Prendre soin d’un proche atteint d’une maladie grave implique un grand effort spirituel et émotionnel, et va souvent au-delà de ce que vous auriez cru possible.
Le Dr Arthur Kleinman, professeur de psychiatrie et d’anthropologie à l’Université Harvard, appelle cela « endurer l’insupportable » dans son livre récemment publié, The Soul of Care : The Moral Education of a Husband and a Doctor (L’âme des soins : l’éducation morale d’un mari et d’un médecin – ndlt).
Le livre décrit l’éveil d’Arthur Kleinman à la réalité des soins lorsque sa femme bien-aimée, Joan, a reçu le diagnostic d’une forme rare de la maladie d’Alzheimer précoce qui cause la cécité et une déficience cognitive.
Arthur Kleinman n’était pas préparé aux montagnes russes que représente le fait de prendre soin de quelqu’un, même si sa spécialité est d’étudier la façon dont les patients vivent la maladie. Chaque fois qu’il s’est adapté à la condition changeante de Joan, un autre revers s’est produit, déclenchant de nouvelles crises et alimentant l’incertitude et le stress.
Pendant 11 ans de soins jusqu’à la mort de Joan en 2011, Arthur Kleinman a appris que toute personne qui vit ce genre de situation est obligée de changer. Il est devenu moins égocentrique, plus compatissant et plus conscient du fait que le système de santé ne peut pas soutenir les aidants familiaux, ceux-là mêmes qui sont l’épine dorsale du système national de soins de longue durée.
J’ai parlé à Arthur Kleinman à la mi-novembre lors d’un forum sur les soins. Ses commentaires ci-dessous sont édités pour réduire leur longueur et améliorer la clarté.
À propos de votre livre
« Je l’ai écrit pour une raison précise. J’avais passé toute ma carrière en tant qu’expert en soins. J’étais moi-même psychiatre et je travaillais avec des patients souffrant de troubles médicaux chroniques, [comme] la douleur chronique, le diabète, les maladies cardiaques, le cancer. Je pensais que je savais tout. Un voile d’ignorance m’est tombé sur les yeux lors de mon expérience en tant qu’aidant familial. »
« De quoi est fait ce voile d’ignorance ? Il s’agit de reconnaître à quel point les soins familiaux aux personnes atteintes de démence sont difficiles, et pas seulement pour les personnes atteintes de démence, mais de nombreux autres problèmes. »
Responsabilités quotidiennes
« Comment s’est déroulée la cinquième année ? Je réveillais Joan vers 6 h du matin et je l’emmenais aux toilettes. Je m’occupais du papier toilette, lui lavais les mains, l’habillais pour faire de l’exercice, l’emmenais dans la salle de bain pour la laver. »
« Je lui shampouinais les cheveux, je les séchais, je choisissais ses vêtements [pour la journée]. Après ça, je préparais le petit-déjeuner. Comme elle devenait de plus en plus agitée, cela devenait difficile parce je devais parfois lui tenir les mains pour l’empêcher de jeter des choses ou de se lever pour se blesser. Étant aveugle, elle ne pouvait pas voir où elle était. Je l’aidais à manger, à la fin je l’alimentais, puis je l’emmenais dans une pièce où nous nous asseyions et écoutions de la musique alors que nous restions tranquilles. »
« Pendant peut-être six ou sept ans, je restais assis là à lui tenir la main. Et même cela est devenu difficile. Puis je lui racontais des histoires du passé… nos histoires. » [Note de la rédaction : ce n’est que le début d’une journée pleine de tâches similaires.]
