Lorsque les médecins ont dit à un couple qu’il n’y avait pas beaucoup d’espoir pour leur fils nouveau-né atteint de déficiences mentale et visuelle, les parents se sont fiés à leur foi et ont décidé de lui donner une chance ; ce faisant, ils ont surmonté de nombreuses épreuves et défié les probabilités.
« C’est l’histoire de la façon dont nous avons appris ce qui est vraiment important aux yeux de Dieu, et ce, grâce à notre fils », a dit Joyce Jones à Epoch Times par courrier électronique. C’est l’histoire heureuse d’avoir cru en Dieu et non pas de suivre l’avis des médecins qui nous ont dit : « Mettez-le dans un foyer et oubliez-le. »
Lorsque Joyce était enceinte de Darren, elle a ressenti des maux de tête au cours du premier trimestre. Cependant, les médecins lui ont dit de ne pas s’inquiéter, car toutes les mères ont des maux de tête.
Joyce et son mari, Tom, ont accueilli Darren le 18 avril 1973. Il ne pesait que 2,6 kg. Joyce se demandait pourquoi il est si petit alors qu’il était né à terme.
Joyce a dit que les médecins, après la naissance de Darren, ont diagnostiqué une microcéphalie, qui est une anomalie congénitale où la tête du bébé est plus petite que prévu, souvent en raison d’un développement anormal à la naissance.
« Même si son corps grandit, il restera probablement incapable aussi longtemps qu’il vivra. Quant au traitement ? Il n’y en a pas. ‘Ne vous faites pas d’illusions. Ne gaspillez pas votre temps et votre argent’, nous ont-ils dit », a confié la mère de quatre enfants, se souvenant des paroles des médecins.
Cependant, malgré les conseils des médecins, les parents de Darren ont décidé d’aller de l’avant pour trouver le potentiel de Darren, même si cela signifiait ne voir qu’un tout petit peu de « progrès ». Ils ont essayé d’effacer les pensées négatives et de se concentrer uniquement sur les points positifs.
« Tenir un journal sur son état et sur nos sentiments est devenu une thérapie en soi », a dit Joyce. « L’écriture nous a aidés à faire face aux obstacles quotidiens auxquels nous étions confrontés et nous a servi de guide pour structurer notre approche de la vie dans ces moments les plus difficiles. »
Les parents ont également mis l’accent sur une intervention précoce et prolongée. Dès que Darren est rentré de l’hôpital, ils lui ont donné des compléments alimentaires. « Broyer des pilules, les mélanger avec de la gelée, du beurre d’arachide ou n’importe quoi pour que Darren prenne le complément n’était pas amusant », a souligné Joyce.
Depuis la naissance de Darren jusqu’à l’âge de 2 ans, plusieurs médecins ont affirmé que le petit garçon ne pourrait jamais s’asseoir, voir ou parler. Cependant, Darren a défié les probabilités et ses parents étaient ravis lorsqu’il a commencé à faire ses premiers pas, à voir un peu et à parler à l’âge de 2 ans… « Je pleure encore de joie en y pensant », a dit Joyce.
Selon Joyce, la première fois que Darren a prononcé un mot, c’était lorsqu’il avait 20 mois. À l’époque, la famille rénovait une maison centenaire tout en élevant deux enfants. Alors qu’ils étaient en train de refaire les portes de la salle à manger de la maison, Darren a tiré la jupe de sa mère et, au lieu de pleurer, il a semblé dire son premier mot qui était « oor ».
Joyce lui a ensuite demandé de lui montrer ce qu’il voulait dire, et le petit garçon a couru vers l’une des portes de la salle à manger, et en la pointant du doigt, a continué à répéter le mot « oor ».
« Je l’ai pris dans mes bras et l’ai embrassé, les larmes aux yeux. Et c’est ainsi que la ‘porte’ de la parole s’est enfin ouverte pour Darren. Au début, les mots venaient lentement et toujours sans le son initial, mais ils venaient », a dit Joyce.
