C’est l’histoire d’un bébé né avec une maladie génétique rare entrainant des déformations faciales. Il reçoit un mauvais pronostic médical et finalement ses parents biologiques l’abandonnent. Mais la vie lui donne une seconde chance et il est adopté par une famille chrétienne qui le soutient malgré de lourdes opérations chirurgicales, un diagnostic d’autisme, les moqueries et les coups durs pour s’intégrer.
Désormais, cet enfant est devenu un homme, et bien plus que cela. Le Dr Francis Joël Smith, 47 ans, vit à Denver, dans le Colorado, il est chercheur médical, conférencier et plaide la cause des personnes atteintes du même trouble que lui : le syndrome de Treacher Collins.
Pour la plupart des gens, cette maladie très mal comprise est presque inexistante, mais dans son cas, elle a mis sa vie en danger.
Il raconte à Epoch Times : « À ma naissance, les médecins pensaient que je mourrais rapidement, et que si je vivais, je serais retardé mentalement et incapable de mener une vie normale sans audition ni parole en raison de mes difformités faciales. »
Abandonné par ses parents biologiques
Initialement, le Dr Smith s’appelait Hugh Dermot O’Connor. Il est né à Fort Wayne, dans l’Indiana, sans oreilles, sans orbites et sans pommettes, avec une fente palatine et des déformations de la mâchoire. Peu après sa naissance, il a dû subir une intervention chirurgicale d’urgence pour ouvrir ses voies respiratoires afin de pouvoir respirer. Le petit garçon a été transféré à l’hôpital pour enfants d’Indianapolis, où les médecins ont pratiqué l’opération.
Une fois son état stabilisé, les médecins lui ont diagnostiqué la forme la plus grave du syndrome de Treacher Collins. Un syndrome auquel jusque-là, ils n’avaient jamais été confrontés.
« Ils ont dit que j’aurais besoin d’une reconstruction chirurgicale de mon visage et de ma mâchoire, de beaucoup d’orthophonie, d’appareils auditifs spéciaux à conduction osseuse et d’autres travaux spécialisés. Avec tous mes problèmes, les médecins n’avaient pas beaucoup d’espoir pour ma survie, et encore moins pour une vie normale, productive et intelligente. »
Les parents biologiques du Dr Smith étaient des universitaires irlandais en visite aux États-Unis pour effectuer un congé sabbatique à l’université. Comme ils ne pouvaient pas répondre à ses graves besoins médicaux ni le ramener chez eux dans son état, ils l’ont confié à l’État de l’Indiana.
Pendant les trois premières années de sa vie, le Dr Smith a été recueilli par une vieille femme afro-américaine d’Indianapolis qui avait un accord avec l’hôpital Riley pour s’occuper des bébés malades. Juste avant son troisième anniversaire, l’État a trouvé une famille qui a accepté de le placer dans une famille d’accueil à long terme dans le but de l’adopter.
Les Smith avaient déjà neuf enfants adoptés ayant des besoins spéciaux, après avoir perdu une douzaine de bébés à la suite d’une mortinatalité, et ils allaient en adopter un autre. Ils ont changé son nom de Hugh Dermot en Francis Joel, en hommage à Saint-François d’Assise, et ont finalisé l’adoption lorsque Francis a eu 14 ans.
Persévérance
Outre l’amour et les soins prodigués, Francis a reçu de sa famille adoptive deux cadeaux qui ont changé sa vie : la foi et la musique.
Le Dr Smith raconte : « Mes parents et mes frères et sœurs m’ont encouragé au fil des ans à persévérer, à avoir une foi chrétienne forte et à me battre pour atteindre mes objectifs dans la vie. Mes parents ont également découvert, lorsque j’étais très jeune, que je possédais des talents musicaux malgré le fait que je n’avais pas d’oreilles, et que j’étais naturellement doué pour jouer du piano, alors ils ont encouragé cela. »
Aujourd’hui encore, le Dr Smith joue du piano et du violon, ainsi que de l’orgue dans son église.
Vivre ses passions n’était pas une mince affaire. Francis, qui était un « petit garçon intelligent et observateur », savait qu’il était différent, mais il a beaucoup appris des explications prévenantes de ses parents sur Treacher Collins. Malheureusement, les étrangers n’étaient pas aussi gentils.
« J’étais toujours dévisagé quand je sortais en public avec mes parents ou à l’école. Les enfants étaient effrayés par mon apparence faciale, et les adultes supposaient que j’étais attardé ou handicapé d’une autre manière, et me prenaient en pitié… Mes parents et moi étions souvent confrontés à la discrimination et à l’exclusion des écoles, des églises et d’autres endroits qui ne pouvaient pas gérer ma condition. »
Le Dr Smith a été malmené par des brutes et sous-estimé par ses professeurs.
« J’étais régulièrement moqué et brimé par mes camarades à l’école primaire et au collège. Cela m’a dévasté émotionnellement, psychologiquement, et même physiquement. »
Ce n’est que lorsqu’il a été admis dans un lycée « académiquement rigoureux » qu’il a été considéré comme étant un élève doué. « J’ai pris confiance en moi et j’ai accepté mon état comme faisant partie de ma vie et de mon identité. »
À ce jour, il a subi 30 chirurgies reconstructives craniofaciales, notamment des réparations de fentes palatines, la reconstruction des orbites inférieures et des pommettes, de multiples reconstructions majeures de la mâchoire supérieure et inférieure, la construction d’oreilles externes et de multiples implants d’appareils auditifs à conduction osseuse.
