Il est facile de tenir pour acquis des plaisirs simples comme un bain apaisant après une longue journée de travail. Pourtant, pour un garçon de l’État de New York, une maladie génétique rare fait que l’heure du bain n’est pas une chose simple et tout sauf agréable.
John Hudson Dilgen, de Staten Island, dans l’État de New York, souffre de « peau de papillon », ce qui signifie que le contact physique, y compris le bain, n’est rien de moins que de la torture. Récemment, cependant, sa vie a été rendue beaucoup plus supportable grâce à la générosité d’une organisation caritative locale.
John est né avec l’épidermolyse bulleuse (EB), qui empêche sa peau de se lier à son corps et la fait se déchirer et cloquer au moindre contact.
En raison de cette affection cutanée, la vie est devenue « de plus en plus difficile au fil des ans » pour John, a déclaré sa mère, Faye, à Inside Edition.
« Il est bandé de la tête aux pieds. Sa mobilité est considérablement réduite et il prend des analgésiques en conséquence. »
« L’EB a réellement affecté toute ma vie », a déclaré le jeune homme de 16 ans à Barcroft TV. « J’ai besoin d’aide pour tout. Tout type de force ou de frottement sur ma peau provoque une grosse blessure. »
Lorsque Faye a entendu parler de Microsilk Tub, une baignoire spéciale qui pourrait aider John dans son processus de guérison, elle a demandé à GoFundMe de recueillir des fonds pour des rénovations afin d’installer la baignoire dans leur cuisine – leur maison était mal équipée pour rendre la vie de John plus sûre ou plus confortable.
Bientôt, Stephen Siller Tunnel to Towers Foundation – un organisme de bienfaisance qui a commencé à aider les familles après les attentats du 11 septembre 2001 – a entendu parler de la situation de la famille et a accepté de les rencontrer à leur domicile pour discuter des rénovations qui s’imposaient.
« Ils ont entendu notre histoire et comment nous essayions de rénover la maison », a déclaré Faye Dilgen au New York Daily News. « Ils nous ont contactés. Ils ont dit qu’ils seraient heureux d’aider. »
Pourtant, l’aide qu’ils ont offerte va bien au-delà de l’installation d’une nouvelle baignoire dans la cuisine familiale ; l’acte de charité prend une tournure spectaculaire et inattendue, comme l’explique John :
« Ils ont emmené ma mère dehors et lui ont dit : ‘On ne va pas faire ça pour toi parce que cette baignoire va être dans la nouvelle maison qu’on va construire pour toi.' »
Le nouveau foyer allait comprendre non seulement les installations habituelles de la vie ordinaire, mais il serait entièrement équipé d’une technologie intelligente adaptée aux personnes handicapées pour aider John, y compris un ascenseur qui lui permettrait d’accéder aux trois niveaux, la chaleur rayonnante dans une salle de traitement spécialisée et quelques nouvelles améliorations pour ses parents et frères et sœurs.
Tout cela allait donner à John quelque chose qu’il avait toujours souhaité, mais qu’il n’avait jamais pu avoir : son indépendance.
« J’ai attendu si longtemps avant d’être indépendant et je n’arrive pas à croire que j’ai enfin une maison qui est non seulement accessible, mais qui possède une technologie intelligente », a-t-il dit à WABC.
« C’est génial, c’est si bien de pouvoir me déplacer librement dans ma maison, monter dans ma chambre sans avoir besoin d’aide ou sans que personne ne me demande où je vais. »
Grâce à cette liberté retrouvée, la qualité de vie de John s’est profondément améliorée.
« Ce faisant, il dort mieux, il se sent mieux, il est plus heureux et tout cela s’ajoute à quelque chose que je ne peux même pas… – ce n’est pas tangible », a expliqué Faye.
Pourtant, John n’a pas l’intention de s’habituer à son nouveau confort sans donner quelque chose en retour au monde ; depuis lors, il a fait des efforts pour sensibiliser les gens à l’EB et faire savoir aux autres comment cette affection a eu un impact sur sa vie.
C’est « plus important que tout » pour les autres de savoir ce que c’est que de vivre avec une peau de papillon, a-t-il dit à Barcroft TV.
« Même si j’ai cette condition, j’espère qu’un jour je pourrai grandir et être comme mes parents. Je veux faire quelque chose où j’aide les autres », a-t-il ajouté.
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