En grandissant, Darren a rencontré des difficultés sur son chemin mais, grâce au soutien solide de sa famille, il a pu les surmonter facilement. À l’âge de 3 ans, il a été malmené par les enfants de son quartier qui le considéraient comme différent. Au lieu de se fâcher contre eux, Joyce leur a expliqué la vérité sur sa maladie et, à partir de là, les enfants du quartier ont tissé un lien spécial avec Darren.
À l’âge de 4 ans, Darren a maîtrisé la « grande roue ». Le petit garçon était capable de séparer les tâches, garder son équilibre d’abord et de pédaler ensuite.
« Généralement, à l’âge de 6 ans, un enfant peut maîtriser un vélo à deux roues », explique Joyce. « Il a sauté sur le vélo et a pédalé sur le trottoir comme s’il avait conduit un deux-roues toute sa vie. »
Après plusieurs tentatives infructueuses pour intégrer une école d’éducation spécialisée, Darren a finalement pu bénéficier d’une éducation spécialisée dans une école publique. À la fin de l’année, Joyce a été chargée par son professeur de faire lire à Darren les pages 1 à 4 des fiches de travail. Joyce pensait que Darren aurait fait quelques progrès au cours de l’année, mais elle n’avait pas anticipé ce qui allait se passer.
Le petit garçon a surpris sa mère en lisant chaque mot de l’histoire. « Non sans quelques balbutiements et de longues pauses, mais il l’a lu ! » a-t-elle dit. « Et j’ai pleuré et je pleure encore quand je raconte cette histoire. »
Darren a aussi appris à nager et a participé à une rencontre de natation des Jeux olympiques spéciaux où il a remporté la médaille d’or de l’État, laissant tout le monde sous le choc.
Darren a continué à surprendre tout le monde autour de lui en essayant de parler, de marcher, de nager et de maîtriser les vélos, mais le plus grand étonnement de sa famille est venu lorsqu’il a commencé à dessiner.
« Darren ne voit que de façon périphérique. Il n’a pas de vision centrale », explique Joyce. « À environ 2,5 mètres, Darren ne nous reconnaît pas quand nous sortons, à moins que l’on parle. » Un ophtalmologiste a même dit un jour à ses parents que « les yeux de Darren sont les pires qu’il ait jamais vus, à part ceux d’une personne complètement aveugle », a dit Joyce. Cependant, il se trouve que l’art reste son activité préférée.
En 2017, Darren a participé à un concours de dessin à l’échelle de l’État pour les personnes handicapées et a remporté la 5e place sur les 255 entrées soumises au concours d’art du Missouri.
Sa présentation, intitulée « Inspiration aveugle », était l’histoire de sa vie présentée à travers le film « Cars ». Darren a expliqué qu’il était comme Martin, qui était handicapé. « Martin était rouillé, n’avait pas de capot, un seul phare, mais il était gentil et attentionné envers les autres et voulait les aider », a dit Joyce, en faisant référence à la présentation de Darren. « McQueen n’a pas de phares. Les voitures de course comptent sur les lumières autour de la piste. Darren a dit : ‘Je compte sur la lumière du Seigneur’. »
C’est ainsi qu’un grand poster de la vie de Darren a pris vie.
Malgré les défis auxquels la famille a été confrontée, notamment les problèmes de comportement de Darren, elle s’en est tenue à une philosophie qui consistait à « faire confiance à Dieu… pas à soi-même », a dit Joyce, et ils ont ainsi pu braver toutes les tempêtes.
En résolvant tous les problèmes qui se présentaient à eux, les parents de Darren ont voulu partager leur joie, leur amour et leur réussite avec d’autres. Ils ont donc écrit un livre intitulé The Little Boy That Could When Doctors Said He Couldn’t (Le petit garçon qui pouvait quand les médecins disaient qu’il ne pouvait pas).
« Notre livre traite de la recherche de la réussite en dehors des sentiers battus lorsque votre enfant ne semble pas correspondre à ce que vous espériez », a dit Joyce. Depuis, ils ont reçu un nombre impressionnant de réponses de personnes inspirées par le livre.
Quant à Darren, qui a actuellement 47 ans, il aime travailler, parler, écouter des livres sur cassette et s’occuper du chien d’assistance de la famille.
« C’est un plaisir de vivre avec lui et nous avons de la chance de l’avoir ici », souligne Joyce.
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