Jason Kneen et Hannah Barnett, de Faberstown, au Royaume-Uni, ont été bouleversés lorsque leur quatrième enfant a reçu un diagnostic de trisomie 21. Mais après s’être dotés d’une abondance de matériel éducatif, ils ont choisi d’aller de l’avant le cœur et l’esprit ouverts. Et maintenant, ils en récoltent les fruits.
Au fur et à mesure que Rosie grandit, son père enrichit son fil Twitter inspirant, partageant ses idées sur les myriades de façons dont sa fille a enrichi sa vie.
« Tout le monde me disait qu’elle ne pouvait pas faire ceci, elle ne pouvait pas faire cela », c’est ce dont Hannah Barnett se souvient des premières années de Rosie (elle a maintenant 4 ans). « C’est difficile à entendre, mais le bébé est là, alors il faut s’y faire », a-t-elle ajouté. Les parents stoïques se sont décidés très tôt : ils aideraient leur fille à atteindre son plein potentiel.
I was totally NOT ready for a child like Rosie. It was a shock when she was born and I’m ashamed to say I didn’t take it well initially.
2/12 pic.twitter.com/PHNRJny7mW
— Jason Kneen (@jasonkneen) 22 février 2019
Jason a posté une série de tweets en février 2019, racontant l’histoire de sa fille et de ses premières années de navigation malgré (et souvent à cause de) son diagnostic. « Elle est curieuse, ne montre aucune haine et aime tout ce qui l’entoure », a dit Jason à NBC News. Jason a expliqué que ses posts avaient pour but de partager, franchement, les réalités de l’éducation et de la vie d’un enfant porteur de trisomie 21.
Ses articles ont déjà attiré l’attention de milliers de lecteurs inspirés.
« Mon enfant porte la trisomie, à quoi dois-je m’attendre ? », lit-on sur un tweet, à côté d’une belle photo de Rosie, « avec un sourire jusqu’aux oreilles ». « À ceci », poursuit Jason, « 100 % ceci. »
« My child has Down’s Syndrome, what should I expect? »
This. 100% this. pic.twitter.com/vo0Bu0Eoxp
— Jason Kneen (@jasonkneen) 21 février 2019
Les parents de Rosie ont beaucoup en commun avec les familles de personnes trisomiques dans le monde entier. Chaque personne atteinte de ce diagnostic connaîtra un certain retard de développement cognitif, mais avec un environnement favorable, la personnalité, les passions et les talents ont amplement de place pour s’épanouir.
Les enfants trisomiques ont souvent besoin d’un environnement éducatif très structuré, ainsi que d’une aide pour acquérir des compétences pratiques et « réelles », qu’un nombre croissant d’écoles et d’établissements scolaires accueillants peuvent offrir.
« Elle s’est développée plus lentement que les autres, partage Jason, mais elle grandit et elle est intelligente, et elle connaît mieux le langage des signes que moi. » Rosie est actuellement non verbale et apprend le langage des signes afin de communiquer efficacement.
« Pour moi, il n’y a rien qui cloche chez elle », ajoute Jason. « Elle est brillante, elle est parfaite. »
Rosie est inscrite à l’école primaire catholique Saint-Jean-Baptiste d’Andover et a un assistant d’enseignement individuel dans la classe. Elle est la première enfant porteuse de trisomie à avoir fréquenté l’école. La directrice de l’école, Catherine Whatley, appuie sans réserve la présence de Rosie : « L’apprentissage de chaque enfant est soigneusement planifié afin de s’assurer que tous progressent bien à partir de leur point de départ », a-t-elle dit.
Quickly I realised that ANY child can be slow to talk; slow to walk; have learning difficulties, and ANY child can be brilliant and wonderful and amazing.
5/12 pic.twitter.com/Mi3ufbJmKc
— Jason Kneen (@jasonkneen) 22 février 2019
Élever un enfant, quel qu’il soit, peut être un projet extrêmement coûteux, mais élever un enfant porteur de trisomie peut représenter un fardeau financier considérable. De nombreux enfants ont besoin d’orthophonie et d’ergothérapie, ainsi que d’un traitement pour un certain nombre de problèmes de santé graves qui peuvent accompagner leur maladie.
Mais le coût, assure Jason, est la dernière chose à laquelle un parent pense : regarder Rosie prospérer vaut chaque centime, au sens propre comme au figuré.
Just before Christmas 2017 she was taken into hospital again with the same, but that also turned into Pneumonia— @binkyboobar was with her for the first couple of days but we had a newborn baby and it wasn’t practical to have them all in hospital.
7/12 pic.twitter.com/uJudnEirjE
— Jason Kneen (@jasonkneen) 22 février 2019
« Quand elle joue avec ses frères et sœurs, qu’elle court partout dans la maison et que le chien de la famille la fait tomber, elle apprend à se relever toute seule », ont dit les parents de Rosie. « Elle change complètement ta perception de la vie. »
« Elle est heureuse et elle rend tout le monde heureux. »
Long day, very late, very tired.
Night all! #wdsd19 #LeaveNoOneBehind #expectthis pic.twitter.com/pWE3oXiwhl
— Jason Kneen (@jasonkneen) 21 mars 2019
La Journée mondiale de la trisomie est tombée le 21 mars 2019. Quel meilleur moment pour saluer les progrès de Rosie, l’amour et l’attention de ses parents extraordinaires, et le fil Twitter de son père dévoué qui continue d’inspirer le monde.
Crédit : Facebook | Jason Kneen
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