Six frères et sœurs anglais, qui détiennent le record mondial du plus grand nombre de frères et sœurs atteints d’albinisme, se sont confiés sur leur parcours vers l’acceptation de soi.
Dans un entretien accordé au Guinness World Records, la famille britannique, qui vit à Coventry, explique qu’elle a été victime de brimades quand les enfants étaient en bas âge, mais que les liens étroits qui les unissaient les ont aidés à passer les épreuves difficiles qu’ils ont dû traverser à l’école.
« L’un des frères, Ghulam Ali, raconte : ‘À l’école et à l’université, lorsque nous étions assez jeunes, nous sommes toujours restés ensemble, en quelque sorte. Nous n’avons jamais été victimes de brimades ou d’insultes' ».
Partageant tous des traits différents et singuliers, leur condition les ont rapprochés considérablement les uns des autres.
« Ils sont fiers d’eux-mêmes et de leur relation étroite, et travaillent énormément pour informer les gens sur cette maladie », a déclaré le Guinness World Records sur sa page Facebook après que le titre ait été officiellement décerné en mai 2021.
L’albinisme est une maladie génétique héréditaire causée par un manque de mélanine, un pigment qui donne de la couleur aux cheveux, à la peau et à l’iris des yeux. Les deux parents doivent être porteurs de l’anomalie génétique spécifique pour qu’elle soit transmise à leurs enfants. La mélanine étant également responsable du développement du nerf optique, la vue peut également être affectée.
Les détenteurs du record du monde souffrant tous d’une déficience visuelle, se sont aidés les uns les autres tout au long de leur enfance, explique Mohammed Rafi, le plus jeune des frères :
« Notre vue n’est pas très bonne, mais nous avons toujours su qu’en étant solidaires, nul ne pouvait nous faire de mal. »
Pour la sœur aînée, Naseem Akhtar, agent de réadaptation du service national de santé, l’obtention d’un titre de Guinness World Records est une bénédiction pour sa famille. Naseem, que les autres appellent « l’intelligente », est incroyablement fière de ses frères et sœurs et de leur résistance. Elle est également heureuse et bien dans sa peau :
« Avec le temps, j’en suis venue à aimer ma condition parce qu’elle me rend unique. Le fait d’être asiatique tout en étant blanc me donne une vision singulière de la vie, une opinion très impartiale de la société et de l’humanité.
« J’aime ce que je suis, et l’être humain que je suis devenue. »
Rafi a un point de vue similaire :
« Ce que j’aime dans cette condition, c’est que l’on vous remarque beaucoup. »
« Vous vous démarquez quelque peu des autres. »
Il reçoit beaucoup de commentaires et de compliments sur ses yeux inhabituels, qui semblent changer de couleur en fonction de la lumière, ce qui est courant chez les personnes atteintes d’albinisme.
Les autres frères et sœurs du groupe nés de parents pakistanais sont Haider Ali, Muqadas Bibi et Musarat Begum. Le clan très uni s’agrandit et certains ont maintenant leurs propres enfants. La nouvelle génération n’est pas atteinte de la maladie, même si elle est bien sûr bien informée à ce sujet.
Lorsqu’on lui parle de sa mère, la fille de Muqadas Bibi sourit :
« Mes amis me posent des questions sur ma mère et me disent qu’elle est très belle, jolie et différente. Ils ne font que la complimenter. »
La force, la dignité et le sens aigu de l’humour de cette famille nombreuse sont évidents. En tant que figure maternelle de ses frères et sœurs souriants et gracieux, Naseem considère sa famille comme une équipe qui s’est toujours appuyée sur elle pour être soutenue, tout en la soutenant également.
C’est Naseem qui, après mûre réflexion, s’est portée candidate au record du plus grand nombre de frères et sœurs atteints d’albinisme, à la suite de la pandémie qui les a tous réunis. Elle espère que leur histoire, qui est de surmonter les préjugés, de se serrer les coudes et de s’accepter, sera une source d’inspiration pour d’autres personnes :
« Allez, réalisez votre rêve et soyez extraordinaire, car nous sommes tous extraordinaires. Peu importe que vous ayez un handicap, que vous soyez valide ou que vous soyez qui vous êtes, soyez simplement vous-même. Soyez fiers de vous et aimez-vous pour ce que vous êtes. Trouvez qui vous êtes. »
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