Dans cette série, nous examinerons les moyens de donner un sens à la mort, en proposant des outils fondés sur la sagesse traditionnelle et des preuves scientifiques pour aider nos lecteurs à bien vivre jusqu’à la fin.
Même dans les circonstances les plus douloureuses, les personnes qui se réconcilient expriment le sentiment d’avoir bien terminé, d’avoir accompli leur vie.
Il y a une histoire que je n’oublierai jamais lorsque je travaillais comme infirmière diplômée dans l’unité covid de notre hôpital, au plus fort de la pandémie.
« Jerry » et « Debbie », tous deux octogénaires, étaient mariés depuis des décennies et avaient élevés ensemble enfants et petits-enfants. Après avoir lutté pendant deux semaines contre le covid, leurs organes étaient en train de s’affaiblir de manière irréversible. Les membres de la famille ont convenu qu’il était temps de leur retirer le soutien vital et de les laisser mourir paisiblement.
Nous avons transféré Jerry et Debbie dans une chambre de notre unité d’isolement et nous avons rapproché leurs lits, en les aidant à trouver la main de l’autre. Ils ont su qu’ils étaient côte à côte lorsque leurs mains se sont touchées.
Une infirmière de l’unité de soins intensifs a travaillé au-delà de ses 12 heures de travail pour s’occuper de tout malaise une fois que les machines de maintien des fonctions vitales se sont arrêtées. Quelques heures plus tard, Jerry est mort, Debbie le suivant de près, tenant toujours la main de son mari.
Le désir de proximité de l’être humain
« Demandez à un homme qui doit subir une greffe ou à une femme qui doit subir une chimiothérapie pour la troisième fois ce qui lui vient à l’esprit et la réponse concernera toujours les personnes qu’ils aiment », écrit le Dr Ira Robert Byock, spécialiste des soins palliatifs, dans The Four Things That Matter Most (Les quatre phrases les plus importantes). « Toujours. »
En entendant la voix des membres de leur famille et de leurs amis lors d’appels vidéo et en s’allongeant l’un contre l’autre le dernier jour, Jerry et Debbie ont probablement pensé à leurs proches, vivants ou disparus depuis longtemps.
Le Dr Byock a dit que, comme la plupart des soignants travaillant avec des patients mourants, il est convaincu que les êtres humains aspirent à la proximité et à la guérison émotionnelle. C’est peut-être Mère Teresa qui l’a le mieux exprimé : « Il y a plus de faim d’amour et d’appréciation dans ce monde que de faim pour du pain. »
L’histoire convaincante de Jackie
Dans son blog intitulé The Palliative Provocateur, Rebecca Gagne-Henderson, Ph.D., APRN, ACHPN, une spécialiste des soins palliatifs qui travaille avec des patients mourants depuis 27 ans, raconte une histoire convaincante sur cette faim humaine.
« Jackie », membre d’un gang local, a appris qu’elle était mourante à l’âge de 22 ans. D’abord amère et hostile, elle s’est lentement adoucie sous les soins de Pat, sa gentille infirmière en soins palliatifs. Dans un moment de vulnérabilité, Jackie a confié à Pat la seule chose qu’elle souhaitait avant de mourir : que son père et sa mère s’occupent d’elle ensemble. Les parents aigris de Jackie avaient divorcé 17 ans plus tôt, la laissant, elle et ses frères et sœurs, à la charge de membres de la famille qui se succédaient.
Grâce à la persévérance de l’aumônier de l’établissement en soins palliatifs, les parents de Jackie ont miraculeusement accepté de rester avec elle pendant trois jours, la baignant, la changeant et la nourrissant, s’occupant d’elle comme Jackie en rêvait depuis l’âge de 5 ans. Le troisième jour, la haine et la colère entre les parents de Jackie ont fondu, et tous trois ont pleuré ensemble en se pardonnant l’un à l’autre.
Le lendemain, Jackie, qui était auparavant pleine d’amertume à propos de la mort, a dit à Pat : « Maintenant, je peux mourir et c’est correct. J’ai fait ce que je devais faire. »
Après avoir soigné des patients gravement malades et mourants depuis 1978, le Dr Byock a confié qu’il était convaincu que « la guérison et la plénitude sont toujours possibles », quel que soit le degré de dégradation d’une relation.
« Le spectre de la mort révèle que nos relations sont nos biens les plus précieux », écrit-il.
Jackie est décédée paisiblement dans la semaine, « ayant trouvé l’amour, la grâce, le pardon et un sens à la vie », a écrit Mme Gagne-Henderson dans son blog.
Les quatre phrases les plus importantes
Après avoir soigné des patients mourants pendant 27 ans, Mme Gagne-Henderson a dit à Epoch Times que la détresse spirituelle (douleur relationnelle et existentielle non résolue) en fin de vie est à l’origine des « morts les plus horribles, bien pires que la douleur physique ».
Selon le Dr Byock, nous savons qu’une relation est complète « lorsque nous nous sentons réconciliés, entiers et en paix », ce qui permet d’éviter la détresse d’une « mort affreuse ».
