Qu’obtenez‑vous lorsque vous combinez les grands yeux bleus d’un bébé de 17 mois avec une tête pleine d’adorables cheveux blonds qui se tiennent droits sur la tête ? Une image unique, adorable et un sourire garanti.
Katelyn et Caleb Samples, tous deux âgés de 33 ans et originaires de Roswell, en Géorgie, sont les parents de deux jeunes garçons. Le plus jeune, Locklan, a une tête pleine de « cheveux impossibles à coiffer », ce qui, en réalité, est dû à une maladie génétique qui fait que la racine et la tige de ses cheveux prennent une forme triangulaire, en cœur ou plate (ou toutes ces formes), plutôt que les formes circulaires ou ovales plus courantes. Il en résulte une tête pleine de cheveux irréguliers, fragiles, à l’apparence de « fibre de verre », qui s’emmêlent facilement et refusent d’obéir au peigne ou à la brosse.
Si les cheveux blonds et blancs de Locklan refusent d’être ordonnés, ils attirent en tout cas l’attention.
« Les cheveux de Lock font immédiatement sourire les gens », raconte sa mère, Katelyn, à Epoch Times. « Il a un tel don pour simplement apporter de la joie partout où il va. » Elle ajoute que les gens sont si curieux qu’ils demandent même à toucher les boucles indisciplinées de Locklan.
Ses cheveux n’ont pas toujours été aussi voyants. À sa naissance, Locklan avait les cheveux d’un noir normal. Six mois après sa naissance, ses cheveux noirs sont tombés et ont été remplacés par un « duvet de pêche » blondâtre. Puis, vers les dix mois, les cheveux de Locklan ont commencé à attirer l’attention et à susciter des questions. Quelque chose était différent.
Reconnaissant que cela sortait de l’ordinaire, les parents de Locklan l’ont emmené chez un dermatologue pédiatrique, qui a analysé des échantillons de ses cheveux. Il s’avère que la chevelure exceptionnellement sauvage et adorable de Locklan a fait l’objet d’un diagnostic officiel : le « syndrome des cheveux incoiffables ». Comme il n’existe que très peu de cas confirmés de ce type – Katelyn dit qu’il n’y en a « qu’une centaine environ » – la famille n’a pas réussi à obtenir plus d’informations à ce sujet.
« Nous avons appris que ses cheveux étaient fragiles et qu’ils mettaient du temps à pousser. Nous avons également appris que ses cheveux peuvent changer complètement pendant la puberté. On les appelle aussi « cheveux fibre de verre », et c’est vraiment une description précise de l’aspect et de la fragilité de ces cheveux. »
(Avec l’aimable autorisation de Katelyn Samples)
Bien que personne d’autre dans la famille ne soit né avec des cheveux comme ceux de Locklan, la famille Samples a environ 25% de chances que ses futurs enfants aient aussi cette caractéristique génétique. Ils ont également appris que, même s’ils sont peu nombreux, il existe d’autres personnes atteintes de la même maladie.
Peu après l’avoir appris, le père de Locklan, Caleb, a créé une page Instagram intitulée « Uncombable Locks » [cheveux incoiffables, ndt.], et les parents ont commencé à poster des photos. Ils voulaient faire connaître le syndrome tout en « répandant la joie » en ligne. Certaines photographies de Locklan ont été accueillies avec des sourires et d’autres avec des histoires similaires.
« Je découvre de plus en plus de cas possibles, car je suis en contact avec des familles du monde entier qui pensent que leurs enfants sont peut‑être atteints du syndrome, mais qui ne le savaient pas », explique Katelyn.
Pour l’essentiel, Locklan et sa famille ont eu une expérience positive avec ses mèches rebelles.
« La seule chose que nous n’aimons pas entendre, c’est : ‘nous sommes tellement désolés pour tes cheveux !’ Parce que nous ne sommes pas désolés du tout. Ses cheveux sont une bénédiction. Nous élevons nos deux garçons pour qu’ils soient fiers de ce qu’ils sont et de ce qui les distingue. »
Locklan se distingue certainement, et sa famille y voit une occasion d’encourager et d’aider les gens.
« Le monde est tellement sombre en ce moment, nous voulons donner aux gens une raison de sourire. Je veux aussi être une source d’informations ou de conseils pour les parents qui pensent que leurs enfants peuvent avoir le même type de cheveux », poursuit Katelyn.
Et quelle que soit la réaction du public, les parents de Locklan reconnaissent la merveilleuse opportunité d’enseigner à leur fils, comme ils l’exhortent, lui et les autres, à « être confiant et à prendre le dessus sur ce qui vous rend unique ».
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