« J’ai découvert dès le début que la ritualisation des actes d’amour (s’habiller, se baigner, toutes ces choses) est une espèce de formation des habitudes qui vous maintient en vie. »
La masculinité mise au défi
« On avait une super relation, mais elle était asymétrique. Pendant 36 ans, ma femme a pris soin de moi. J’ai été élevé comme un homme classique dans les années 40. Quand j’ai montré un intérêt pour la cuisine, ma grand-mère m’a dit : ‘Tu es une mauviette ou quoi ?’ J’étais un enfant difficile des rues de New York [City]. J’ai eu des débuts très peu prometteurs en tant qu’aide-soignant. Et ma femme m’a lentement socialisé vers un autre type de masculinité, capable de prendre soin des autres. »
« [Payez les membres de la famille pour les soins], et vous verrez plus d’hommes le faire. Allez en Australie, où il y a une très bonne compensation pour les soins, et vous serez surpris du nombre d’hommes qui s’occupent des enfants, des personnes âgées, et d’autres soins de ce genre. »
Demander de l’aide
« J’ai un large cercle d’amis et de collègues, et [après le livre], beaucoup d’entre eux ont dit qu’ils n’avaient jamais imaginé ce que je vivais. C’était en partie ma faute. J’ai eu beaucoup de mal à demander de l’aide. En fait, à un moment donné, j’étais tellement fatigué que mes enfants, qui sont formidables, m’ont dit : ‘Tu as vraiment besoin d’aide.’ Et ils sont venus, tout comme ma mère. Ma mère, qui avait 90 ans à l’époque. »
« J’avais donc un excellent système de soins autour de moi, mais j’avais [aussi] besoin d’une aide médicale à domicile pour [aider Joan et] continuer. J’ai trouvé une femme irlandaise… et elle était fabuleuse. »
Maintenir la présence
« Malgré cela, j’ai trouvé qu’être vraiment présent est extraordinairement difficile parmi tous les éléments d’attention à développer. Maintenir votre vivacité, votre amour, votre présence pour celui dont vous vous occupez tout en faisant tout ce travail de soins est extrêmement difficile et exigeant, mais c’est crucial. »
Lorsque les gens demandent : « Pourquoi faites-vous cela ? », la réponse de la plupart des aidants familiaux à qui j’ai parlé est : « Eh bien, j’étais là pour le faire. Il faut le faire, [donc] vous le faites. »
Apprendre des échecs
« J’ai eu de la chance dans la vie. J’ai eu une carrière en or. J’ai une personnalité qui se compare à celle d’un bulldog, et quand je commence quelque chose, je le termine. Mais quand il s’agit de se soucier, il n’y a pas de fin. Chacun de nous [les aidants familiaux], si nous sommes honnêtes, échoue à un certain moment. Les frustrations s’accumulent, la colère s’accumule, vous contrôlez votre colère afin de ne pas blesser la personne dont vous vous occupez. Mais tu dois le gérer d’une manière ou d’une autre en toi-même. »
L’âme du soin
« Je crois que ce que l’on trouve dans l’âme des soins est une forme d’amour. Vous ferez tout ce que vous pouvez pour l’autre parce qu’il signifie tellement pour vous. [Mais] c’est aussi problématique parce que nous avons tous des relations complexes et avons d’autres choses dans notre vie. »
« Nous endurons, nous apprenons à endurer, à aller de l’avant. Nous sommes marqués, nous sommes en colère, nous sommes blessés. Nous avons changé… dans mon cas, pour le mieux. Si vous m’aviez connu avant mes 11 ans de carrière de soignant, vous ne me reconnaîtriez pas aujourd’hui. J’étais le professeur classique de Harvard, plutôt dur… aussi dur que n’importe quel autre professeur de l’école de médecine de Harvard. »
« Je me suis racheté à travers cette expérience, d’une manière ou d’une autre. »
Un appel au changement
« Comment renforcer les soins ? Comment faire les choses qui les rendront aussi importants qu’ils le sont vraiment ? Il va falloir repenser radicalement tout cela. Notre système de soins de santé [est axé sur] les mauvaises questions. L’économie n’est pas l’aspect le plus central des soins : ce sont les soins. »
« Vous savez, tous les neurologues accomplis chez qui je suis allé avec Joan voulaient établir un diagnostic, mais aucun n’a fait la recommandation suivante : ‘Vous devriez commencer à penser à choisir un aidant familial, même si vous n’en avez pas besoin pour l’instant. Vous devez examiner comment vous allez reconfigurer votre maison pour quelqu’un qui est aveugle et atteint de démence. Un travailleur social peut être un excellent conseiller pour mettre en place le système de soins nécessaire. Vous pouvez en profiter. »
« Je crois que tout notre système de santé doit être repensé, de bas en haut, avec au cœur de cette transformation une plus grande attention accordée aux soins. »
Judith Graham, chroniqueuse pour Kaiser Health News, a publié cet article à l’origine. La couverture de ces questions par KHN est soutenue par la John A. Hartford Foundation, la Gordon and Betty Moore Foundation et la SCAN Foundation.
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