Un appel de Dieu
Le Dr Smith a réagi au sort qui lui était réservé dans la vie avec une curiosité irrépressible. Enfant, il a développé un vif intérêt pour l’anatomie humaine. À l’adolescence, il a entendu un « appel de Dieu » à se diriger vers le domaine médical, en particulier les anomalies craniofaciales. La découverte du gène du syndrome de Treacher Collins dans les années 1990 a renforcé son intérêt pour la génétique, l’ADN et les progrès des traitements chirurgicaux du syndrome.
Après avoir obtenu une licence et une maîtrise en biologie à l’université, le Dr Smith s’est inscrit à la faculté de médecine, sans être admis. Il pense que Dieu lui a montré une autre direction : un programme de sciences biomédicales à Londres, en Angleterre.
« J’ai eu l’opportunité d’étudier la science craniofaciale et de faire de la recherche en laboratoire dans le domaine de la génétique craniofaciale et de l’embryologie. Cela s’est avéré être la bonne solution pour moi, car mes professeurs m’ont encouragé à poursuivre vers un doctorat, ce que j’ai fait à l’université de San Francisco. »
Le Dr Smith a réussi son « couronnement », un doctorat, en 2012. Les recherches qu’il a menées dans le cadre de sa thèse ont permis d’informer d’autres scientifiques et professionnels de la santé sur le syndrome de Treacher Collins et d’autres troubles craniofaciaux, tout en lui offrant un moyen pour raconter son histoire.
À l’âge adulte, le Dr Smith a toujours du mal à respirer, ses voies respiratoires étant anormalement étroites. Il a du mal à mordre, à mâcher et à avaler les aliments. Il a un défaut d’élocution, une audition déficiente et un manque de force physique. Il est également aveugle d’un œil, présente une détérioration liée à l’âge dans l’autre, et porte des lunettes avec une sangle élastique sur mesure, car ses oreilles greffées ne peuvent pas les supporter.
Le Dr Smith souffre d’une anxiété exacerbée en raison du syndrome d’Asperger. Il a subi un petit accident vasculaire cérébral en 2019 et souffre d’une affection dégénérative de la colonne vertébrale dans le cou, qui affecte ses vertèbres et ses nerfs. Cependant, il s’est bien remis psychologiquement et a trouvé un niveau d’acceptation de la part de son entourage.
Merveilleusement bien fait
« Outre ma foi, ce qui m’a aidé à rester positif et fort pour surmonter mes défis, c’est ma détermination, ma persévérance et mon opiniâtreté, ainsi que le soutien de ma famille, de mes amis et de mes collègues. En ce moment, je dois m’appuyer davantage sur Dieu pour me guider dans la direction qu’il veut me donner pendant que je suis entre deux emplois/opportunités. »
Bien qu’il ne soit pas actuellement employé dans un poste de recherche scientifique, le Dr Smith est activement impliqué dans l’écriture, l’illustration médicale, les conférences et la sensibilisation sur le syndrome de Treacher Collins et de son autre passion, le mouvement pro-vie. Actif au sein de l’église, il envisage également une éventuelle vocation religieuse à l’avenir, « si Dieu m’appelle dans cette direction ».
Ses supporters se réunissent sur son site Web, Friends of Francis.
En 2018, le Dr Smith a commencé à écrire sur son expérience de vie avec le syndrome de Treacher Collins au lycée, lorsqu’il a été invité à rédiger un chapitre pour un livre pour enfants.
Il a également publié neuf articles dans le domaine de la recherche craniofaciale à ce jour, et a coécrit un mémoire, « Wonderfully Made : The Dr. Francis Joël Smith PhD Story », qui a été publié en 2018.
« Pendant toutes ces années, j’ai toujours envisagé d’écrire l’histoire de ma vie dans un livre. Au début des années 2000, j’ai commencé à noter à la main mes souvenirs des hospitalisations de mon enfance dans un livre vierge de type journal. Au fil des ans, j’ai fini par élargir la portée de mes écrits pour en faire le récit complet de ma vie. »
Il a rencontré son co-auteur, un autre étudiant en doctorat, qui a relevé le défi d’écrire son histoire avec lui. Selon le Dr Smith, ce projet a duré dix ans.
Au fil des ans, le Dr Smith a donné des conférences sur sa maladie et sur des maladies similaires à des étudiants, des collègues et des professionnels de la santé du monde entier, notamment aux États-Unis, au Canada, au Royaume-Uni, en Europe, au Brésil, en Australie et en Nouvelle-Zélande.
« Le retour le plus inspirant que j’ai reçu sur mes discours et conférences est que le fait de partager l’histoire de ma vie a encouragé les familles de ceux qui ont des différences craniofaciales et les étudiants, les professeurs, les collègues et les professionnels ont tous dit que j’apportais un témoignage vivant de mes propres expériences de vie et que je rendais ainsi mon enseignement mémorable et édifiant. »
Une autre réalisation majeure du Dr Smith est l’obtention d’un doctorat honorifique en droit, qui lui a été conféré par ses collègues de l’école dentaire de l’Université de Dundee en Écosse en 2019, en reconnaissance de toute une vie de travail dans la défense et la recherche craniofaciale.
Le Dr Smith espère, un jour, en apprendre plus sur ses parents biologiques et sur les autres liens familiaux qu’il pourrait avoir en Irlande.
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