Enthousiasmés par la perspective d’une première naissance, de jeunes mariés de Caroline du Nord étaient loin d’être arrivés au terme de la grossesse lorsqu’ils ont appris que leur fils à naître était atteint d’une grave maladie génétique et d’une forme de nanisme qui touche environ une personne sur 100.000. Guidé par la foi, le couple a refusé l’avortement, s’engageant à affronter l’avenir, quel qu’il soit.
Hannah Peters, 30 ans, originaire de Floride, est mariée depuis 11 ans à Sullivan Peters, 30 ans, originaire de Californie, et tous deux ont une « foi solide ». Ils ont élu domicile à Charlotte, en Caroline du Nord, et leur fils miracle, Jude, a fêté ses 9 ans le 17 avril.
« C’est le miracle qui nous a été donné », a déclaré Hannah à Epoch Times, ajoutant qu’ils savaient que Dieu allait veiller sur leur petit garçon et que « c’est lui qui écrirait son histoire ».
« Nous avons tout remis entre ses mains, car nous savions qu’il avait élaboré un plan parfait », a-t-elle déclaré.
Jude, qui dépend de ses parents à plein temps, est né avec une maladie rare appelée chondrodysplasie ponctuée rhizomélique, qui se caractérise par des anomalies du squelette, une déficience intellectuelle sévère, une cataracte congénitale, un profond déficit de croissance et même des affections respiratoires récurrentes.
« Tout enfant qui vit jusqu’à l’âge de cinq ans est considéré comme un survivant à long terme », a indiqué Hannah. « Jude est un miracle ! Ils l’ont renvoyé à la maison sous traitement palliatif et sous morphine en nous prédisant qu’il ne vivrait peut-être que deux semaines. Sa vie n’est pas seulement un cadeau pour nous, mais pour beaucoup de gens. »
« Jude est un petit garçon tellement heureux ! Il doit faire face à de nombreuses batailles médicales. Il n’en perd pas pour autant sa joie de vivre. »
Choisir la vie
Hannah, mère au foyer, et Sullivan, qui travaille pour la société de fournitures médicales de Jude, se sont rencontrés à l’âge de 17 ans par l’intermédiaire d’un ami commun et ont eu un « déclic immédiat ». Sullivan lui a demandé sa main dans la salle de concert où ils s’étaient rencontrés. Le couple s’est marié en mai 2012 dans une magnifique ferme équestre à Waxhaw, en Caroline du Nord.
À leur grande surprise, ils ont appris qu’ils attendaient Jude un an plus tard.
« Nous étions tellement enthousiastes et anxieux à l’idée de devenir parents », a confié Hannah. « Nous ne sommes pas allés très loin dans notre grossesse avant de découvrir que Jude avait des problèmes de santé ».
Lors du deuxième rendez-vous prénatal d’Hannah, un test sanguin a révélé qu’elle était porteuse de la mucoviscidose. Lors de sa deuxième échographie 4D, les médecins ont confirmé que le bébé était atteint d’une forme sévère de dysplasie squelettique. Puis est venu le plus grand choc qui soit.
« Mon médecin de l’époque s’est assis à côté de moi, m’a pris la main et m’a dit que j’étais jeune et que je pouvais interrompre ma grossesse et réessayer », a raconté Hannah. « Nous leur avons dit que la vie de notre bébé était précieuse et que c’était Jésus qui avait le dernier mot. Nous avons changé de médecin à plusieurs reprises jusqu’à ce que nous trouvions une équipe solidaire et respectueuse de notre décision de choisir la vie ».
Foi totale
Hannah passa régulièrement des scanners, à la fois stimulants et angoissants. Le couple fidèle, qui a grandi dans un foyer chrétien, a continué à placer son futur bébé entre les mains de Dieu ; leur bébé était leur miracle et ils avaient confiance dans le « plan parfait » que Dieu avait établi.
Hannah a expliqué : « Je pense que les inconnues étaient très inquiétantes. Ils ne savaient pas exactement ce qu’il avait, et se contentaient de nous dire qu’ils pensaient que c’était ‘très grave’. Ils nous ont même dit qu’ils ne savaient pas s’il pourrait vivre hors de l’utérus, mais nous avons continué à prier et à croire aux miracles. Nous avons aménagé une chambre d’enfant pour Jude, acheté son siège auto et préparé nos bagages pour l’hôpital en toute foi et conviction. Nous n’avons jamais perdu espoir ! »
Lorsque Hannah a été victime d’un décollement partiel du placenta au bout de 32 semaines, lors de sa baby shower, elle a été transportée d’urgence à l’hôpital et préparée à subir une césarienne d’urgence. Mais comme Jude était encore tout petit, les médecins lui ont administré des médicaments pour prévenir les infections et des stéroïdes pour favoriser le développement de ses poumons, dans l’espoir de retarder l’accouchement de 24 à 48 heures.
