La star de la pièce à succès « Hamilton », Miguel Cervantes, et son épouse Kelly ont confirmé que leur fille de 3 ans est décédée au cours du week-end dernier en raison d’une forme grave d’épilepsie.
Kelly Cervantes a publié une photo d’un lit vide dimanche, confirmant le décès de leur fille Adelaide.
« Les machines sont éteintes. Son lit est vide. Le calme est assourdissant. Adélaide nous a quittés samedi matin de bonne heure. Elle est partie paisiblement dans mes bras, entourée d’amour. Enfin, elle est libérée de la douleur et des convulsions mais laisse nos cœurs brisés. Nous t’aimons tellement Adelaideybug et pour toujours », a-t-elle écrit sur Twitter.
Selon le blogue de sa mère, l’enfant a reçu un diagnostic d’épilepsie à l’âge de sept mois. Plus tard, on lui a diagnostiqué des spasmes infantiles, une forme grave d’épilepsie chez les enfants aussi connue sous le nom de syndrome de West.
Miguel Cervantes joue le rôle d’Alexander Hamilton dans la production de la comédie musicale « Hamilton ». Le couple est aussi parent d’un garçon nommé Jackson.
Le 4 octobre, Kelly Cervantes a écrit au sujet du déménagement de sa fille dans un centre de soins palliatifs.
Elle a expliqué qu’elle vivait « un jour à la fois, suivant les conseils de Miss A, prenant des décisions concernant ses soins que je n’aurais jamais pu imaginer ».
« Mais il y a aussi de beaux moments et de bons souvenirs forgés en cours de route que nous chérirons à jamais », a écrit Mme Cervantes. « Au centre de tout cela se trouve la petite fille au comportement le plus fougueux que je connaisse, qui n’a aucune idée de l’impact qu’elle a eu, mais qui souhaite vraiment que maman lui fasse de la place pour dormir dans son propre lit ce soir. Ça n’arrivera pas, mon amour, ça n’arrivera pas. »
Dans sa déclaration aux médias, la famille a expliqué qu’elle « aimerait exprimer sa gratitude la plus profonde et la plus sincère à tous ceux qui leur ont témoigné leur soutien et leurs prières et qu’ils continueront à ressentir tout leur amour pendant cette période difficile », selon le magazine People.
D’après le site Web Epilepsy.com, « les bébés atteints de spasmes infantiles semblent souvent cesser de se développer comme prévu. Ou ils peuvent perdre des compétences comme s’asseoir, se retourner ou babiller. »
Dans presque tous les cas, les problèmes de santé commencent avant l’âge d’un an et finissent entre 2 et 4 ans.
L’affection n’est pas courante et ne touche « qu’un bébé sur quelques milliers », indique le site Web.
« Un certain nombre de causes peuvent provoquer des changements dans la façon dont le cerveau se forme ou fonctionne. Par exemple, des problèmes avec un ou plusieurs gènes ou le métabolisme du corps, des changements dans la structure du cerveau (appelée malformation), un manque d’oxygène dans le cerveau, des infections au cerveau ou des blessures avant que les crises ne commencent. D’autres n’ont eu aucune blessure apparente et se sont développés normalement. Rien ne prouve que les antécédents familiaux, le sexe du bébé ou des facteurs comme l’immunisation soient liés aux spasmes infantiles », ajoute-t-il.
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