation prétransplantation devrait notamment informer le patient de la difficulté de la continuité des soins dans un contexte de transplantation à l’étranger ainsi que de la non-couverture par le régime d’assurance public de frais médicaux relevant d’un acte illégal.
• Les médecins devraient informer leurs patients des traitements contraires à l’éthique infligés aux donneurs/vendeurs d’organes dans un contexte de transplantation non règlementée. Les médecins ont le devoir de défendre l’intérêt de leurs patients mais, en tant que membres de la communauté médicale, ils ont aussi le devoir de prévenir un préjudice infligé à autrui.
• Les médecins ont la responsabilité d’informer leurs patients de conflit de valeur pouvant influencer leurs recommandations ou l’exercice d’une procédure médicale dont le patient a besoin ou qu’il souhaite obtenir.
• Les médecins ont l’obligation de faire ce qui est dans le meilleur intérêt de leurs patients. Toutefois, cela exclut les examens médicaux précédant une transplantation à l’étranger ainsi que les prescriptions de médicaments utilisés pour une transplantation à l’étranger. Selon l’Association médicale canadienne, les médecins ne peuvent prescrire de médicaments pour un traitement qu’ils ne supervisent pas ni pour un traitement qui contrevient aux droits de la personne.
• L’Association médicale canadienne ainsi que la Cour Suprême du Canada prévoient que le médecin doit fournir au patient son dossier médical lorsque demandé. Toutefois, le médecin peut choisir de refuser de donner le dossier médical au patient s’il a des raisons suffisantes de croire que l’information contenue peut causer préjudice au patient ou à une tierce partie.

Après le séjour à l’étranger

• Les médecins ont l’obligation de fournir les soins urgents aux patients, y compris les patients ayant reçu un organe à l’étranger. Dans les situations non urgentes, le médecin peut choisir de transférer son patient à un autre médecin.

Source : John S. Gill et collaborateurs. 2010. Policy Statement of Canadian Society of Transplantation and Canadian Society of Nephrology on Organ Trafficking and Transplant tourism, paru dans Transplantation