Un garçon de 9 ans, né avec seulement 2 % de son cerveau, espère apprendre à marcher après avoir subi une opération de cinq heures pour redresser ses jambes.
Le petit Noah Wall a développé une maladie cérébrale rare lorsqu’il était encore dans l’utérus de sa mère. Ses parents, Michelle, 49 ans, et Rob, 55 ans, ont été informés par les médecins qu’il ne pourrait probablement jamais parler, marcher ou manger tout seul.
Cependant, le jeune garçon est déterminé à réaliser son rêve de courir et de marquer un jour un but dans un stade de football. Pour faire de son rêve une réalité, Noah a fait les premiers pas en entamant des démarches pour un jour y arriver.
Le courageux Noah, originaire de Carlisle, dans le comté de Cumbria, en Angleterre, a été diagnostiqué comme étant atteint de spina bifida, une malformation congénitale de la colonne vertébrale dans laquelle une partie de la moelle épinière et de ses méninges est exposée à travers une fente dans la colonne vertébrale. Cette anomalie entraîne souvent une paralysie de la poitrine.
Les premiers scanners ont révélé qu’il manquerait probablement à Noah un quart de son cerveau à la naissance en raison d’un kyste porencéphalique dans sa tête, qui détruisait son cerveau.
Au fur et à mesure que la grossesse avançait, Noah a commencé à développer d’autres complications et les médecins ont pensé qu’il pourrait être atteint du syndrome d’Edwards, également nommé trisomie 18, et du syndrome de Patau, aussi nommé trisomie 13.
Un bébé atteint du syndrome d’Edwards possède trois copies du chromosome 18 au lieu de deux, et malheureusement, seuls 13 bébés sur 100 nés vivants avec le syndrome d’Edwards vivent plus d’un an.
Le syndrome de Patau est une grave maladie génétique rare causée par la présence d’une copie supplémentaire du chromosome 13, et seul un enfant sur 10 atteint de cette maladie survit au-delà d’un an.
Tragiquement, un ordre de non-réanimation a été donné à Noah, et on a demandé à ses parents à cinq reprises s’ils voulaient interrompre la grossesse.
Les parents, désemparés, avaient déjà choisi un cercueil et organisé les funérailles de leur bébé à naître.
Depuis sa naissance, Noah a passé toute sa vie à défier les probabilités, car les médecins pensaient qu’il vivrait dans un état végétatif en raison de son état. Il souffrait également d’une maladie rare, l’hydrocéphalie, qui met la vie en danger, à cause d’une accumulation de liquide dans le cerveau.
L’enfant, qui a récemment fêté son 9e anniversaire, a vu son cerveau se développer à 80 %, et sa fière maman a déclaré qu’elle était étonnée de voir à quel point il est intelligent.
Le 19 mai, Noah a subi une intervention chirurgicale de cinq heures à l’Infirmerie royale Victoria, en Angleterre, pour redresser ses jambes et insérer deux plaques dans chaque pied.
Pendant l’opération, le courageux garçon a perdu beaucoup de sang et a dû subir une transfusion. Mais malgré sa peur des aiguilles, Noah, tout sourire, a déclaré qu’il se sentait bien après l’opération.
« Je me suis senti bien après l’opération, même si j’ai eu très mal après. J’ai quelques bleus et je n’aime pas les aiguilles, mais je me sens bien maintenant », a déclaré Noah. « J’ai un plâtre bleu et le bleu est ma couleur préférée. »
Noah était de bonne humeur tout au long de son séjour à l’hôpital et a diverti les infirmières avec des blagues, selon sa mère.
Michelle a déclaré que l’opération était une étape importante vers la réalisation de leur objectif, à savoir que Noah puisse courir sur ses propres pieds. Après l’opération, il suivra des séances de physiothérapie dans un avenir proche, où il utilisera un verticalisateur dont l’angle augmentera progressivement afin d’appliquer du poids sur son tronc.
Il s’agira d’un processus lent, car les jambes de Noah se briseraient sous la pression s’il devait se mettre debout tout seul maintenant.
Cependant, la mère de trois enfants a déclaré qu’elle était stupéfaite de voir à quel point Noah était positif dans tout cela.
Michelle a déclaré que cela ferait toute la différence si Noah, qui est actuellement en fauteuil roulant, pouvait enfin parler aux gens à hauteur des yeux.
« Il pourra voir les gens à hauteur d’yeux pour la première fois, je pense que nous considérons tous la position debout comme acquise. Et nous ne devrions pas », a déclaré Michelle. « Et peut-être qu’un jour il pourra réaliser son rêve de courir. »
Michelle croit que tout est possible dans la vie et, en particulier avec Noah, elle dit que tout est réalisable, car il est si « déterminé » et « positif ».
« Il ne dit jamais qu’il je ne peut pas, il pense simplement à ce qu’il doit faire et à ce qu’il doit continuer à faire », a ajouté Michelle.
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