Shelly Wall et son mari Rob étaient ravis d’apprendre qu’ils attendaient un petit garçon en 2011. Mais cette joie a été totalement gâchée lorsqu’on leur a dit que leur bébé souffrait de spina-bifida et de tissus cérébraux endommagés.
Malgré ce diagnostic bouleversant, le couple, originaire d’Abbeytown dans le Cumbria, en Angleterre, a fermement refusé d’avorter.
Aujourd’hui, huit ans plus tard, loin de ce qu’ils présageaient, leur enfant Noah Wall est un garçon curieux, capable et doté de grandes ambitions. Son incroyable cerveau, qui n’était formé qu’à 2 % de sa capacité à la naissance, a incroyablement grandi pour atteindre 80 % à l’âge de 3 ans.
Voici son histoire :
Un battement de cœur, c’est tout ce qui compte
« Ce n’est qu’après 12 semaines de grossesse qu’ils ont su que quelque chose n’allait pas », a déclaré Shelly à Epoch Times dans une interview vidéo. J’ai dit : « Le bébé a-t-il un battement de cœur ? » Ils ont répondu : « Oui.» Et j’ai conclu : « Eh bien, c’est tout ce qui compte pour nous. »
Shelly et Rob ont été envoyés à l’hôpital RBI de Newcastle, où leur bébé a été diagnostiqué in utero avec un spina-bifida et une hydrocéphalie, plus une autre révélation choquante : il manquait une partie du cerveau du bébé.
Un quart arrière avait été détruit et rempli de liquide, a expliqué Shelly. Trois semaines plus tard, l’autre côté avait complètement disparu.
Les médecins ne s’attendaient pas à ce que le bébé survive. Ils ont conseillé au couple d’envisager un avortement. Ayant refusé, Shelly a déclaré : « Je ne veux pas qu’on me propose un avortement chaque fois que nous venons à l’hôpital. » On leur a présenté la procédure au total cinq fois avant que les médecins fassent marche arrière.
« Nous nous sommes sentis absolument dévastés », a déclaré Shelly, « mais nous sommes toujours restés très, très positifs … Tout ce que nous avions, c’était de l’espoir, c’est tout. »
Shelly et Rob ont décidé d’organiser les funérailles de Noah avant la naissance, ne sachant pas combien de temps ils jouiraient de leur petit garçon après sa venue au monde. « Nous voulions tout passer en famille », a déclaré Shelly.
Le choix du nom de leur bébé leur a également offert un répit.
Shelly voulait un nom royal comme Harry ou Henry ou George.
Puis ils sont entrés dans un magasin de jouets, et parmi tous ces jouets, ils ont vu une arche de Noé miniature. Nous sommes restés là, mon mari et moi, je l’ai regardé et j’ai dit : « C’est ça, c’est le nom », a-t-elle partagé. « Et nous avons pleuré, au milieu du magasin. On s’est serré dans les bras et on a pleuré. »
La naissance du bébé Noah
Le 6 mars 2012, Shelly a subi une césarienne d’urgence à l’hôpital Great North de Newcastle.
Elle a décrit la salle d’opération comme étant « très, très calme » en prévision de l’arrivée de Noah. Puis Noah est arrivé et a poussé un cri de « célébration de la vie. » « Mais aussitôt après, nous n’avons plus rien entendu », se souvient Shelly, » nous avons juste pleuré en pensant, il est en vie ? »
Le bébé a été placé sous oxygène et couché sur le côté pour protéger la lésion sur son dos causée par le spina-bifida. Il était paralysé de la poitrine jusqu’en bas, mais il était vivant et il respirait.
Quatre heures plus tard, Shelly a demandé à être emmenée à la Néo-nat, où elle a plongé sa tête dans la couveuse de Noah et s’est penchée pour un baiser. « Son premier baiser », se souvient-elle.
Ce n’est qu’à l’âge de 6 semaines que les médecins ont confirmé que Noah était né avec seulement 2 % de son cerveau. À ce jour, Noah a subi plus de huit interventions pour résoudre ses problèmes de santé. Helly et Rob ne comptent même plus, qualifiant l’hôpital de « seconde maison. »
Faire grandir un cerveau
À l’âge de 3 ans, Noah a subi une opération pour corriger le désalignement de ses pieds. Le garçonnet étant déjà sous anesthésie, les médecins ont décidé de lui faire passer une IRM pour voir comment son cerveau se développait.
