Âgée de 17 mois, Éléonore souffre d’une malformation congénitale relativement rare. Ses parents souhaitent qu’elle puisse être opérée aux États-Unis, où des chirurgiens ont mis au point une technique permettant de reconstruire le pavillon externe de l’oreille, mais aussi le tympan et le conduit auditif.
Âgée de près d’un an et demi, Éléonore est née avec une microtie : une malformation congénitale de l’oreille externe relativement rare qui concerne environ 1 nouveau-né sur 15 000.
Dépourvue d’oreille droite, Éléonore présente un handicap auditif ainsi qu’un handicap esthétique auxquels ses parents souhaitent remédier rapidement.
« Éléonore montre déjà des retards de langage, elle peine à se concentrer, ne comprend pas toujours qui lui parle et est très vite fatiguée par le bruit », a expliqué Marjorie Petricca, la mère de la petite fille, à nos confrères du Parisien.
Ses parents n’envisagent toutefois pas une opération en France, où celle-ci ne pourrait de toute façon pas avoir lieu avant de nombreuses années et où les praticiens ne proposent qu’une intervention destinée à reconstruire l’oreille de la fillette de manière partielle, sans lui permettre de retrouver l’audition.
« Aux États-Unis, les chirurgiens sont les précurseurs de la technique MEDPOR qui consiste à reconstruire le pavillon externe de l’oreille, mais également à reconstruire un conduit auditif et un tympan qui permet de retrouver l’audition », précise Mme Petricca.
Une opération particulièrement onéreuse
Les parents d’Éléonore aimeraient qu’elle puisse être opérée au Centre médical Cedars-Sinaï de Los Angeles, en Californie. La famille de la petite fille – qui habite à Fontaines-sur-Saône (Rhône), près de Lyon – a d’ailleurs pris contact avec le docteur John Reinisch, spécialiste de la microtie qui est d’accord pour opérer Éléonore lorsqu’elle aura trois ans.
« Depuis trente ans, il opère chaque semaine entre 2 et 5 enfants touchés par la microtie et il a formé 200 chirurgiens à sa technique, mais il n’y en a pas en France », souligne Marjorie Petricca dans les colonnes du quotidien régional.
Mais l’opération de la fillette au Centre médical Cedars-Sinaï de Los Angeles coûte cher : entre 70 000 et 100 000 dollars (soit entre 59 000 euros et 84 500 euros).
Une somme que la famille Petricca tente de rassembler via un appel aux dons lancé par son association « Une oreille pour Éléonore ».
« Nous nous sommes rapprochés d’autres familles qui sont allées faire opérer leurs enfants en Californie et qui nous donnent des conseils pour récolter les fonds », précise Marjorie Petricca.
Deux cagnottes en ligne ont été créées sur les plateformes Leetchi et GoFundMe. Le 7 septembre, la famille de la petite fille avait déjà récolté près de 15 000 euros.
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