Le Dr Byock s’est dit convaincu que la prononciation de ces quatre phrases peut être le moyen le plus puissant d’apporter la paix émotionnelle aux vivants comme aux mourants :
Pardonne-moi.
Je te pardonne.
Je te remercie.
Je t’aime.
« En utilisant ces quatre phrases », écrit le Dr Byock, « nous pouvons délibérément décider d’améliorer nos relations. Cela peut apporter un sentiment d’accomplissement avant que la mort ne soit imminente. »
Cet apaisement des troubles émotionnels et mentaux rend les adieux moins cruciaux, car rien d’important n’est laissé en suspens, complétant ainsi ce qui nous tient le plus à cœur. Même dans les circonstances les plus douloureuses, les personnes qui se réconcilient expriment le sentiment d’avoir bien fini, d’avoir accompli leur vie.
Les 4 phrases sont aussi pour les vivants
Trouver un sens et se réconcilier est essentiel pour mourir et bien vivre. La mort presse les proches ensemble comme une cocotte-minute, provoquant la paix ou le désarroi. Le Dr Byock encourage ceux qui recherchent la paix à la rechercher le plus tôt possible, sans attendre que la motivation brute de la mort se fasse sentir.
« Je ne compte plus le nombre de fois où j’ai rencontré – dans mon cabinet, aux urgences, à l’hôpital ou dans un programme de soins palliatifs – des personnes qui regrettaient profondément les choses qu’elles auraient aimé dire », écrit-il.
Ce sentiment fait écho aux paroles d’Harriet Beecher-Stowe : « Les larmes les plus amères versées sur les tombes le sont pour les mots non dits et les actes non accomplis. »
L’absence de réconciliation crée un courant sous-jacent de détresse spirituelle qui persiste jusqu’à ce que l’on trouve la guérison relationnelle. Pour les personnes endeuillées par la mort d’un être cher, une relation non résolue entraîne un deuil compliqué, terme psychologique désignant le processus de deuil long, ardu et parfois irrésolu des survivants.
Lorsque nous adoptons ces quatre phrases plus tôt dans notre vie, elles deviennent une attitude que nous cultivons. Selon le Dr Byock, nous intériorisons alors les phrases en nous les répétant ainsi qu’à nos proches : « S’il te plaît, pardonne-moi (…) Je te pardonne (…) Merci (…) Je t’aime. »
Pour les vivants comme pour les mourants, ces mots transforment les héritages de douleur en héritages de joie.
« La guérison d’une relation brisée », affirme le Dr Byock, « dans les dernières heures ou même les dernières minutes avant la mort, peut recadrer l’histoire de la relation et les biographies de toutes les personnes impliquées (…) Elles représentent une occasion extraordinaire, une occasion que nous pouvons tous utiliser dans notre vie pour guérir n’importe quelle relation, n’importe quel jour. »
Les prestataires de soins palliatifs ont un dicton : « Il est toujours trop tôt jusqu’à ce qu’il soit trop tard. »
Quand la réconciliation semble impossible
Pour certains, les quatre phrases du Dr Byock peuvent sembler trop simples pour des relations profondément douloureuses et pleines de dégâts. Pourtant, il n’est pas le seul prestataire de soins palliatifs à avoir vu des transformations s’opérer dans des relations fracturées lorsque l’une des personnes ose se montrer vulnérable.
Sallie Tisdale, infirmière expérimentée en soins palliatifs, offre un espoir similaire dans son livre « Advice for Future Corpses (And Those Who Love Them) » (Conseils pour les futurs cadavres [et ceux qui les aiment]). Elle écrit aux soignants des mourants : « Faites de la place pour la possibilité de changer le cours d’une vie, même au dernier moment. »
Karen Wyatt, médecin spécialiste des soins palliatifs et fondatrice de l’Université de la fin de vie (EOLU), propose également des conseils pratiques à ces soignants. Dans une discussion podcast EOLU avec Barbara Karnes, auteur primé et infirmière en soins palliatifs, elle encourage les auditeurs à dire ce qui doit être dit, même lorsque la personne mourante n’est plus consciente.
L’ouïe est le dernier sens que nous perdons au cours du processus de la mort. Le Dr Wyatt a mentionné qu’elle pensait que l’on pouvait ressentir la paix et offrir la paix à un proche mourant en lui chuchotant les mots nécessaires à l’oreille, qu’il réagisse ou non.
Le Dr Byock reconnaît les nombreux défis liés à l’énonciation des quatre phrases, comme le fait de surmonter une colère légitime et profondément ancrée à l’égard du mourant, mais il écrit que ces quatre phrases peuvent vous aider à trouver de meilleures options que n’importe quel degré d’amertume.
Il offre également des conseils et de l’espoir lorsqu’un être cher meurt trop tôt ou se perd dans la démence avant que vous ne vous soyez réconcilié avec lui. Il dit qu’il croit qu’il faut quand même dire les quatre phrases. Peut-être qu’ils peuvent vous comprendre ou vous entendre. Quoi qu’il en soit, cela vous fera le plus grand bien.
Quelles que soient les circonstances, imaginez la guérison même si elle semble impossible, écrit le Dr Byock. Une fois que vous avez imaginé la possibilité, dites les quatre phrases dès le début et répétez-les souvent.
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