Un bébé né sans globes oculaires n’est pas différent des autres enfants et attend qu’une famille chaleureuse l’adopte

Pour un bébé comme Alexander K, né d’une mère célibataire en Sibérie, en Russie, la vie sera toujours difficile.

Ce bambin est né sans globes oculaires à la suite d’une maladie génétique incroyablement rare appelée anophtalmie SOX2, si rare qu’il la partage avec seulement deux autres enfants dans le monde. On pense qu’elle affecte une grossesse sur 250 000.

Lorsque sa mère, non identifiée par les médias locaux, a appris son état au cours de son troisième trimestre de grossesse, elle a décidé de le donner en adoption, car elle estimait qu’elle ne pouvait pas s’occuper d’un enfant aveugle. Né dans la ville de Tomsk, en Sibérie occidentale, en avril 2019, Sasha a été amené à l’orphelinat.

Selon les médecins qui l’ont évalué, bien que Sasha n’ait pas d’yeux, il a la chance d’être « en parfaite santé » à tous les autres égards, a rapporté le Siberian Times. Tout ce dont il a besoin, c’est d’un foyer chaleureux et des parents qui ne seront pas découragés par son handicap.

Bien que la mère biologique de Sasha ne se soit pas sentie capable de s’occuper de lui, les médecins et les infirmières de Tomsk qui ont traité le bébé disent qu’il se porte bien et se développe normalement à tous les autres égards. Le seul autre effet de son état semble être deux kystes sur son front, qui ont été évalués comme étant bénins et qui seront enlevés.

Une infirmière de Tomsk qui a pris en charge les soins quotidiens de Sasha a confié au Siberian Times : « Il n’est pas différent des autres enfants, il joue et sourit comme n’importe quel bébé en bonne santé. Il aime jouer et adore nager, c’est un bébé très joyeux. » Récemment, l’infirmière a accompagné l’enfant à Saint-Pétersbourg, où il a reçu des prothèses qui imitent la forme des globes oculaires et qui aideront son visage à se développer normalement.

Les prothèses devront être remplacées tous les six mois pour refléter la croissance du bébé et s’assurer que son visage continue de se former normalement. Bien qu’il n’existe actuellement aucun traitement qui lui donnerait la vue, la recherche sur les diverses formes d’yeux bioniques a progressé de façon spectaculaire au cours des dernières années. La plupart des systèmes de vision artificielle sont destinés aux personnes qui ont des globes oculaires intacts, mais qui n’ont pas de photorécepteurs ou d’autres composants nécessaires à la vision.

Sacha sera tout d’abord offert en adoption en Russie, mais il sera possible de le placer dans une famille à l’étranger si personne ne se présente. Depuis 2013, il est illégal pour les services d’adoption américains de travailler dans le pays car la Russie l’interdit. Donc Sasha ne pourra pas être adopté par une famille américaine, mais il est possible qu’il soit adopté par une famille dans la zone de l’Union européenne.

En fait, Sasha est chanceux que son état n’entraîne pas d’autres problèmes de santé comme dans le cas d’Archie Gould, de Cromer, en Australie, un autre enfant souffrant d’anophtalmie à SOX2. Né de parents originaires d’Écosse, Steve et Fiona Gould, le petit Archie est affecté par toute une série d’autres problèmes de santé.

Selon le site australien News, Mme Gould a confié : « Nous avons découvert à 33 semaines lors d’une IRM fœtale qu’il n’aurait pas d’yeux et nous étions très inquiets pour l’avenir ». Selon le Scottish Sun, quand Archie est né, il est vite devenu évident qu’il avait beaucoup d’autres problèmes de santé. En plus d’un dysfonctionnement moteur, il est également né avec « un retard important de la motricité dans son ensemble, une déficience auditive légère à modérée et une aspiration modérée ».

Fiona, la mère d’Archie, a mis sur pied une campagne GoFundMe pour aider à couvrir les coûts de ses nombreux traitements, après quoi il a vu ses capacités s’améliorer considérablement, ce qui a permis aux Gould de le ramener à Édimbourg pour y célébrer leur mariage à l’été 2018.

Peut-être que le seul autre enfant connu au monde présentant le même état de santé est le garçon américain Makkyle Masek, qui vit à Brooksville, en Floride. Sa mère, Marion Masek, a connu des difficultés très semblables à celles des parents d’Archie, notamment pour décider du genre de prothèses dont il aurait besoin pour que ses orbites restent sous une forme naturelle et pour faire face à de graves problèmes d’aspiration qui rendent très difficile le fait de le nourrir.

Bien que Makkyle ait enduré de nombreuses épreuves, y compris une infirmité motrice cérébrale qui lui a causé de nombreux problèmes de motricité et d’élocution, il a également connu des succès dans une école qui offre de l’espoir à des bébés comme Archie et Sasha. Comme l’a rapporté Spectrum Bay News, sa mère, Marion, a inspiré son enseignante à l’école élémentaire de Brooksville à mettre au point un système unique de « cartes-éclair » imprimées en 3D.

Maggie Le Doux, l’orthophoniste, a expliqué : « Toutes les cartes sont spécifiques à ses besoins, la nourriture est ce qu’il aime, ce que je sais qu’il va demander. » Il suffit de sentir les différentes cartes et d’en remettre une à son professeur pour se faire comprendre.

Toutes ces avancées montrent qu’avec beaucoup d’amour, de patience et d’expertise médicale, il y a de l’espoir pour ces bébés qui manquent d’yeux, mais ont la capacité de survivre et même de s’épanouir.