Rencontrez l’adorable couple de jumelles, l’une née avec la trisomie 21 et l’autre sans, ce qui n’arrive qu’une fois par un million de naissances.
Les fiers parents Nicola et Todd Bailey n’ont appris que leur fille Harper était atteinte de cette maladie génétique que lorsqu’elle est née, 38 minutes avant sa sœur jumelle, Quinn.
Les parents ont affirmé que les médecins avaient dit qu’ils étaient « navrés » lorsqu’ils ont annoncé la nouvelle ; pour leur part, ils ne trouvaient pas que cette maladie était une chose à déplorer.
Ils ont insisté sur le fait que leurs deux filles sont « parfaites » et qu’ils ne changeraient ni l’une ni l’autre « pour tout l’or du monde ».
Nicola, infirmière, alors âgée de 32 ans, originaire de Sheffield, dans le Yorkshire du Sud, a entrepris la mission d’éduquer les gens sur cette maladie génétique et de réduire la stigmatisation.
C’est ce qu’elle a déclaré en juillet 2018 : « Harper est Harper et Quinn est Quinn – elles ne sont pas les mêmes, alors j’essaie de ne pas les comparer, aussi difficile que cela puisse être. »
« Je ne vois pas Harper comme différente de mes autres enfants, et je ne la changerais pour rien au monde.
« Vous voyez les gens la regarder, et c’est parfois difficile, car la perception de la trisomie 21 peut être si négative. »
Elle a ajouté : « Nous recevons des commentaires du genre : ‘Oh, c’est un bébé trisomique’ ou : ‘Je connais une fillette qui est aussi trisomique.’ Ce n’est pas un bébé trisomique, c’est un bébé atteinte de la trisomie. »
Ils continuent à propager la nouvelle en ajoutant : ‘Je suis navré’. Je ne suis vraiment pas navrée ».
« Harper est parfaite, je ne la changerais pas, son petit sourire illumine la pièce, et elle est ce qu’elle est censée être. »
Nicola et Todd, un directeur de compte chez Auto Trader, ont un fils aîné appelé Lucas et étaient excités lorsqu’ils ont appris qu’ils attendaient de nouveau un enfant.
Les échographistes ont annoncé qu’il s’agissait de jumeaux lors de leur examen de la semaine 12 et ont appris plus tard qu’il s’agissait de deux filles ; cependant, les examens n’ont pas détecté d’anomalies à ce moment-là.
« J’avais eu un sentiment étrange, car j’ai pris du poids beaucoup plus vite que ma grossesse précédente et j’étais très malade », a déclaré Nicola. « Nous avons juste regardé l’écran, puis nous nous sommes regardés, complètement sans voix. Mon mari est devenu blanc comme un drap. »
Nicola a perdu les eaux à 32 semaines, mais les médicaments ont stoppé les contractions et les jumelles sont finalement nées une semaine plus tard à l’hôpital de Rotherham, le 15 février 2018.
Harper est née la première, mais Nicola ne l’a même pas vue avant qu’elle ne soit emmenée d’urgence pour des soins, et Quinn est née 38 minutes plus tard.
Nicola a ajouté : « Encore une fois, j’ai vu un rapide aperçu de Quinn à travers la pièce avant qu’elle ne soit emmenée rejoindre sa sœur. »
Harper Jade est né à 8 h 02 du matin et pesait 2,2 kg, et Quinn Mae est née à 8 h 40 du matin et pesait 1,9 kg. Cependant, à peine une demi-heure plus tard, les médecins ont annoncé la nouvelle : ils soupçonnaient Harper d’être porteuse de trisomie 21, et des tests ont ensuite confirmé le diagnostic.
Nicola a déclaré : « Tout ce dont je me souviens vraiment, c’est que le médecin m’ait dit : ‘Je suis navré.' »
« Mais dès que je les ai vues toutes les deux, mon cœur a fondu. Elles étaient toutes les deux si belles.
« Mais j’ai tout de suite su en regardant Harper qu’elle avait la trisomie 21. »
Harper et Quinn ont bénéficié d’une attention particulière en raison de leur prématurité. Les médecins ont également découvert que Harper avait un trou dans son cœur, ce qui est fréquent chez les enfants atteints de la trisomie 21.
Elle sera probablement opérée vers l’âge de 6 ans.
« Je vais dans des groupes de bébés jumeaux, mais il est difficile de voir d’autres mères avec des jumeaux, car je sais que le lien de mes filles sera si différent du leur », a déclaré Nicola.
« Harper a encore besoin de beaucoup de soins supplémentaires. Elle ne prend que de petites quantités de nourriture, nous devons donc nous assurer qu’elle se nourrit toutes les deux heures.
« Mais Quinn est jalouse de ses cheveux : elle a un duvet blond, tandis que Harper a une serpillière marron brillante que nous pouvons maintenant attacher sur le dessus de sa tête.
« Harper a trouvé son sourire très tôt et Quinn continue d’être la diva de la paire.
Nicola a poursuivi : « Mais elles s’illuminent toutes les deux quand elles sont près l’une de l’autre, et se regardent de plus en plus.
« J’aime les habiller de la même façon, et parfois même me coordonner. »
Elle a poursuivi : « Malgré le fait qu’elles ne soient pas identiques et que Harper soit atteinte de trisomie 21, je peux toujours voir que le bout de leur petit nez et de leurs lèvres sont identiques.
« Le lien qu’elles partagent en tant que jumelles ne ressemble à rien d’autre, et j’ai hâte de continuer à les voir grandir toutes les deux.
« Notre famille est unique, et je ne la changerais pour rien au monde. »
Au Royaume-Uni, environ 40 000 personnes sont atteintes de la trisomie 21, et les experts affirment que la probabilité d’avoir un jumeau atteint de cette maladie est de une chance sur un million.
Comment pouvez-vous nous aider à vous tenir informés ?
Epoch Times est un média libre et indépendant, ne recevant aucune aide publique et n’appartenant à aucun parti politique ou groupe financier. Depuis notre création, nous faisons face à des attaques déloyales pour faire taire nos informations portant notamment sur les questions de droits de l'homme en Chine. C'est pourquoi, nous comptons sur votre soutien pour défendre notre journalisme indépendant et pour continuer, grâce à vous, à faire connaître la vérité.
