À moins d’un an, Samson, né avec une rare malformation cardiaque, a déjà subi deux opérations à cœur ouvert et est cliniquement mort neuf fois. Mais ce brave garçon et sa famille se battent encore.
Sa mère espère au moins « donner à Samson l’opportunité de passer le plus de jours possibles sur terre », a-t-elle déclaré au journal Epoch Times.
Renee McIntosh, 40 ans, est la mère de deux jumeaux de 19 ans, Lachlan et Jordan, puis de Brock, 17 ans et du petit Cruiz, 11 mois.
« Les aînés ont un lien incroyable avec Samson et ont également ressenti une grande peine dans les épreuves que subit la famille depuis plus de 3 ans », a-t-elle déclaré.
Renée et son partenaire, Jason Farkas, de Cairns, dans l’extrême nord du Queensland, en Australie, ont appris à 16 semaines de grossesse qu’il était très fortement probable que Samson soit à la fois porteur de la trisomie 18 et de la trisomie 21.
Elle décrit les événements catastrophiques et miraculeux qui se sont produits pendant la grossesse.
« Je me suis levée et j’ai perdu tout le liquide amniotique », se rappelle Renee, qui a un diabète de type 1. J’ai été renvoyée à la maison avec le « bag of bears of hope », une trousse de soutien à la grossesse et à la perte du bébé qui offre un soutien de premier plan et des services de soins exceptionnels aux familles qui ont perdu leur bébé.
Pourtant, quatre jours plus tard, les eaux de Renée s’étaient à nouveau accumulées. Cela m’a fait dire : « Ouah, cet enfant veut vraiment être ici », s’est-elle émerveillée.
À 23 semaines, Renée s’est envolée pour Brisbane, où une équipe de cardiologues a diagnostiqué chez Samson un syndrome du cœur droit hypoplasique (HRHS), un défaut rare qui affecte le flux sanguin normal du cœur. On lui a donné 5 % de chances de survie.
« On nous a offert d’interrompre la grossesse plusieurs fois », se souvient Renée, « mais ce n’était pas envisageable pour moi ; ce gamin voulait être ici. »
Renée a commencé le travail à 31 semaines. Elle a été « transportée par avion avec ses seuls vêtements sur le dos » par le Royal Flying Doctor Service australien à Brisbane, où le bébé Samson, pesant 1,6 kg, a été mis au monde par césarienne d’urgence.
« Samson est né bleu et a dû être réanimé et mis sous respirateur artificiel », a déclaré Renée. « Je n’ai pu voir mon petit garçon que 32 heures après l’accouchement ; il était trop instable. »
Le cœur brisé, Renée et Jason ont été invités à ramener leur bébé à la maison pour « l’aimer tant qu’il survivra ».
Samson s’est battu avec acharnement pendant les mois qui ont suivi. À 14 jours, il a attrapé un rhinovirus. Il a passé 54 jours sous assistance respiratoire, mais à l’âge de 3 mois, il avait atteint son poids cible.
Il a reçu un cathéter cardiaque, mais a dû être réanimé après avoir mal réagi à l’anesthésie. Il a subi sa première opération à cœur ouvert pour un shunt, qui a échoué, puis a passé neuf « longues et épuisantes heures » sur une machine de pontage.
Samson a reçu des tissus donnés, mais a perdu de l’oxygène pendant l’opération et a commencé à avoir des convulsions. Après une IRM, Renée et Jason ont appris que leur fils ne pourrait jamais marcher ou parler.
Le couple a passé les 183 premiers jours de la vie de Samson à l’hôpital. En raison des difficultés financières, ils ont perdu leur maison à Ravenshoe, mais se sont installés à Cairns avec le soutien de leur famille pour attendre une autre intervention. Juste après l’opération, Samson a eu un an.
« C’était une sacrée fête », a déclaré Renée.
Aujourd’hui, Samson n’a que 60 % de saturation en oxygène dans son sang et s’épuise facilement, mais Renée s’émerveille de sa bravoure.
Samson aime ses frères, la lune, les trains, la plage et jouer au docteur. « Notre devise est : ‘Dieu ne donne ses plus grandes batailles qu’à ses soldats les plus forts' », et il nous a choisis pour une raison.
Samson continue de défier les probabilités.
« Il marche et parle », a déclaré Renée. « Il a une équipe de bons thérapeutes qui le suit. Il a récemment été autorisé à aller à la garderie, où il s’est épanoui et a adoré voir tous ses amis. »
Le jeune enfant doit néanmoins subir une nouvelle opération cardiaque ; sa famille attend le verdict des médecins. « C’est comme le syndrome de stress post-traumatique », a expliqué Renée. « Je prie juste pour le meilleur résultat qui soit, et comme toujours, je garde la foi. »
En soutien à Renée et Jason, un ami de la famille a lancé une page de collecte de fond en ligne pour aider à payer le loyer, les vols aériens et l’hébergement liés aux procédures de Samson. L’aide financière, a déclaré Renée, permet à sa famille de rester « émotionnellement présente » pour Samson.
« Il pourrait vivre encore 20 ans ou tout cela pourrait se terminer demain », a déclaré Renée au Daily Mail. « C’est un jeu d’attente […] Si la prochaine opération ne réussit pas, les médecins disent qu’ils ne pourront rien faire de plus. »
Renée et Jason ont créé un groupe Facebook, Samson’s Crew FNQ, pour faire la chronique du parcours de leur fils. « Le simple fait de partager son histoire et de faire prier les gens, ou de leur faire émettre leur énergie positive à notre manière, est plus que suffisant pour nous », a déclaré Renée.
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