Lorsque la fille d’Eliza Bahneman, Bella, est née, la vie de sa mère et de son père a changé à bien des égards.
Bella est née avec une maladie génétique rare appelée syndrome de Treacher-Collins. Mais malgré ses difficultés, la petite « guerrière » d’Eliza et son caractère indomptable ont incité sa mère à faire connaître l’histoire de leur famille, pour que Bella inspire d’autres personnes et les aide à ouvrir leur cœur et leur esprit face aux personnes présentant des différences visibles.
Dans une interview réalisée par e-mail avec le journal Epoch Times, Eliza a partagé son expérience de mère.
L’arrivée de Bella
Eliza, 36 ans, a révélé qu’elle a toujours voulu être mère, puisqu’elle a travaillé avec des enfants de tous âges la majeure partie de sa vie et s’est spécialisée dans le tutorat d’enfants autistes et présentant des besoins particuliers. « J’avais hâte d’avoir mes propres enfants pour créer une expérience mémorable », a-t-elle déclaré.
« En apprenant notre grossesse, Erik et moi étions ravis, car nous avions essayé pendant environ huit mois », a déclaré Eliza. « Nous devenions nerveux et nous nous demandions si la grossesse était possible, car mon mari Erik est un rescapé du cancer. »
À un moment donné, Eliza a été considérée comme une femme à risque élevé en raison de la forme de son utérus ; cependant, cette hypothèse a été écartée et elle a bénéficié d’une « merveilleuse grossesse ».
La future mère a perdu les eaux un mois plus tôt, le 25 octobre 2018. La naissance de Bella a été régie par une pléthore d’émotions différentes, a déclaré Eliza, se rappelant le moment où elle a baissé les yeux pour la première fois pour remarquer que sa petite fille avait l’air « différente ».
« Dès que Bella est entrée dans le monde, dit Eliza, la confusion a rempli la pièce. J’étais en colère contre les techniciens échographistes qui se sont montrés incapables de détecter les signes permettant de penser que ma fille pourrait naître avec un syndrome. Un syndrome rare […] J’ai eu le cœur brisé. »
Peu après, Bella a été emmenée à l’unité de soins intensifs néonatals pour que les infirmières puissent surveiller ses signes vitaux. Incapable d’ingérer le lait maternel, elle a été nourrie par voie intraveineuse.
« Une heure plus tard, j’ai pu me réunir avec ma famille », se souvient Eliza. « Lorsque j’ai eu un peu de temps libre en compagnie de mon mari, il m’a dit : ‘Chérie, je crois que j’ai découvert la maladie de notre fille.' »
Le diagnostic de Bella
Les os du visage de bébé Bella – ceux qui affectent ses oreilles, sa mâchoire, son palais, ses pommettes et ses yeux – étaient visiblement sous-développés. Erik avait fait des recherches et soupçonnait le syndrome de Treacher-Collins. Peu de temps après, un ORL de Stanford a confirmé le diagnostic de Bella.
Bella est née avec des oreilles sous-développées (aussi appelées microtia), des yeux inclinés en raison de pommettes sous-développées, son palais dur était mou, et elle avait une petite mâchoire en retrait, d’où des voies respiratoires réduites.
Deux jours après sa naissance, la petite fille d’Eliza et Erik a été transférée au Children’s Benioff à Oakland, en Californie, pour une opération de la sonde gastrique afin de lui permettre de manger et une endoscopie pour déterminer la taille de ses voies respiratoires. Des mois plus tard, Bella a été opérée pour réparer son palais.
Faisant allusion à sa fille de 19 mois, Eliza a dit : « Bella est notre guerrière et notre combattante. Elle a fait mieux que nous pendant et après ses opérations. »
Eliza a également révélé que Bella a effectué ses premiers pas le jour de sa sortie de l’hôpital et qu’elle marche depuis lors sans arrêt.
La mère a poursuivi : « Elle se remet de l’opération, car il faut six mois pour que son palais soit entièrement guéri. »
Essais et triomphes
En regardant la vie de sa fille jusqu’à présent, Eliza raconte que la période la plus difficile de sa maternité fut le tout début.
« J’ai appris que la vie ne peut pas toujours se dérouler comme prévu », a-t-elle expliqué. « J’ai appris que le chemin que vous voulez pour vous-même n’est parfois pas celui que vous obtiendrez, et que les défis que vous rencontrez, vous apprendrez à les surmonter. »
En écoutant son histoire, les gens interrogent toujours Eliza pour savoir comment elle fait, ce à quoi elle répond : « Je n’ai pas d’autre choix. J’ai choisi d’offrir à ma fille le meilleur avenir possible lorsque je suis tombée enceinte, et son syndrome ne peut pas en décider autrement. »
Décrivant la personnalité brillante de sa petite fille, Eliza a expliqué que la force et la résilience de Bella sont contagieuses et ont un effet sur tous ceux qu’elle rencontre.
Pour cette mère aimante, « la regarder interagir avec le monde est la plus enrichissante expérience qui soit ».
Depuis mai 2020, Bella suit des cours d’orthophonie et d’ergothérapie, suit des cours de musique avec d’autres enfants malentendants et participe à un programme d’« intervention précoce » mis en place par son district scolaire. « Bella a un emploi du temps très chargé et en apprécie chaque aspect », confirme sa mère.
Ayez le cœur et l’esprit ouverts
Lorsque le journal Epoch Times lui a demandé si elle avait une philosophie personnelle qui l’aiderait à traverser les moments difficiles, Eliza a répondu : « J’ai toujours considéré les défis de la vie comme un moyen de se donner une force. »
« Ma philosophie est de vivre minute après minute et jour après jour », a-t-elle poursuivi. « Traiter chaque chose comme elle vient, lentement, donnera un meilleur résultat. »
En racontant son histoire et celle de Bella, Eliza veut que les autres sachent que le syndrome de Treacher-Collins ne peut être évité. Cette maladie ne touche qu’un enfant sur 50 000 à 60 000 ; sur ce nombre, seuls 30 % des cas sont héréditaires, et une mutation provoque la manifestation du syndrome pendant la période de gestation.
Eliza exhorte en outre les autres à parler ouvertement et honnêtement de la « différence ». Plus nous en savons, dit-elle, moins nous jugerons.
« Différent, c’est bien », a déclaré Eliza. « La vie est belle parce que notre monde est coloré. Je veux que les gens aient un cœur et un esprit ouverts. La vie peut sembler si légère si on la regarde différemment. »
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