« Il pouvait voir, il pouvait entendre », s’est réjouie Shelly, en parlant des progrès incroyables de son fils ; « il voulait aider pour s’habiller et mettre ses vêtements, se laver les dents, se laver… bavarder, dessiner… Il faisait tellement de choses. »
L’IRM a choqué tout le monde. Le cerveau de Noah était passé de 2 % à 80 % de ses capacités en trois ans seulement. « C’était tellement impressionnant », a déclaré Shelly. « On sanglotait, mais ça faisait du bien. »
Le médecin de famille, le Dr Claire Nicholson, a donné un conseil simple : continuer à faire ce qu’ils faisaient, tout en admettant qu’elle n’avait aucune idée de ce que c’était.
Shelly attribue également à Ken et Nickie Ware, des neurokinésithérapeutes australiens de renommée mondiale l’incroyable capacité du corps à se guérir lui-même.
Shelly et Rob font des dons et envoient des informations sur la santé de leur fils à leur cercle médical très soudé à chaque fête et à chaque étape importante. Au centre de l’effort collectif se trouve Noah lui-même, qui a maintenant 8 ans et qui est déjà accompli.
Noah est heureux d’être scolarisé à domicile par ses parents. Il joue du piano, de l’orgue, du ukulélé et même de la batterie. « Il aime le bruit », explique Shelly. « Nous avons essayé de l’encourager dès le premier jour à utiliser ses deux mains, car s’il utilise ses deux mains, il utilise les deux côtés du cerveau. »
Noah est même un jeune mécène du Music Man Project, une association britannique à but non-lucratif. Le fondateur, David Stanley, a emmené Noah et un certain nombre d’étudiants souffrant de troubles de l’apprentissage au Palladium de Londres à deux reprises. Noah aime la scène.
« Nous espérons et croisons les doigts », a partagé Shelly, « Noah et le Music Man Project vont à Broadway. »
Aimer complètement la vie
Aujourd’hui, Noah passe régulièrement des examens de santé pour surveiller ses reins et sa vessie. Cependant, sa mère le décrit comme « très, très sain. »
« Il peut écrire son nom », dit-elle. « Il peut dire l’heure, c’est tout simplement fantastique. Il a fait du parachutisme, de l’équitation, du surf. Il est incroyable. » En outre, Noah aime cuisiner et il cultive même un carré de fruits et légumes dans le jardin familial.
Noah a également une grande sœur qui s’appelle Steph. Et il a développé un sens de l’humour phénoménal. Il se réveille et il dit : « Faites comme si j’étais un robot », a déclaré Shelly. Puis le lendemain matin, il se réveillera en disant : « Aujourd’hui, je suis un extraterrestre. Il est tellement drôle. »
En raison de son extraordinaire rétablissement, Noah, sa mère et son père ont été invités à participer à une conférence scientifique à Paris en 2019 ; Noah, microphone en main, a répondu aux questions du public. Étonnamment, il peut parler à n’importe qui, dit sa mère.
Bien qu’il soit principalement confiné à un fauteuil roulant, la physiothérapie a permis à Noah de commencer à bouger ses jambes et ses orteils, et l’enfant de 8 ans a développé une brûlante ambition de marcher et de courir. Shelly et Rob sont en train de faire adapter un appareil orthopédique pour l’aider à réaliser cet objectif.
Shelly a expliqué que « l’attelle le maintient simplement en position verticale, il a un petit espace de marche, et alors il peut lancer ses jambes, vous savez, pour marcher… Nous y travaillons. »
Son fils, en pleine croissance, se considère comme « presque un homme », sourit Shelly, ajoutant : « Je pense qu’il est important que son histoire soit connue de beaucoup d’autres personnes. Même si vous découvrez lors de votre grossesse que votre enfant souffre peut-être de spina-bifida, d’une anomalie du tube neural ou autre… Vous savez au fond de vous-même qu’il y a une raison pour laquelle il est là. »
« Noah embrasse la vie complètement. Il l’aime absolument. »
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