Martin Pistorius venait d’avoir 12 ans lorsqu’il a commencé à ressentir les effets négatifs d’une maladie mystérieuse.
Un jour, il est rentré de l’école avec un mal de gorge. Quelques jours plus tard, il s’est retrouvé incapable de manger, dormant presque constamment et luttant pour parler.
L’enfant de 12 ans a rapidement été transporté d’urgence à l’hôpital et mis sous respirateur artificiel tandis que les médecins tentaient de comprendre ce qui n’allait pas.
Selon Martin, au cours des 12 années suivantes, il a vécu avec le syndrome d’immobilisation et était incapable de bouger. Son livre à succès, Ghost Boy, publié en 2013, raconte sa vie.
Selon Today.com, dans un reportage publié en 2018, Martin est confiné dans un fauteuil roulant et communique à l’aide d’un appareil qui dit les mots qu’il tape.
« Pendant tant d’années, j’ai été comme un fantôme. Je pouvais tout entendre et tout voir, mais c’était comme si je n’étais pas là. J’étais invisible », a dit Martin en 2016.
Lorsqu’il a perdu la capacité de se déplacer, les médecins ont informé ses parents qu’il allait probablement mourir. Mais ceci ne s’est pas produit.
« Martin continuait, continuait, continuait à vivre », a dit sa mère à NPR.
Son père se levait à 5 heures du matin et l’habillait, plaçait Martin dans la voiture et le conduisait à un centre de soins spéciaux. « Huit heures plus tard, je le ramenais, le lavais, le nourrissais, le mettais au lit, mettais mon réveil pendant deux heures pour que je me réveille et que je le retourne pour qu’il n’ait pas mal au cou », a confié Rodney, son père, au journal télévisé.
Puis, une fois, pour souligner la nature bizarre de son état, Joan, la mère de Martin, s’est souvenue d’un incident qu’elle avait raconté à son fils : « J’espère que tu vas mourir. »
« Je sais que c’est horrible à dire », a-t-elle dit plus tard. « Je voulais seulement une sorte de soulagement. »
Joan ne pensait apparemment pas que son fils pouvait entendre ce qu’elle disait, mais il le pouvait.
« Oui, j’étais là, pas depuis le tout début, mais j’ai commencé à me réveiller à peu près deux ans après le début de mon état végétatif », a confié Martin.
Quand il avait 14 ou 15 ans, il a dit : « J’étais conscient de tout, comme toute personne normale. » Cependant, il ne pouvait pas bouger.
« Tout le monde était tellement habitué à ce que je ne sois pas là qu’ils n’ont pas remarqué quand j’ai recommencé à être présent », a-t-il dit à NPR. « La dure réalité m’a frappé que j’allais passer le reste de ma vie comme ça – totalement seul. »
Alors qu’il était piégé dans son propre corps, Martin a dit qu’il devait se désengager de ses propres pensées.
« Vous ne pensez pas vraiment à quoi que ce soit », a ajouté Martin. « Vous existez, tout simplement. C’est un endroit très sombre parce que, dans un sens, on se permet de disparaître. »
Il est entré dans les détails au cours d’une entrevue avec le The Daily Mail :
« La foi de mon père en moi a été tendue presque jusqu’au point de rupture – je ne pense pas qu’elle n’ait jamais complètement disparu. Chaque jour, papa, un ingénieur mécanicien, me lavait et me nourrissait, m’habillait et me soulevait. Un homme solide à la barbe énorme comme le Père Noël, ses mains étaient toujours douces. »
The Ghost Boy: The uplifting story ofhow Martin Pistorius survived a mystery paralysis http://t.co/yxexyPr4dt @Femail pic.twitter.com/ZUfvSxPTGq
— Marcel Rivera Paniza (@UtopiasArchitct) January 10, 2015
J’essayais de lui faire comprendre que j’étais de retour et que j’étais prêt à faire bouger mon bras. « Papa ! Je suis là ! Tu ne vois pas ? » Mais il ne me remarquait pas.
Il continuait à me déshabiller et mon regard glissait vers mon bras. Il ne bougeait pas : sa seule manifestation extérieure était une contraction musculaire près du coude. Le mouvement était si petit que je savais que mon père ne le remarquerait jamais.
La rage m’a gagné. J’étais sûr d’éclater. J’avais le souffle coupé. « Ça va, mon garçon ? », a demandé mon père en entendant ma respiration rauque et en levant les yeux.
Je ne pouvais que fixer, prier pour que mon désespoir silencieux se communique d’une manière ou d’une autre.
« Allons te mettre au lit, d’accord ? »
À un moment donné, Martin a décidé d’essayer de suivre le cours de la lumière du soleil pour lire l’heure dans la pièce.
Lentement, son esprit s’est senti mieux et il a été capable de bouger son corps à nouveau. À l’âge de 26 ans, il était capable d’utiliser un ordinateur pour communiquer.
« Quand il a les outils pour communiquer, il progresse », a confié sa mère à NPR.
Selon le Washington Post, Martin vit maintenant au Royaume-Uni avec son épouse, Joanna.
Il veut maintenant que les gens entendent son message de croire que tout est possible.
« Traitez tout le monde avec gentillesse, dignité, bienveillance et respect, peu importe que vous pensiez qu’il comprenne ou non », a-t-il dit. « Ne jamais sous-estimer le pouvoir de l’esprit, l’importance de l’amour et de la foi, et ne jamais cesser de rêver. »
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