« Les médecins de notre équipe chargée des accouchements à haut risque nous ont expliqué qu’il s’agirait d’une « étude de cas médicale », car mon liquide amniotique s’est reconstitué. J’ai pu rester alitée et mener ma grossesse jusqu’à la quarantième semaine », raconte Hannah, qui insiste sur le fait que « tout ce parcours, depuis le début, relève du miracle ».
Jude est né le 17 avril 2014 à Charlotte, en Caroline du Nord, au CMC Main, aujourd’hui Atrium Health Carolinas Medical Center. Hannah s’en souvient comme du plus beau jour de leur vie et savait dès le départ que Jude était un battant.
« Ils nous ont dit que, selon eux, Jude ne pourrait pas respirer tout seul et que, par conséquent, nous ne l’entendrions pas pleurer », a-t-elle déclaré.
« Mais lorsqu’il est né, il a poussé un cri de guerrier, et c’est comme si tous les morceaux brisés de nos cœurs avaient été instantanément recollés. Je n’ai jamais ressenti un amour aussi fort que celui que j’ai éprouvé lorsqu’ils l’ont placé dans mes bras pour la première fois. Je n’avais jamais rien vu d’aussi parfait et d’aussi beau que mon petit garçon. »
La volonté de vivre
Le couple a reçu le diagnostic officiel de Jude lors d’un test sanguin effectué à l’hôpital pour enfants Nemours de Wilmington, dans le Delaware, alors qu’il n’avait que quelques semaines. À peu près au même moment, ils ont été invités à participer à un essai clinique en collaboration avec Med-Life Discoveries, l’hôpital pour enfants Nemours et RhizoKids, pour développer une thérapie à base de plasmalogène contre cette maladie, qui ne dispose d’aucun traitement actuellement.
« Nous sommes actuellement dans la phase de développement de cet essai, et nous nous rapprochons chaque jour un peu plus du début de ce nouveau traitement… Il est difficile de mettre des mots sur ce que cela représente pour moi », a déclaré Hannah.
Aujourd’hui, la vie de cette famille composée de trois personnes est centrée sur les soins prodigués à Jude. Jude a besoin de traitements respiratoires quotidiens et d’une thérapie par gilet pour garder ses poumons dégagés, il est nourri par une sonde d’alimentation, a besoin d’aide pour se laver et se changer, et suit une thérapie pour empêcher ses articulations et ses muscles de se raidir.
Selon Hannah, les crises d’épilepsie et les problèmes pulmonaires sont deux des plus grands défis de Jude ; il a passé plus d’un mois en soins intensifs pour un simple rhume. Pourtant, la famille du petit garçon est constamment impressionnée par sa volonté de vivre.
Hannah a ajouté : « Jude est souvent surnommé Brave Little Warrior (Petit Guerrier Courageux) en raison de sa force et de sa bravoure. Nous l’avons vu endurer de nombreuses procédures médicales, des cathéters, des ponctions lombaires et des perfusions. Il ne pleure jamais pour autant. Il nous serre la main et respire profondément malgré la douleur en écoutant notre musique religieuse ».
« Jude réagit vraiment bien à la musique religieuse. Nous lui passons ce type de musique à la maison toute la journée. Elle crée un environnement si paisible et si agréable pour lui. Nous entendons souvent sa petite voix tenter de chanter avec nous. Il fait de grands sourires quand il entend ses chansons préférées. »
L’objectif poursuivi par Jude
Le pétillant petit Jude adore rencontrer de nouvelles personnes, il est très friand de câlins, de bruits forts et de danse, et c’est un « grand noctambule » qui aime se coucher tard et faire la grasse matinée. Aimer et être aimé par sa famille est ce que Jude préfère par-dessus tout.
« Jude a un esprit des plus doux et, bien qu’il ne parle pas, il a appris à s’exprimer à sa manière, belle et spéciale, pour nous dire à quel point il nous aime », a poursuivi Hannah. « Être la mère de Jude est le plus grand privilège de ma vie, et être aimée par lui est le plus beau des cadeaux. »
Témoignant sur son blog, HannahKatelynPeters, elle a écrit : « Je ne regarde pas Jude en voyant son trouble, je ne pourrai pas le rencontrer ainsi. Je regarde Jude et je vois un brave petit guerrier. Je ne mettrai pas de date d’expiration sur mon bébé, et je suis si fière qu’il ait déjà battu de loin celles que les professionnels de santé ont essayé de lui imposer ».
Le couple partage des mises à jour sur leur fils miracle sur Facebook et Instagram. « Nous savions que la vie de Jude serait promise à un si beau dessein, et pouvoir partager son témoignage et ce dessein est le cadeau qui nous a été offert », a déclaré la fière maman au journal Epoch Times.
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