Parler de la mort : la première étape pour bien mourir

Suivez la série « Se préparer à une bonne fin » ici.

Dans cette série, nous examinerons les moyens de donner un sens à la mort, en proposant des outils fondés sur la sagesse traditionnelle et des preuves scientifiques pour aider nos lecteurs à bien vivre jusqu’à la fin.

« Le surtraitement et les questions existentielles non résolues sont à l’origine de la souffrance en fin de vie », a déclaré Rebecca Gagne-Henderson, experte en soins palliatifs, à Epoch Times.

Jusqu’à 90 % des patients atteints de maladies graves limitant leur espérance de vie, telles que le cancer, la BPCO (bronchopneumopathie chronique obstructive) et l’insuffisance rénale chronique, déclarent n’avoir jamais discuté de leurs souhaits de fin de vie avec leur médecin. Les recherches montrent que les patients souhaitent ces discussions, mais que la plupart d’entre eux ne les entament jamais, pas plus que leurs médecins, dont la formation vise à sauver des vies et non à aider les gens à bien mourir.

Un traitement médical agressif est approprié lorsqu’une maladie est traitable et que le patient souhaite poursuivre des thérapies curatives. Mais pour les patients en fin de vie, jeunes ou vieux, dont l’état ne s’améliore plus, cela aggrave leurs derniers jours.

Le problème de l’évitement de la mort

La docteur Gagne-Henderson raconte l’une de ces histoires dans son blog, The Palliative Provocateur.

« Sarah » avait au moins 90 ans. Atteinte de démence, elle était alitée, ne parlait pas et était nourrie par une sonde gastrique dans une maison de retraite. En l’espace de trois mois, elle s’est rendue trois fois aux urgences, deux fois à cause d’infections et d’escarres. Les deux fois, l’hôpital l’a admise en unité de soins intensifs (USI), où elle a été intubée pendant plusieurs semaines. Lors de sa troisième visite aux urgences pour une fracture de la hanche due au fait que les infirmières l’avaient simplement retournée dans son lit, le médecin a réalisé qu’il était temps de l’orienter vers un hospice.

Dans une longue lignée de prestataires de soins de santé, la docteur Gagne-Henderson a peut-être été le premier à parler au mari de Sarah de ce que cette dernière souhaiterait et de la façon dont ce type de surtraitement accroît la souffrance.

Cette discussion franche l’a incité à cesser de se rendre aux urgences et à laisser Sarah mourir naturellement.

La Dr Gagne-Henderson soutient que des conversations précoces, honnêtes et continues sur la vie et la mort sont essentielles pour prévenir ces deux problèmes.

« Souvent, au lieu de faire des choses pour le patient, nous faisons des choses au patient », écrit-elle.

Le pouvoir des discussions franches

Plus d’une centaine d’études montrent que les proches et les prestataires de soins de santé sont plus enclins à respecter les souhaits de fin de vie d’un patient lorsque des discussions claires et des directives de fin de vie sont en place.

Ces discussions ouvertes réduisent les surtraitements et les réadmissions pénibles à l’hôpital pour les patients dont l’état ne s’améliore pas. Elles permettent également d’augmenter le nombre d’admissions dans des établissements adaptés et d’orienter plus tôt les patients vers les services de soins palliatifs, ce qui, selon les études, aide les patients atteints de maladies graves à vivre mieux et plus longtemps, en prolongeant le temps passé avec leurs proches.

En outre, les discussions ouvertes permettent d’exprimer des sentiments et des espoirs profondément personnels, souvent ignorés avant le début des discussions. Cette réflexion aide à résoudre les troubles intérieurs, en abordant les questions existentielles qui, selon la Dr Gagne-Henderson, influencent profondément la possibilité de mourir avec élégance.

Les discussions ouvertes aident les proches à faire leur deuil

Il est essentiel que la famille ait le temps de faire le point sur le dernier voyage pour trouver la paix et accepter la réalité de la mort.

Dans de nombreuses études, les proches déclarent que des discussions ouvertes et précoces les ont aidés à tirer le meilleur parti du peu de temps dont ils disposaient et à recourir plus tôt aux services de soins palliatifs.

Les familles affirment également qu’il est essentiel de parler avant que le patient ne devienne trop malade, ce qui permet aux membres de la famille de se préparer à sa mort et de garder un espoir réaliste.

Le fait d’éviter de parler augmente l’anxiété de chacun et entrave la capacité des proches à traverser le processus de deuil. Cela contribue également à entretenir de faux espoirs de guérison, privant les patients du temps nécessaire pour soigner leurs relations et accomplir des tâches importantes avant de mourir.

Parler soulage la famille de décisions pénibles

Selon Lisa Pahl, assistante sociale dans un centre de soins palliatifs et aux urgences depuis 2006, le fait d’éviter de parler ouvertement de la mort accroît la confusion et le stress lié à la prise de décision pour les proches et les prestataires de soins de santé.

