Lorsque Ariann et Drew Corpstein attendaient leur bébé arc-en-ciel, deux ans seulement après avoir perdu leur premier enfant lors d’une fausse couche d’Ariann, les nouvelles qu’ils ont reçues étaient accablantes.
Lors de leur échographie de 23 semaines, l’imagerie a montré aux médecins un sombre pronostic pour leur bout de chou.
Les images montraient du liquide dans le crâne du fœtus en développement, que les médecins croyaient être à la place du tissu cérébral. Leur pronostic était que le cerveau ne se développait pas correctement et qu’il manquait des parties du cerveau. La dimension de la tête était 3 semaines en avance sur la normale, ce qui pourrait causer des complications supplémentaires, mais la plus grande préoccupation était la malformation cérébrale.
L’état était fatal, leur a-t-on dit, et on leur a donné l’option d’interrompre la grossesse ou de déclencher le travail plus tôt s’ils le souhaitaient.
C’était une décision déchirante pour la famille, mais Ariann et Drew ont décidé qu’ils voulaient laisser le destin de leur enfant à naître se dérouler naturellement, le mettant entre « les mains de Dieu », comme ils l’ont dit. Ils l’ont porté à terme, accueillant tous les moments importants et les vacances pendant la grossesse avant de provoquer l’accouchement à 37 semaines ayant conscience qu’ils n’auraient peut-être que quelques heures pour tenir leur fils dans les bras.
Lorsque Matthieu a fait ses débuts, les médecins se sont rendu compte d’une chose que les images n’avaient pas montrée : le crâne du nourrisson avait effectivement une accumulation de liquide céphalorachidien, mais son cerveau était là. Il répondait aux lumières et aux sons, et comprenait immédiatement – tous les signes prometteurs qu’il survivrait, après tout.
Son état est connu sous le nom d’hydrocéphalie, les médecins ont averti les parents que le voyage de Matthieu était loin d’être terminé. Il avait besoin d’un shunt pour drainer l’excès de liquide, et le Dr Jona Conklin, périnatologue, les a mis en garde contre d’autres complications qui pourraient survenir dans le futur.
« Il y a toute une gamme d’impacts neurologiques possibles, y compris l’autisme, les troubles d’apprentissage et d’autres troubles neurologiques assez graves », a-t-elle expliqué.
Malgré tout, Matthew a pu rentrer chez lui avec ses parents le 4 août, une semaine seulement après sa naissance. Et, malgré la crainte d’une méningite possible ayant entraîné une réadmission à l’hôpital et un shunt remplacé, le gentil petit garçon est de nouveau de retour à la maison.
Il s’est avéré qu’Ariann avait une mutation génétique qui provoque une carence en folates et en absorption de B12 pendant la grossesse. Grâce à leur décision de garder espoir – puis à leur choix courageux de permettre à Matthew d’être pris pour un néonat en IRM pendant ce qui aurait pu être les moments précieux passés avec lui après sa naissance – leur adorable bébé miracle a pu faire son retour à la maison.
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