Ce bébé prématuré était si petit qu’il ressemblait à une petite poupée. Dès sa naissance, il est resté 144 jours à l’hôpital. Défiant tous les pronostics, il fête maintenant son deuxième anniversaire.
Cole a fêté ses deux ans le 19 mars. Il est né avec 16 semaines d’avance, et ne pesait qu’un kilo et 280 grammes.
Il était si petit à la naissance que les médecins ont dit à ses parents, Hayley et Nick, que leur bébé avait peu de chances de survivre. Cole a passé près de cinq mois à l’hôpital pour enfants, luttant contre une hémorragie cérébrale et apprenant à respirer de manière autonome avant de pouvoir rentrer à la maison.
Le petit battant était si petit qu’il semblait être un nain par rapport à la petite pieuvre ludique avec laquelle il joue maintenant.
En novembre 2022, on a diagnostiqué chez Cole une paralysie cérébrale triplastique spastique, qui limite ses mouvements en raison de la rigidité et des spasmes musculaires. Les parents de Cole espèrent qu’il continuera à progresser, car il est capable de manger, de s’asseoir (avec de l’aide) et de se retourner.
Hayley, propriétaire d’un salon de coiffure, a déclaré : « Il ressemblait à une poupée Barbie. Cole avait besoin de beaucoup d’oxygène. De plus, ils ont décelé une hémorragie cérébrale. Aujourd’hui, il est très en retard. »
« Il peut à peine s’asseoir tout seul et ne peut ni se tenir debout ni ramper. Mais il fait des choses qu’il n’aurait pas du arriver à faire d’après les médecins. Nous espérons qu’il continuera à progresser. Il est extraordinaire. Je ne peux pas imaginer ma vie sans lui ».
Le couple était aux anges lorsqu’il a appris que Hayley était enceinte de Cole en octobre 2020. Quatre mois auparavant, ils avaient perdu un fils, Connor, à l’âge de quatre jours, des suites d’une encéphalopathie hypoxique-ischémique, une lésion cérébrale résultant d’une diminution importante du débit sanguin et de l’oxygène au niveau du cerveau à la naissance.
« Nous étions simplement excités, pas nerveux », a-t-elle déclaré.
Hayley a commencé avoir de petits saignements dès trois mois. Les médecins n’ont rien constaté d’anormal et l’ont surveillée de près jusqu’à la fin de sa grossesse. Mais le 16 mars 2021, à 23 semaines et trois jours, Hayley s’est réveillée en sursaut. Elle a tout de suite compris qu’elle était en train d’accoucher. « J’avais des contractions », dit-elle.
Hayley a été transportée d’urgence à l’hôpital où les médecins ont confirmé qu’elle était bien en train d’accoucher. Les médecins lui ont administré des injections de stéroïdes et des médicaments pour ralentir le travail. On lui a dit qu’elle pourrait accoucher à tout moment entre le lendemain et la 16e semaine. Pendant son séjour à l’hôpital, Hayley a été testée positive au COVID malgré l’absence de symptômes. De fait, son mari, Nick, n’a pas pu rester auprès d’elle. Deux jours plus tard, le 19 mars 2021, Hayley a recommencé à avoir des contractions et les médecins ont dû procéder à une césarienne.
La péridurale ayant échoué, Hayley a dû être placée sous anesthésie générale pour l’accouchement. Lorsqu’elle s’est réveillée elle ne savait pas du tout si son petit garçon avait survécu .
« Je me suis réveillée sans savoir ce qui s’était passé. J’ai demandé à une infirmière si mon bébé était vivant. Tout d’abord, elle n’en savait rien, mais après vérification elle m’a dit : ‘Il est vivant et votre mari est avec lui' », raconte Hayley.
Hayley n’a pu voir Cole qu’à l’âge de trois jours, car son test de dépistage du COVID était toujours positif. C’est lorsque la situation de Cole s’est détériorée que Hayley a pu le rencontrer pour la première fois.
« Il était le bébé le plus petit que j’aie jamais vu », dit-elle. « Nick l’avait déjà vu, il n’était donc pas ébranlé. À ce moment-là, nous ne connaissions pas toutes les difficultés qu’il pourrait rencontrer la vie durant ».
Les médecins ont annoncé aux parents de Cole qu’ils avaient découvert une hémorragie cérébrale grave et qu’ils n’avaient « aucun espoir pour lui ». Cole a du lutter contre une maladie pulmonaire chronique avant de subir sa première dérivation cérébrale en mai 2021.
La dérivation a dû être remplacée deux fois avant qu’il ne soit en âge de porter une dérivation ventriculo-péritonéale, un dispositif qui draine l’excès de liquide hors du cerveau vers la cavité péritonéale.
On a également diagnostiqué chez Cole une maladie oculaire, la rétinopathie des prématurés, et Hayley n’était pas sûre qu’il puisse la voir.
« Nous ne savions pas comment cela se passerait lorsque nous quitterions l’hôpital », dit-elle. « Je ne savais pas s’il serait aveugle, mais heureusement, il nous voit.»
Après 144 jours d’hospitalisation, Cole est rentré chez lui sous oxygène le 10 août 2021, un mois après la date prévue de son accouchement, le 9 juillet 2021. C’est aujourd’hui un petit garçon heureux, mais il est en retard sur sa progression et ne peut ni se tenir debout, ni ramper, ni marcher.
Cole a été officiellement diagnostiqué comme souffrant d’une paralysie cérébrale spastique triplastique en novembre 2022 et suit actuellement un traitement pour soulager ses tensions musculaires. Hayley et Nick sont pleins d’espoir.
Hayley a déclaré : « C’est le petit être le plus heureux qui soit. Il n’est jamais contrarié et ne pleure jamais. Nous sommes pleins d’espoir pour l’avenir ».
Le couple a accueilli le petit frère de Cole, Ryan, aujourd’hui âgé de cinq mois, le 19 octobre 2022. Il pèse trois kilos et 320 grammes.
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