Chaque fois qu’un jeune couple se réunit pour prendre des photos de fiançailles, assurément il y a quelque chose d’inspirant alors qu’on les voit amorcer leur périple. Pour Edmilson Alcântara et Karine de Souza, de Ceará au Brésil, ce moment fantastique n’était pas seulement spécial pour eux, mais c’était aussi le cas pour le photographe qui a eut la chance de capturer leur inspirante et charmante histoire d’amour et la partager au monde.
Karine, 29 ans, souffre d’un trouble cutané rare appelé xéroderma pigmentosum, une maladie génétique non contagieuse qui rend sa peau extrêmement sensible aux rayons ultraviolets. Malheureusement, la maladie est incurable.
Maintenant mariés, Karine et Edmilson travaillent à construire la maison de leurs rêves et sont devenus une source d’inspiration pour les gens de leur pays et d’à travers le monde.
Apprendre à relever les défis
Pour Karine, la vie a été une longue et difficile route semée d’embûches. Elle a été diagnostiquée avec cette rare condition de la peau dès l’âge de 3 ans. Le Xeroderma pigmentosum, aussi connu sous le nom XP, se manifeste souvent sous la forme de coups de soleil extrêmes après seulement quelques minutes d’exposition en plein soleil. Les deux principales composantes de la maladie sont la peau sèche (xérodermie) et l’altération de la couleur de la peau (pigmentosum).
L’Institut national de la santé (INS) explique que « presque tous les enfants atteints de xéroderma pigmentosum développent des taches de rousseur sur la peau aux endroits exposés au soleil (comme le visage, les bras et les lèvres) ».
Le INS ajoute : « La plupart des personnes atteintes de xéroderma pigmentosum développent de multiples cancers de la peau au cours de leur vie. Ces cancers surviennent le plus souvent sur le visage, les lèvres et les paupières. »
Karine de Souza souffre d’une maladie rare appelée xéroderma pigmentosum. (Avec l’aimable autorisation de Daniel Panisson Fotografias)
Faire face à cette condition, pour Karine, a toujours été un défi, spécialement avec les moyens financiers considérables requis pour s’offrir le traitement presque constant qu’exige le XP. « C’était difficile de comprendre pourquoi je souffrais de cette maladie. Mais j’ai appris à être forte et à gérer chaque situation sans même comprendre », a déclaré Karine à Epoch Times dans une entrevue par courriel.
Depuis que Karine a été diagnostiquée, sa famille a été l’une des choses, avec sa foi, qui l’a maintenue en vie. « Ma famille a été très importante pendant mon enfance, ils étaient toujours à mes côtés, m’aidant chaque fois que c’était nécessaire, surtout mes parents », dit-elle.
Avec le passage du temps, elle a appris à mieux vivre et gérer sa condition, en partie par habitude. Karine explique : « Au fil des ans, j’ai appris à surmonter chaque obstacle. Il y a eu beaucoup de consultations, d’examens, d’hospitalisations et de chirurgies. » Un autre mécanisme d’adaptation consistait à ne pas parler des luttes émotionnelles auxquelles elle faisait face. « À l’adolescence, je me suis retirée et j’ai appris à gérer seule ma douleur, j’ai préféré garder ce que je ressentais pour moi-même, cela m’a rendue plus forte, capable de tout surmonter avec la tête haute » dit-elle.
Cependant, en raison de son état, elle a dû être hospitalisée à de nombreuses reprises et n’a pas pu complètement terminer ses études.
Quant aux mesures prises par Karine pour gérer sa condition dermatologique, elle applique beaucoup de crème solaire (FPS 100) et elle porte des vêtements avec une protection UV afin d’éviter de nouvelles blessures.
Trouver son âme sœur
Karine a également trouvé une nouvelle communauté qui se compose de personnes au-delà de sa famille et ses amis pour la soutenir. « Je partage un peu de mon histoire sur les réseaux sociaux et ainsi ça aide plusieurs personnes à faire face aux situations difficiles de la vie », dit-elle. Karine reçoit également des messages de partout dans le monde sur ses pages des réseaux sociaux. Son fil d‘Instagram compte plus de 120 000 usagers qui suivent son histoire inspirante et la façon dont elle traverse les adversités de la vie.
