On s’attend à ce qu’un jeune Californien qui a développé une maladie cérébrale rare – qui « mange » son cerveau – et qui s’avère mortelle pour environ un tiers des patients, survive.
André Carson, 4 ans, a été transporté d’urgence à l’hôpital après que sa mère de 29 ans, Kamareia Parrish, l’a trouvé sans réaction et ne respirant quasiment pas, et ce seulement quelques heures après avoir été diagnostiqué d’un simple rhume.
Ce jour-là, le 29 mars 2017, les médecins ont dit à Kamareia Parrish que son fils souffrait d’encéphalopathie nécrosante aiguë (ENA).
Selon la National Library of Medicine des États-Unis, ce type de maladie rare du cerveau survient à la suite d’une infection virale comme la grippe. Elle apparaît généralement au cours de l’enfance ou de la petite enfance.
« Les personnes atteintes de cette maladie présentent habituellement des symptômes typiques d’une infection, comme la fièvre, la toux, la congestion, les vomissements et la diarrhée, pendant quelques jours », selon la documentation à la National Library of Medicine des États-Unis.
« À la suite de ces symptômes semblables à ceux de la grippe, les personnes atteintes développent des problèmes neurologiques, comme des convulsions, des hallucinations, des difficultés à coordonner les mouvements (ataxie) ou un tonus musculaire anormal. Finalement, la plupart des personnes touchées tombent dans un coma qui dure généralement plusieurs semaines. »
Environ un tiers des personnes qui contractent cette maladie ne survivent pas. Parmi ceux qui survivent, environ la moitié ont des lésions cérébrales permanentes. D’autres survivent et semblent se rétablir complètement. Environ la moitié de ceux qui survivent peuvent à nouveau contracter la maladie.
Dans de nombreux cas, les enfants héritent d’un gène modifié d’un parent qui est soupçonné jouer un rôle, en plus d’une infection virale. L’interaction exacte n’est pas encore connue.
Kamareia Parrish a dit qu’elle avait emmené son fils à l’hôpital parce qu’il ne se sentait pas bien et que le médecin leur ont dit que son fils souffrait d’un rhume. Quelques heures plus tard, elle l’a trouvé sans réaction et respirant à peine. Elle l’a transporté d’urgence à l’hôpital.
« Ils lui ont diagnostiqué une encéphalopathie nécrosante, déclenchée par le virus de la grippe H1N1 », a-t-elle dit à SWNS. « C’était mon moment le plus bas. J’étais tellement en colère contre Dieu. Je questionnais ma religion. J’ai dit à mes parents que si André mourait, ils pourraient aussi bien organiser deux funérailles parce que je mourrais aussi. Je devais croire qu’il vivrait. Il a passé deux jours en soins intensifs. »
California mother’s terror as her son, four, develops a rare brain-eating disease after contracting the FLU https://t.co/Zysgr6nakZ
— Daily Mail US (@DailyMail) 25 décembre 2018
Le petit garçon a passé deux mois en rééducation et a subi des dommages durables, ne communiquant qu’à l’aide d’un appareil électronique et commençant tout récemment à remarcher en utilisant un trotteur.
Kamareia Parrish a dû quitter son emploi pour accompagner son fils à temps plein.
« J’ai été tellement surprise que tout cela ait été causé par la grippe », a dit Kamareia Parrish, mère célibataire. « André a été vacciné, mais c’était pour une souche différente du virus. J’étais vraiment en colère contre moi-même au début parce que je n’arrêtais pas de me dire : ‘Et si je l’avais amené à l’hôpital plus tôt ?’, mais mon médecin m’a dit qu’il n’y avait aucun moyen que je puisse savoir. »
Elle dit qu’elle essaie de rester optimiste au sujet de l’état de santé de son fils et croit que c’est un miracle qu’il soit encore en vie.
« Cela a été si difficile de voir ses amis d’âge préscolaire passer à autre chose et commencer l’école », dit-elle. « Mais je dois rester positive parce qu’il a de la chance. La science dit qu’il ne devrait plus être ici. Je sais qu’il continuera d’essayer et de se battre. Je sais que c’est le même petit garçon à l’intérieur, mais il est coincé dans son corps. Je le sais parce qu’il est toujours obsédé par Stephen Curry, comme il l’était avant de tomber malade. Il est toujours obsédé par le basket-ball, ça n’a pas changé d’un poil. »
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