La plus grande crainte d’une future mère s’est concrétisée lorsque sa fille a été diagnostiquée avec une maladie génétique appelée trisomie 18, c’est-à-dire une troisième copie, en totalité ou en partie, du chromosome 18.
Malgré l’expression « incompatible avec la vie » utilisée pour décrire la condition, l’amour de cette mère s’est avéré plus grand que ce que la nature avait en réserve. Loin d’être une tragédie, la vie après la naissance de sa fille est devenue une belle célébration et une victoire contre toute attente.
Alivia Kraft et son mari étaient aux anges quand elle est tombée enceinte de leur deuxième enfant. Quand une échographie a révélé que ce serait une fille, Alivia était heureuse.
« J’avais désiré une fille depuis que je suis une petite fille », a écrit Alivia sur le site du blog Love What Matters. « J’avais déjà un petit garçon en parfaite santé. »
Alivia a fait une échographie 3D à 27 semaines et a vu leur petite fille pour la première fois en 3D. C’était très excitant pour eux.
Pendant l’échographie, cependant, la technicienne en échographie a semblé inquiète, et elle a continué à vérifier le cœur du bébé. « Jeanette, qu’y a-t-il ? », demanda Alivia.
Jeanette m’a répondu : « Eh bien, je vois juste des choses. Je vais faire un diagnostic et l’envoyer à votre sage-femme. Je vois des choses avec le cœur et l’estomac du bébé. Je crains qu’elle ne souffre de trisomie. »
Alivia a été ébranlée quand elle a entendu ça. C’était comme si son pire cauchemar se réalisait.
De toute urgence, ils sont revenus le lendemain pour une deuxième échographie et Alivia a demandé au spécialiste s’il s’agissait vraiment de trisomie, en fait.
« Oh, vous aurez de la chance si c’est ça », répondit le spécialiste. « Je pense plutôt à une trisomie 18 ou 13. »
« Je ne peux même pas décrire ce que j’ai ressenti », se souvient Alivia. « C’était juste un vide indescriptible entouré de peur. Et puis la colère. Comment Dieu a-t-il pu me permettre de penser que ma petite fille était en bonne santé et ensuite me la prendre ? »
Au cours des mois qui ont suivi, Alivia a connu des « vagues » d’émotion. « Le déni, la peur, la colère, l’espoir », c’est ce dont elle se souvenait.
Ils ont décidé de déménager à une distance de deux heures plus près de l’hôpital pour faciliter le traitement de leur fille après sa naissance. Pendant ces mois-là, il était difficile de s’en sortir.
Alivia a prié pour la santé de sa fille, « Dieu, laisse-moi juste l’entendre pleurer », se souvient-elle.
Lorsque le jour de l’accouchement est finalement arrivé, Lillian Rose, leur fille, est née par césarienne.
« Le 3 août, à 0 h 58 du matin, une petite fille est née silencieusement dans le monde », écrit Alivia. « Je me souviens que la pièce était si calme qu’on pouvait entendre une aiguille tomber. Nous attendions tous. Et puis, elle a pleuré !
« Ils ont emmailloté ma petite fille de 1,8 kg, et me l’ont amenée. J’étais émerveillé de voir à quel point elle était belle. Je me souviens d’avoir été complètement étonnée par elle. Son poids sur ma poitrine a fait fondre toute la peur et je savais qu’elle allait vivre. »
Le terme « incompatible avec la vie » est devenu sans importance pour Alivia quand elle a tenu sa fille sur sa poitrine à l’hôpital, et longtemps après, quand ils étaient rentrés chez eux. De toute évidence, Lillian est tout à fait compatible avec la vie.
Alivia a écrit :
« Ce sont ses longs cheveux auburn. Ce sont ses yeux bleus. Ses petites mains parfaites et ses index crochus qui se lèvent et me touchent le visage. C’est son nez rond qui s’enroule sur le bout et qui a la courbe la plus parfaite pour embrasser. Ce sont les boucles qui se forment au bout de ses cheveux. Pour moi, la trisomie 18, c’est un câlin nocturne, lui dire que je l’aime un million de fois par jour, m’assurer de lui donner des baisers toute sa vie et montrer au monde combien elle est vraiment parfaite. »
Lillian a dix fois dépassé son espérance de vie. « Pourquoi avais-je si peur », écrivait sa mère.
« La tragédie peut frapper à tout moment pour n’importe lequel d’entre nous. Et dans ces moments-là, j’ai choisi la vie. J’ai choisi la vie pour Lillian, encore une fois. J’ai choisi la vie pour ma famille. Nous sortons encore parfois dîner ou faire des courses. Ce n’est pas toutes les semaines, mais c’est aussi souvent que possible. Nous tirons le meilleur parti de notre situation. Nous nous moquons des admissions à l’hôpital. Nous chantons à travers la tempête. Et nous aimons plus férocement que jamais. Tout ça à cause d’un chromosome supplémentaire. »
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