Et c’est aussi par les médias sociaux que Karine a rencontré son mari, Edmilson. Un jour, Karine a affiché sur sa page Facebook une photo ainsi qu’un texte sur les préjugés auxquels elle est confrontée. Le message a été repris et partagé par une autre page Facebook sur laquelle Edmilson, qui vivait à Rio de Janeiro, était abonné. Voyant la publication, il a visité le profil de Karine et lui a envoyé une demande d’amitié.
« Il m’a envoyé une demande d’amitié, j’ai accepté, mais je ne savais pas que j’allais rencontrer le grand [amour] de ma vie », se souvient-elle. Peu de temps après, Edmilson a commencé à lire les messages de Karine et à aimer toutes ses photos. Le 28 janvier 2018, le couple a commencé à échanger des conversations. Après cinq mois de communication, Karine s’est rendue à Rio de Janeiro et ils se sont finalement rencontrés en personne. « Je suis tombée amoureuse, c’est vraiment un homme incroyable » dit-elle.
Peu de temps après, Edmilson a demandé Karine en mariage et elle a tout de suite accepté. Après que l’histoire ait été virale, le photographe professionnel Daniel Panisson, originaire de Rio Grande do Sul, l’a croisée sur Instagram et a proposé de faire une séance photo pour le couple. Comme l’indique Karine, la photographe «a été fascinée par mon histoire de vie et a proposé une séance photo ».
Cette « belle, magique et très spéciale journée » a finalement trouvé un écho auprès des milliers de personnes à travers le monde qui ont vu l’amour attachant du couple à travers la lentille de Panisson. Le photographe a été touché par leur relation authentique, construite sur des sentiments vrais et non sur l’apparence. « Avoir eu l’occasion de dépeindre votre amour m’a apporté la paix et beaucoup d’inspiration à l’âme », peut-on lire dans une traduction de la publication de Panisson.
Depuis ce temps, la publication de Panisson est devenue virale et a touché le cœur de nombreuses personnes dans le monde entier. Karine a mentionné qu’elle a été touchée par les centaines de commentaires et de messages encourageants et d’appréciation qu’elle a reçus, mais qu’elle a quand même dû composer avec de nombreuses personnes ayant des préjugés et des réactions offensantes à son égard. Cependant, pour Karine « l’amour triomphe toujours et je suis reconnaissante pour tout ce qui se passe et tout ce qui est sur le point de se passer dans nos vies ».
Construire des rêves ensemble
Quelques mois plus tard, Karine et Edmilson se sont mariés lors d’une belle cérémonie le 27 juillet 2019 et vivent heureux ensemble depuis. Edmilson est aussi devenu la figure paternelle des trois enfants de Karine, Gabrielly, 14 ans, Kauanny, 11 ans, et Gabriel, 7 ans.
Edmilson travaille dans un restaurant pour subvenir aux besoins de la famille, tandis que Karine est une femme au foyer. « Je suis une excellente ménagère, j’aime prendre soin de la maison et j’adore cuisiner », dit-elle.
Le prochain grand défi de la jeune famille est d’avoir un endroit qui leur appartienne. Karine a dit : « Nous nous battons pour notre rêve, qui est d’avoir notre propre maison, mais à cause de la maladie causée par le soleil, la maison doit être adaptée pour me protéger des rayons ultraviolets ». Le couple tente d’amasser 20 000 réais (environ 4 300 €) pour terminer la construction sur un site brésilien de financement appelé Vakinha.
Entre-temps, Karine, qui a maintenant visité la salle d’opération 82 fois, et, qui a perdu sa lèvre inférieure, la partie gauche de son nez et son oreille droite, alors que la maladie a atteint son œil gauche causant un aveuglement, a un conseil à donner à ceux qui ont des difficultés dans la vie. Elle partage : « N’arrête jamais de croire en toi, n’arrête pas de croire en des jours meilleurs. Et le plus important de tout est d’avoir la foi. »
Elle souligne en plus que « L’amour existe, croyez-moi ! »
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