Adalia Rose Williams n’avait que 15 ans et elle était atteinte d’une maladie génétique extrêmement rare, la progéria. Cette maladie, aussi appelée syndrome de Hutchinson-Gilford, se caractérise par un vieillissement accéléré avec une espérance de vie très courte.
Elle n’avait que trois mois lorsqu’elle a reçu le terrible diagnostic. En 2012, Adalia Rose avait lancé sa chaîne YouTube, qui compte aujourd’hui près de 3 millions d’abonnés. Elle n’a vécu que 15 ans mais elle a « a touché des millions de gens et a laissé la plus grosse des empreintes sur toutes les personnes qu’elle connaissait », indique sa famille dans un touchant post Instagram annonçant le décès de l’adolescente, survenu le 12 janvier dernier à 19 h.
Certaines des vidéos de maquillage de la jeune fille ont été visionnées plusieurs millions de fois, jusqu’à 31 millions de vues pour l’une d’entre elles. Elle était donc devenue une véritable star des réseaux sociaux, ce qui lui permettait de sensibiliser les internautes à la réalité de sa maladie puisqu’elle partageait aussi sa vie quotidienne.
Selon l’Inserm, la progéria est une maladie génétique rarissime qui ne touche qu’une naissance sur 4 à 8 millions. Il y a 3 cas recensés en France, 25 en Europe et 100 dans le monde. Ce syndrome est « caractérisé par un vieillissement prématuré débutant dès la période néonatale », et l’espérance de vie des personnes qui en sont atteintes est de 12 à 13 ans.
Partie « tranquillement »
« Adalia Rose Williams a été libérée de ce monde. Elle y est entrée et en est partie tranquillement, mais sa vie était loin de l’être », écrit la famille. « J’aimerais vraiment que ce ne soit pas notre réalité, mais malheureusement c’est le cas. »
Avant de se retirer des réseaux sociaux pour vivre son deuil en privé, la famille d’Adalia Rose a tenu à faire des remerciements : « Nous voulons dire merci à tous ceux qui l’ont aimée et soutenue. Merci à tous ses médecins et infirmières qui ont travaillé pendant des ANNÉES pour la garder en bonne santé. »
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