Lorsqu’une future maman est allée seule faire son bilan de grossesse de 17 semaines, elle pensait surprendre son mari avec le sexe de leur bébé.
Cependant, après avoir appris qu’elle attendait une fille, elle a été prise de court par une révélation supplémentaire : son bébé était atteint de spina bifida.
Nickell Thomas, dont l’aîné est un garçon, a récemment fait part à la Spina Bifida Association (SBA) de son parcours pour élever sa fille Taylor, âgée de 8 ans.
Mme Thomas a écrit que l’échographie a duré plus d’une heure et qu’elle s’était même endormie. À la fin du rendez-vous, elle a appris qu’elle attendait une petite fille.
« J’étais très contente », a-t-elle écrit. « Ma grand-mère était décédée plus tôt cette année-là et nous avons dit que nous allions donner son nom à notre bébé si c’était une fille. »
Pour révéler le sexe à son mari, elle a acheté une carte « C’est une fille » et pour sa mère un ballon « C’est une fille ». Lorsque Mme Thomas est allée chercher son fils chez sa mère et lui annoncer la bonne nouvelle, elle a reçu un appel de son médecin.
« C’était comme si le temps s’était arrêté », a-t-elle dit, ajoutant que le médecin lui avait dit que son échographie indiquait « de graves lésions cérébrales et vertébrales ».
La petite fille de Mme Thomas avait un myéloméningocèle, la forme la plus grave de spina bifida, dans laquelle des parties de la moelle épinière et des nerfs se développent à l’extérieur du corps dans un sac rempli de liquide. Craignant que le bébé Taylor n’ait une qualité de vie médiocre, le médecin a conseillé à Mme Thomas d’envisager un avortement médical.
« C’était comme si tout l’air quittait mon corps », a confié Mme Thomas.
Désespérée par cette information, Mme Thomas « a fait la pire chose qui soit » et est allée s’informer sur Google. « C’était comme si chaque photo qui apparaissait confirmait ce que [le médecin] avait dit », a-t-elle ajouté.
Mais lorsque Mme Thomas a partagé la nouvelle avec son mari après son retour du travail, il a offert une nouvelle perspective à leur situation.
Je n’oublierai jamais ses mots tout simples, « Cela ne change rien, nous les aimerons toujours », se rappelle-t-elle. « Il était si sûr de lui et si fort. »
Dans ses recherches en ligne pour en savoir plus sur l’état de sa fille, Mme Thomas est tombée sur un blog au sujet d’un petit garçon, nommé Grayson, atteint de spina bifida. Mme Thomas a été rassurée en voyant le « sourire radieux » du garçon.
« J’ai su à ce moment-là que tout irait bien », a-t-elle dit.
Selon l’American Academy of Orthopaedic Surgeons (Académie américaine des chirurgiens orthopédiques), le spina bifida peut entraîner une perte de sensation, une paralysie et des problèmes intestinaux et vésicaux. La paralysie peut entraîner la difformité des jambes, des pieds et du dos, et la plupart des enfants atteints utilisent des appareils orthopédiques ou des fauteuils roulants.
Taylor a fait plusieurs séjours à l’hôpital et a subi de nombreuses interventions chirurgicales pour améliorer sa santé et sa mobilité, mais elle n’a pas laissé sa différence la freiner.
« Je connais bien le spina bifida », a dit fièrement Taylor, qui dirige sa propre entreprise de vernis à ongles, dans une vidéo pour le Mois de la sensibilisation au spina bifida de 2020.
« Ce n’est pas toujours facile, mais je suis formidable, je suis aimée, je suis soutenue », a ajouté Taylor. « Et alors, je fais des choses différentes. J’accomplis les tâches. Rien ne peut se mettre en travers de mon chemin. »
Taylor a bravé ceux qui l’intimidaient parce qu’elle était différente, mais elle ne les a pas laissés nuire à son estime de soi.
« Malgré tous les défis que Taylor doit relever, elle est étonnante et son sourire peut réchauffer le cœur le plus froid », a dit Mme Thomas.
Appelant Taylor son « héroïne », Mme Thomas a dit : « Ce parcours n’a pas été facile, mais je le referais. »
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