L’an dernier, un jeune garçon atteint de leucémie a reçu une greffe de moelle osseuse et un traitement visant à renforcer son système immunitaire grâce à des cellules T à l’hôpital Boren de Pékin, en Chine. Quelques mois plus tard, des symptômes de rejet de greffe se sont déclarés, il a souffert d’une défaillance de plusieurs organes et a dû se rendre dans un autre hôpital pour une transplantation pulmonaire. Il est décédé en mai de cette année.
Lorsque la mère de l’enfant a examiné son dossier médical, elle a constaté que les médecins de l’hôpital Boren lui avaient fait des diagnostics et des recommandations de traitement contradictoires. L’hôpital avait utilisé l’enfant comme cobaye pour une immunothérapie – traitement visant à stimuler les défenses immunitaires du patient – par des cellules T sans en informer les parents. Actuellement, ce type de traitement n’est pas homologué par les hôpitaux chinois.
Les traitements
Fan Yuzhe, un enfant de 5 ans de la province du Jiangsu dans l’est de la Chine, a reçu un diagnostic de leucémie lorsqu’il était tout-petit en 2015. Sur la recommandation d’un médecin de Shanghai, ses parents l’ont emmené à l’hôpital Boren, où il a tout d’abord suivi une thérapie par cellules CAR-T. Le petit Fan Yuzhe a ensuite subi une greffe de moelle osseuse, dont son père était le donneur. L’opération réalisée en août 2017 a été considérée comme réussie.
Un lymphocyte T, ou cellule T, est un type de cellule du système immunitaire qui se développe dans le thymus et qui joue un rôle clé dans la réponse immunitaire de notre organisme. La thérapie par cellules CAR-T (sigle anglais signifiant chimeric antigen receptor, et pouvant être traduit en français par récepteur antigénique chimérique) vise à renforcer le système immunitaire grâce à l’utilisation de cellules T génétiquement modifiées afin de trouver et tuer le cancer.
Plus précisément, les lymphocytes T sont prélevés dans le sang du patient et sont modifiés génétiquement en laboratoire pour leur permettre d’identifier et d’attaquer les cellules cancéreuses. Ces lymphocytes T génétiquement modifiés sont ensuite réinjectés dans le corps du patient pour traiter le cancer.
En août 2018, en raison de son faible système immunitaire, le jeune Yuzhe a contracté le virus d’Epstein-Barr (ou EBV). Il a alors suivi à deux reprises un traitement à l’hôpital Boren dont le but était de renforcer son système immunitaire en modifiant la réponse de ses cellules T face au virus d’Epstein-Barr.
Le virus d’Epstein-Barr est responsable de la mononucléose, surnommée « mono », souvent caractérisée par une intense fatigue, une éruption cutanée, des glandes enflées dans le cou et un manque d’appétit. Beaucoup de personnes en bonne santé sont porteuses de l’EBV sans en avoir les symptômes, car le virus est « dormant » chez la plupart des gens. Cependant, pour les receveurs d’une greffe de moelle osseuse, l’EBV peut déclencher une prolifération de lymphocytes. Quant aux patients atteints de leucémie qui attrapent l’EBV, ils peuvent mourir en quelques mois.
Après le traitement par cellules T, le système immunitaire du petit Fan Yuzhe a été gravement troublé et un phénomène de rejet de ses propres organes et tissus s’est manifesté : sa peau, son foie, ses yeux et ses ongles ont été attaqués – une indication que les cellules immunitaires de la moelle osseuse et du plasma transmises par son père attaquaient les cellules originelles de l’enfant. Il toussait jour et nuit, car ses poumons étaient également attaqués par son système immunitaire défaillant, et il devait compter sur un appareil respiratoire pour continuer à vivre. Les médecins ont alors recommandé une transplantation des deux poumons.
Le 11 février dernier, Fan Yuzhe a été transféré à l’Hôpital China-Japan Friendship à Pékin où il a subi une double transplantation pulmonaire. Bien que la greffe ait été un succès, il est décédé d’une défaillance de plusieurs organes en mai.
Les parents de l’enfant ont dépensé plus de 4 millions de yuans soit environ 505 527 € en traitements médicaux pour le jeune Yuzhe. Ils ont vendu leur appartement et leurs voitures et sont maintenant endettés.
Résultats contradictoires des tests sanguins
Soupçonnant que les traitements administrés à son fils par l’hôpital Boren étaient trop nombreux ou mal adaptés, la mère de Fan Yuzhe, Mme Li Xia, a fait des copies de tout son dossier médical. Lorsqu’elle a parcouru les documents, elle a découvert que les médecins avaient des avis complètement différents quant à l’état de santé de son fils.
Par exemple, une « analyse ADN des microbes pathogènes » datant du 23 août 2018 a conclu que le test EBV de l’enfant était négatif. Cependant, un médecin du nom de Tan a écrit le même jour dans son rapport de consultation que le test « EBV s’était avéré positif » et a suggéré un plan de traitement en conséquence. Le lendemain, deux autres médecins, les docteurs Tong et Wu, ont écrit dans leur rapport de consultation que « selon le test sanguin, le résultat du test EBV du patient Yuzhe était négatif ».
Le 30 septembre 2018, l’hôpital a effectué une autre analyse sanguine, qui a conclu que le jeune Yuzhe était positif à l’EVB. Mais le même jour, les docteurs Wu et Liu ont indiqué dans leur rapport de consultation que « le cytomégalovirus et l’EBV étaient tous deux négatifs selon l’analyse de sang ». Et le docteur Wu a suggéré un plan de traitement basé sur ces résultats « négatifs ».
Mauvais usage des essais cliniques
Lorsque le garçon a reçu un traitement contre l’EBV, il y avait un formulaire intitulé « Check-list pour l’injection de cellules T anti-EBV » daté du 10 septembre 2018. Mme Li a remarqué que le formulaire indiquait que son fils figurait sur la liste des « participants aux essais cliniques ».
Après avoir consulté un certain nombre d’hôpitaux, Mme Li a appris que pour tout patient participant à des essais cliniques, l’hôpital devait en informer les membres de la famille et obtenir leur accord et leur signature avant d’appliquer le traitement. De plus, les médicaments utilisés lors les essais cliniques devraient être fournis gratuitement. Mais l’hôpital Boren n’a suivi aucune de ces règles.
La famille du jeune Yuzhe a déposé une plainte auprès de la Commission de la santé du district de Fengtai et au Bureau de l’administration médicale du district de Fengtai le 11 juillet.
Mme Li a également appris de son avocat, Me Nie Xue, qu’elle a engagé pour représenter sa famille, que selon les règlements établis par la Commission nationale chinoise de planification sanitaire en 2016, les thérapies immunitaires par des cellules T ne peuvent être utilisées que dans des essais cliniques, et ne doivent pas être appliquées comme un traitement médical classique.
Le 27 août, des journalistes de la version chinoise d’Epoch Times ont tenté de communiquer par téléphone avec le directeur du service des maladies du sang de l’hôpital Boren, le docteur Wu, mais la réceptionniste au téléphone a répondu que tous les médecins étaient absents du lieu de travail. Lorsque le numéro direct du docteur Wu lui a été demandé, elle a répliqué qu’elle ne le connaissait pas.
Le 29 août, Epoch Times a appelé l’hôpital cinq autres fois, mais personne n’a répondu au téléphone.
Li Xi, journaliste d’Epoch Times, a contribué à cet article.
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