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Une femme australienne, atteinte d’une maladie chronique douloureuse, n’ose plus utiliser son permis de stationnement pour handicapés après avoir reçu des commentaires désobligeants d’automobilistes et des notes offensantes sur son pare-brise.
Hannah Bennett, 24 ans, est atteinte d’une maladie immunitaire, la sclérose en plaques (SEP), mais certains inconnus lui reprochent de ne pas avoir droit à ses privilèges de stationnement parce qu’ils ne peuvent pas « voir » son handicap.
Il s’agit souvent de personnes qui passent en voiture, et vous sortez de votre voiture sur la place handicapée évidente. Ils vous crient quelque chose comme « Oh, vous n’avez pas l’air très handicapé », a raconté Hannah à news.com.au.
« Ils n’ont pas le courage de venir me le dire en face ou de me laisser l’expliquer, ils passent juste devant et le crient par la fenêtre. »
L’orthophoniste basée à Sydney se gare souvent plus loin et parcourt à pied la distance supplémentaire jusqu’à sa destination – au risque de ressentir plus fortement la douleur au niveau des nerfs, lui donnant l’impression que ses jambes sont « en feu » – simplement pour éviter une confrontation contrariante.
« Je l’évite complètement, sauf s’il n’y a pas d’autre solution », explique-t-elle. « Je m’inquiète tellement des choses que les gens vont dire ou faire ou crier. »
Hannah avait 20 ans lorsqu’elle s’est réveillée aveugle de l’œil gauche. On lui a diagnostiqué une sclérose en plaques récurrente-rémittente – une maladie potentiellement invalidante où le système immunitaire attaque les fibres nerveuses, ce qui entraîne des problèmes de communication entre le cerveau et le reste du corps.
« J’avais déjà entendu parler de la SEP, mais je n’en savais pas grand-chose. J’avais peur d’être en fauteuil roulant pour le reste de ma vie », a confié Hannah, ajoutant qu’elle est « extrêmement reconnaissante » de pouvoir se débrouiller avec une canne.
Les médicaments et la physiothérapie ont jusqu’à présent permis à la jeune femme de 24 ans de gérer ses symptômes et de conserver son indépendance. Hannah a obtenu son permis de stationnement un an après avoir reçu son diagnostic.
Depuis qu’elle a appris à vivre avec la SEP, Hannah veut faire comprendre aux autres que les personnes handicapées ne présentent pas toujours des signes physiques évidents. « En particulier avec la SEP, il est vraiment important pour moi que les gens réalisent que la maladie peut être, littéralement, invisible », explique-t-elle. « [Il peut s’agir] d’une personne parfaitement en forme, à l’apparence parfaitement saine, d’une jeune personne, mais à l’intérieur, elle souffre énormément. »
Elle partage son expérience de la maladie invisible sur sa page Instagram, @rrmslife. Tout en amassant une foule de soutiens et de sympathisants, Hannah a également contacté l’organisation caritative Kiss Goodbye To MS.
En mai, Hannah participera à la course et à la marche de collecte de fonds 50K de l’organisme de bienfaisance, où les participants sont mis au défi de parcourir 50 kilomètres tout au long du mois pour soutenir la recherche sur la SEP. Il n’existe actuellement aucun remède.
Hannah a pour objectif de collecter 2 000 dollars australiens (environ 1 289 €) en marchant avec son chien, Patch.
« Je suis prête à franchir ces 50 km pendant le mois de mai et à laisser la sclérose en plaques là où elle doit être… derrière nous ! » a-t-elle posté.
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