Alors qu’une lésion de la moelle épinière a laissé Jerod Nieder paralysé sans sensation de la poitrine vers le bas et a changé sa vie à jamais, il a également rencontré l’âme sœur au cours de sa rééducation. Le couple est aujourd’hui devenu un porte-parole pour la communauté des gens paralysés.
Jerod, âgé de 40 ans, vit à Louisville, dans le Kentucky, avec son épouse, Hanna Nieder. Hanna est née sur une base militaire à Séoul, en Corée, et travaille aujourd’hui en tant que mentor pour la fondation qui soutient son mari. Jerod est un participant à la recherche et un défenseur des droits de l’homme. Le couple propose également des consultations en ligne sur son site web, PositivelyParalyzed.org.
En 2011, Jerod avait 29 ans lorsqu’il a subi une lésion de la moelle épinière lors de vacances avec sa famille à Playa Del Carmen, au Mexique.
« Mon handicap était inacceptable »
« J’ai couru sur la plage et j’ai plongé dans les vagues », a raconté Jerod à Epoch Times.
« À mon insu, il y avait des rochers ou un banc de sable en dessous. Je n’ai jamais perdu connaissance, mais je ne pouvais plus bouger. Heureusement, j’ai pu retenir ma respiration jusqu’à ce que mon frère me ramène sur la plage. »
Le choc a brisé la vertèbre C5 du cou de Jerod, ce qui l’a immédiatement paralysé. Sa blessure à la tête a été recousue à Playa Del Carmen avant qu’il soit transporté d’urgence à Cancun pour subir une arthrodèse cervicale, une intervention cruciale qui devait être réalisée dans les 72 premières heures.
De retour aux États-Unis, Jerod a passé quatre mois dans un hôpital de rééducation où on lui a posé un cathéter suprapubien. Un an après son accident, on lui a remplacé les deux hanches.
« Je n’étais plus capable de faire le travail que je faisais auparavant. J’ai dû réapprendre à tout faire. Cela a complètement changé la trajectoire de ma vie », a confié Jerod.
« Les médecins me disaient que je n’acceptais pas mon handicap et je leur ai dit carrément que je trouvais mon handicap inacceptable. Il m’a fallu des années pour comprendre comment je pouvais vivre en tant que tétraplégique. »
La rencontre avec l’âme sœur
Tout en s’acclimatant à la vie en fauteuil roulant, Jerod a continué à être socialement actif. Huit ans après le début de sa rééducation, le 18 octobre 2019, il a rencontré Hanna au karaoké Fourth Street Live à Louisville, dans le Kentucky. Ils ont sympathisé autour de cocktails.
Hanna raconte : « Je me souviens m’être assise à la table avec lui. Je n’avais jamais vu quelqu’un en fauteuil roulant auparavant et je n’avais aucune expérience de la paralysie ou des lésions de la moelle épinière. Nous avons été présentés de manière fortuite par un ami commun. Nous avons parlé de la musique que nous aimions. J’ai dit à Jerod que j’aimais tout, de la musique country à Andrea Bocelli. Cela a eu un impact considérable, car Jerod s’est souvenu que j’avais dit cela et le premier concert auquel il m’a emmenée était celui d’Andrea Bocelli. »
Jerod a été tout aussi époustouflé par Hanna.
Il a raconté : « Honnêtement, j’avais l’impression d’être dans un film, un peu surréaliste, parce qu’une belle fille me parlait comme à une personne normale. La conversation était fluide et je n’ai pas eu l’impression qu’elle voyait un tétraplégique. Elle a certainement vu un homme en fauteuil roulant, mais elle ne m’a pas considéré comme une personne handicapée, et je l’ai senti immédiatement. »
La distance attendrit le cœur
Les deux ont échangé leurs numéros de téléphone. Hanna, qui venait de terminer ses études et d’entrer dans la vie active, n’était pas intéressée par une relation amoureuse, mais elle rencontrait régulièrement Jerod pour un brunch ou un concert, et ils se sont rapprochés.
Jerod a demandé à Hanna d’être sa petite amie. Mais lorsque Hanna, d’origine coréenne et philippine, a entrepris un long voyage pour réaliser son rêve de voir le monde, elle a refusé.
« Je n’arrêtais pas de le repousser parce que je voyageais », dit-elle. « Je traversais la Malaisie, l’Indonésie et les Philippines, toute seule, et Jerod m’a beaucoup aidée. Nous nous envoyions des SMS tous les jours, tout au long de la journée. Il envoyait toujours des captures d’écran avec la distance qui nous séparait, ce qui était vraiment mignon. »
Jerod avait demandé à s’occuper de Belle, la chienne d’Hanna, pendant son absence et envoyait régulièrement des nouvelles. « La distance attendrit le cœur », a-t-il dit. « J’ai pu vivre par procuration à travers elle, donc c’était bien pour nous deux. »
Pourtant, après trois mois passés à l’étranger, Hanna se retrouve épuisée par les voyages. Jerod lui a suggéré de rentrer pour Noël et lui a acheté un billet aller simple. Hanna n’est plus jamais repartie.
« Je n’ai pas l’impression d’avoir renoncé à quoi que ce soit. Ce sont juste mes rêves qui ont changé », dit-elle.
Le couple a déménagé ensemble au Kansas pour se rapprocher de la famille de Jerod, dont la mère était malade. Ils sont restés cinq mois, jusqu’à ce que sa mère décède, puis sont restés plus longtemps pour soutenir son père. Ayant pris conscience de la force croissante de leur lien, le couple est retourné dans le Kentucky pour commencer leur vie commune. Au fur et à mesure que leur confiance mutuelle grandissait, Hanna est devenue la principale personne à s’occuper de Jerod.