« Les prestataires de soins de santé et les individus vont multiplier les traitements plutôt que d’en faire moins parce qu’ils ont peur de ne pas en faire assez », a déclaré Mme Pahl à Epoch Times.

« Cela nécessite généralement de multiples conversations à différents moments jusqu’à ce qu’un proche ait entendu les souhaits du patient. Il faut qu’ils les entendent et qu’ils se sentent en confiance. Sinon, tout le monde dira : ‘Nous ne sommes pas sûrs. Faites-le. Faites tout ce que vous pouvez’. »

Il convient de « tout faire » lorsque les avantages d’un traitement vital l’emportent sur les risques, mais cela dépend du patient, de son âge, de son état de santé, des souhaits qu’il a exprimés, de sa maladie ou de son traumatisme.

Mme Pahl a affirmé que c’était la passion de sa vie d’aider les gens à se préparer à une mort plus douce et à définir ce qu’ils veulent dans leurs derniers jours. Cette passion l’a amenée, avec son associée Lori Locicero, à créer un outil de conversation appelé The Death Deck – un ensemble de cartes amusantes pour encourager les discussions sur la mort.

« Ce que je vois souvent dans les centres de soins palliatifs, c’est que les membres de la famille n’ont pas parlé », dit-elle.

Et lorsque les familles ne parlent pas, elles ont tendance à combler les blancs avec leurs souhaits personnels sans consulter leur proche mourant.

L’expérience de Mme Pahl est confirmée par la recherche. Les membres de la famille qui savaient clairement ce que voulait leur proche mourant ont indiqué qu’ils étaient moins angoissés pendant le processus de mort.

« Les conversations favorisent la confiance », a-t-elle déclaré.

« Les membres de votre famille seront potentiellement confrontés à différents moments où ils devront prendre des décisions en votre nom, ce qui est très stressant. Vraiment stressant. »

« Si vous n’avez pas eu de conversations spécifiques sur les décisions qu’ils voudraient que vous preniez dans différents scénarios, ils ne pourront pas prendre de décisions en toute confiance. »

4 étapes pour entamer la conversation

Si vous êtes sur le point de vivre vos derniers jours, ou si vous connaissez quelqu’un dans cette situation, les étapes suivantes peuvent vous aider à entamer une conversation sur les dernières volontés et les préoccupations importantes.

1. Réfléchissez à ce qui compte pour vous

Envisager la mort comme une étape normale de la vie plutôt que comme un événement inattendu est la première étape pour en discuter.

« La première chose à faire est de déterminer ce qui vous fait peur. Et cela ne concerne pas seulement le processus de la mort. Il s’agit de savoir ce qui va arriver à mes proches. Qui va s’occuper de ma maison à la place de ma femme ? Ces questions peuvent être à l’origine d’une grande souffrance existentielle », a déclaré la Dr Gagne-Henderson.

2. Faites-le simplement

Commencer la conversation est la partie la plus difficile.

« Les gens ont toujours des choses à dire sur le sujet », explique Mme Pahl. « Il s’agit simplement de les faire démarrer. »

Sans surprise, 90 % des gens disent qu’il est important de parler avec leur famille des soins de fin de vie, mais seulement 27 % entament la conversation.

3. Parlez-en plus tôt que plus tard

Commencez à parler pendant que vous êtes en assez bonne santé pour le faire. Une étude portant sur des patients atteints de cancer a révélé que 79 % d’entre eux étaient capables de discuter de leurs souhaits en matière de fin de vie lors de leur admission à l’hôpital. Cependant, 40 % d’entre eux ont perdu cette capacité avant le début des discussions, les laissant entre les mains de décideurs de substitution – quelqu’un à qui l’on a donné une procuration médicale – qui étaient beaucoup plus susceptibles d’accepter un traitement agressif, contrairement à ce que souhaitaient la plupart des patients.

4. Utiliser les outils

Il existe de nombreux outils utiles. Divers jeux de cartes sont disponibles en ligne, créés par différents experts en soins palliatifs, et des études ont validé leur utilité.

Le fait de commencer à rédiger vos directives de fin de vie et de les communiquer à vos prestataires de soins de santé et à vos proches est un autre moyen utile de commencer à parler. Il existe de nombreux outils gratuits en ligne qui sont faciles à trouver et qui expliquent comment documenter des notes et des instructions détaillées.

Enfin, The Conversation Project (en français ici), l’un de ces outils, offre de solides conseils : « Réfléchissez à ce qui vous tient à cœur. Planifiez votre conversation. Commencez à parler. Continuez à parler.

À suivre : Les directives anticipées sont une étape pratique pour bien mourir.