Doubs : une fève en or pour soutenir Louis, 7 ans, atteint d’une maladie génétique rare

Louis est atteint d’une maladie génétique rare qui touche son foie, plus particulièrement la sécrétion biliaire de celui-ci. Pour son anniversaire – le jour de l’Épiphanie – des boulangers-pâtissiers du Haut-Doubs se sont alliés à sa cause en glissant dans certaines de leurs galettes des rois des fèves aux couleurs de l’association qui soutient le petit garçon.

La maladie génétique dont souffre Louis est appelée PFIC de type 1. Elle est tellement rare qu’il n’y a qu’une vingtaine de cas recensés dans toute l’Europe. « Dans cette maladie, le symptôme le plus invalidant, c’est un prurit. Des démangeaisons incessantes, qui rendent le quotidien de nos gamins insupportable », remarque Fanny, la maman de Louis, en entrevue à France 3.

Depuis qu’il a 6 mois, Louis est suivi pour cette maladie grave pour laquelle il doit faire des allers-retours fréquents entre le Doubs et l’Ile-de-France pour ses soins. Grâce à une intervention chirurgicale, il a une petite poche pour évacuer la bile à l’extérieur de l’estomac, sinon celle-ci, en excès, devient toxique pour son foie ainsi que pour sa peau.

« Pour l’instant Louis bénéficie de ce mécanisme de dérivation, mais il n’est pas pérenne », précise Fanny. C’est la raison pour laquelle une association a été créée en 2016, précise L’Est Républicain, afin d’aider à financer la recherche. Actuellement, les chercheurs de l’hôpital du Kremlin-Bicêtre dans le Val-de-Marne travaillent sur un médicament qui permettrait d’évacuer la bile par voie chimique.

Des galettes et des Louis d’or pour soutenir Louis

Pour continuer à récolter des fonds, Martial Lebault, le président de l’association Pour Louis 1 000 « foie » merci, a eu l’idée de contacter des boulangers-pâtissiers locaux et six d’entre eux ont accepté de participer à la campagne de soutien, en glissant une fève aux couleurs de l’association dans certaines galettes pour l’Épiphanie et en reversant un euro à l’association pour chaque galette vendue.

Chaque boulanger a reçu 26 de ces fèves spéciales. « Tous les jours, ils mettent une fève dans une galette, et les clients qui ont la fève aux couleurs de Louis, numérotée, viennent nous voir les 5 et 6 février, où là on sera avec l’association devant chaque boulangerie », raconte Martial Lebault au micro de France Bleu.

Les membres de l’association attendront les clients chanceux avec un coffre-fort, et une seule fève par boulangerie ouvrira le coffre. « Il  y aura un gagnant avec un Louis d’or par boulangerie », précise le président.

Depuis sa création, l’association a réussi à récolter plus de 100 000 euros pour financer la recherche.

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