Le mariage
Avant de quitter le Kansas, Jerod a réalisé son propre rêve : il a demandé Hanna en mariage juste avant son anniversaire, le 30 mai 2020. La mère de Jerod n’a pas pu assister à la demande en mariage, mais elle avait déjà donné sa bénédiction à son fils. Elle lui a dit : « Je savais que c’était celle qu’il te fallait », raconte Jerod.
L’heureux couple s’est marié chez lui, dans le Kentucky, le 18 décembre 2021, à l’occasion du dixième anniversaire de l’accident de Jerod. « Hanna a eu l’idée de s’approprier cette date et d’en faire quelque chose de positif dont nous pourrons nous souvenir », explique Jerod.
Jerod a un stimulateur épidural implanté dans sa colonne vertébrale qui lui permet de se tenir debout et de s’accroupir. Avant le mariage, il a travaillé avec sa spécialiste, le Dr Susan Harkema, chercheuse en chef du Kentucky Spinal Cord Injury Research Center, pour qu’il puisse s’incliner devant les parents d’Hanna le jour J, une tradition importante dans la cérémonie de mariage coréenne.
Le couple a prononcé ses vœux en pleurant et s’est engagé l’un envers l’autre pour la vie devant ses amis les plus proches et sa famille.
« Nous avons tout fait ensemble », a dit Hanna. « C’est ainsi que nous fonctionnions avant de nous marier, mais cela s’est amplifié après le mariage. Ce que j’aime le plus, c’est son attitude face à la vie. »
Jerod a souligné : « J’aime le dynamisme d’Hanna. J’aime sa volonté d’aider. Elle aime vraiment aider les gens et c’est ainsi qu’elle passe une grande partie de sa journée. Hanna essaie toujours de me faire passer en premier, j’essaie toujours de la faire passer en premier, et je pense que tant que nous garderons cette attitude, les choses se passeront bien. »
L’amour gagne, restons positifs
Une journée typique pour Jerod et Hanna commence par le programme de selles de Jerod.
« Ses fonctions corporelles ne sont pas normales parce que tout ce qui va de la poitrine jusqu’en bas n’est pas normal », a expliqué Hanna. « Je l’aide à aller aux toilettes tous les matins, puis je l’aide à s’habiller et à se laver. Je travaille toute la journée, puis Jerod se rend à l’hôpital ; il peut y conduire son fauteuil, car il ne conduit pas encore de véhicule. »
Jerod a ajouté : « Je fais de l’ergothérapie, de la physiothérapie, différents types de stimulation. Je participe à des recherches et il y a une salle de sport accessible très proche (…) c’est là que je passe la moitié de la journée. »
Le soir, une fois rentrés chez eux, ils échangent quelques appels ou SMS pour aider une famille ou une personne paralysée. « C’est pratiquement tous les jours », dit Hanna.
Le couple a perfectionné le travail d’équipe : Hanna s’occupe des tâches physiques, tandis que Jerod s’occupe de la logistique et de l’organisation. Pour alléger le fardeau de la routine chargée d’Hanna, ils commandent des repas nutritifs déjà préparés. Ils gèrent ensemble des comptes Instagram et YouTube pour soutenir la communauté des paralysés et leurs soignants, et naviguent constamment dans les coûts associés à l’état de Jerod, mais une attitude mentale positive leur permet de garder le moral.
« Notre chaîne YouTube s’appelle Positively Paralyzed (Positivement paralysé) parce que c’était une blague, nous sommes très sarcastiques », explique Hanna. « Mais c’est vrai : il prend tous les scénarios et trouve un moyen de les rendre amusants ! »
Jerod et Hanna reconnaissent que leurs parents leur ont donné l’exemple d’un mariage fort et heureux, malgré leurs différences d’éducation.
« Mes parents ont donné l’exemple d’un mariage très, très traditionnel, mais d’un très bon mariage, et c’est en quelque sorte ce que je connais », a dit Jerod. « Ils travaillaient comme des partenaires à part entière dans tous les domaines de la vie et je vois que c’est ainsi que nous fonctionnons. »
Hanna a ajouté : « C’est drôle parce que nous sommes aux antipodes l’un et l’autre. Mon père était dans l’armée, stationné en Corée, il a rencontré ma mère en Corée et elle est venue s’installer aux États-Unis lorsqu’elle avait une trentaine d’années. Je déménageais tous les deux ans en grandissant et j’aimais ça. C’était différent. (…) Mais Jerod vient d’une ville et ses grands-parents sont originaires de cette même ville ; ils sont très bien implantés.
« Nous avons donc tous deux eu une vie de famille formidable et des parents qui nous aimaient, mais notre enfance et notre développement étaient tout à fait à l’opposé. »
Jerod et Hanna espèrent fonder un jour leur propre famille, mais ils ne sont « pas pressés » car ils sont tous deux confrontés à des problèmes de reproduction. En attendant, leur lien se renforce de jour en jour et ils continuent à regarder vers l’extérieur pour voir comment ils peuvent aider les autres.
La devise de Jerod est : « L’amour gagne, restons positifs. »
Il conseille à toute personne souffrant d’une lésion de la moelle épinière ou d’une quelconque forme d’adversité de travailler dur et de rester positif, car « ce sont les deux choses qui vous permettront de vous en sortir ».
« Je dirais également de trouver une communauté », a-t-il ajouté. « Trouver d’autres personnes qui traversent des difficultés similaires, voir comment elles s’y prennent, voir où elles puisent leur inspiration (…) trouver une communauté de personnes comme vous et vous vous en sortirez ensemble. »
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