À 30 ans, Diane est enceinte de 31 semaines et vit un dernier trimestre de grossesse extrêmement difficile à cause de sa maladie chronique, une maladie rare et invalidante à 80 %, l’algie vasculaire de la face. Chaque jour est un combat pour mener à terme sa grossesse.
Diane ne dort plus et ne peut plus se lever à cause de ses malaises. « Je me bats pour survivre en essayant de donner la vie », écrit sur le réseau social Instagram celle qui est déjà maman d’un petit garçon de 3 ans.
Les crises d’algie vasculaire de la face sont de véritables séances de torture. Chez Diane, la maladie est devenue chronique et incurable. Alors qu’elle subit habituellement cinq attaques quotidiennes, elle doit faire face à une quinzaine de crises par jour actuellement.
« Ça me donne des œdèmes sous les yeux et c’est horriblement douloureux, comme un tournevis qu’on me planterait dans l’œil et qu’on tournerait ou une amputation sans anesthésie », explique la jeune femme à France Bleu.
Il y a quelques jours, Diane était tellement désespérée qu’elle a lancé une bouteille à la mer pour pouvoir être hospitalisée dans le service des grossesses pathologiques, une prise en charge qu’elle a connue à Lyon lors de sa première grossesse, mais que le CHU de Rouen ne lui offre pas.
Lorsqu’elle a été hospitalisée récemment, au service de neurologie, « personne ne se préoccupait de mon bébé malgré des traitements lourds et dangereux pour lui comme pour moi », regrette-t-elle.
« Être atteinte d’une maladie sévère est déjà si difficile pour une femme qui essaie de donner la vie, mais se rendre compte que l’on est considéré uniquement comme une personne malade et non comme une future maman est un couteau que l’on vous plante en plein cœur », raconte la jeune femme, qui culpabilise à chaque fois qu’elle prend un cachet pour la soulager ne serait-ce qu’un peu.
Grâce au réseau social où elle a lancé son appel, Diane a obtenu parmi les nombreuses réponses des noms de chefs en obstétrique au CHU, et elle a décroché un premier rendez-vous mardi 20 octobre. « Tout n’est pas encore fait, mais nous avançons dans la bonne direction », assure celle qui continue à se battre jour après jour, heure après heure et minute après minute pour tenir jusqu’au terme de 34 semaines.
« Quand nous avons décidé que la maladie ne nous prendrait jamais notre volonté d’être parents, nous ne pensions pas que j’allais devoir me battre pour survivre dans cette objectif de donner la vie », reconnaît la jeune maman.
Malgré toutes les difficultés, Diane est prête à se battre jusqu’au bout pour sa petite fille à naître : « Aujourd’hui, mon petit arc-en-ciel, nous avons encore gagné un jour, un jour où tu as pu te développer un peu plus et profiter de ta piscine au chaud. »
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