En apprenant que leur fille à naître avait des ventricules élargis dans son crâne et qu’il lui manquait les deux tiers de son cerveau, les parents Lorraine et Brian Bartholomew ont refusé l’avortement, croyant fermement que c’était Dieu qui était responsable du destin de leur fille. Leur petite, qui avait 1 % de chances de naître vivante, a défié les pronostics et, près de trois ans plus tard, il est devenue un miracle vivant.
Lorraine, native de l’Arizona, dans le sud des États-Unis, et mère au foyer, et son mari Brian, technicien automobile californien, ont élu domicile ensemble à Tucson, en Arizona. Tous deux âgés de 38 ans, le couple a six enfants, âgés de 9 mois à 20 ans.
Lorsque Lorraine était enceinte de cinq mois d’Eleanor, le couple a appris que leur petite fille avait perdu les deux tiers de sa matière cérébrale. « Nous avons demandé aux médecins s’il y avait une chance que son cerveau puisse se développer davantage, mais on nous a répondu en toute confiance que le ‘sort en était déjà jeté' », a déclaré Lorraine par e-mail à Epoch Times.
Les médecins ont recommandé un avortement.
« Ils étaient tellement sûrs qu’elle allait mourir qu’ils nous ont organisé un programme spécial de deuil à l’hôpital », se souvient Lorraine. « Ils ont même enregistré ses battements de cœur in utero pour nous, et l’ont mis dans un ours en peluche pour que nous le gardions en souvenir ! »
Décrivant la perspective de l’avortement comme « impensable », Lorraine et Brian ont refusé.
Bien qu’une échographie ait confirmé que les organes vitaux d’Eleanor fonctionnaient normalement, la malformation de son cerveau était grave. À 33 semaines, une IRM du fœtus a apporté de nouvelles informations : elle n’avait pas non plus de globes oculaires ni de nerfs optiques. Les médecins ont même donné à Eleanor 1 % de chance de naître vivante.
« Nous l’aimions déjà et avions prié pour que des choses magnifiques arrivent dans sa vie », a déclaré Lorraine. « Nous nous sentions complètement désespérés. » Cependant, elle et son mari, tous deux chrétiens, ont trouvé la force dans la prière.
Eleanor est venue au monde le 13 avril 2018 et a été mise au monde par césarienne à 37 semaines en raison du fait que sa tête était gonflée par un surplus de liquide à l’intérieur. Pour le couple, voir Eleanor pour la première fois a été l’un des moments les plus effrayants de leur vie, selon la mère de six enfants.
« Nous avons soudain vu ce petit bébé porté sur une petite table, qui ne bougeait pas, avait une très grosse tête, pas d’yeux, et n’avait pas encore pris sa première respiration », se souvient Lorraine. Quand Eleanor a enfin pris son souffle, le couple s’est réjoui et a pleuré.
« Honnêtement, même si sa tête était si grosse, mes premières pensées ont été de la voir si belle », se souvient Lorraine en voyant sa fille pour la première fois. « J’étais si reconnaissante qu’elle soit vivante et que je puisse la tenir dans mes bras. »
Eleanor, qui avait entendu la voix de Brian pendant qu’elle était dans le ventre de sa mère, a même reconnu son père à l’USIN en tournant sa tête vers lui.
Eleanor avait reçu quatre diagnostics officiels après sa naissance, tous rares, et aucun d’entre eux n’était lié à ses autres diagnostics.
Son principal diagnostic avant et pendant la naissance était l’holoprosencéphalie, une malformation rare affectant un bébé sur 16 000 nés vivants (la plupart des enfants atteints ne survivent pas), dans laquelle le cerveau ne parvient pas à se diviser en deux hémisphères.
La schizencéphalie était la deuxième malformation cérébrale la plus rare au monde, ce qui signifie qu’il manquait à Eleanor une partie de son cerveau ; et à la naissance, il manquait à Eleanor les deux tiers de son cerveau.
Elle souffrait d’hydrocéphalie, une affection qui touche 1 personne sur 1 000, et elle aura un shunt cérébral pour le reste de sa vie afin de drainer le liquide supplémentaire.
Son diagnostic final, l’anophtalmie bilatérale, touche 1 personne sur 100 000, ce qui signifie qu’Eleanor a des orbites mais est née sans globe oculaire. Il lui manque également les nerfs optiques ; elle n’a aucune perception de la lumière.
Pourtant, à l’âge de 4 mois, Eleanor avait déjà surmonté un pronostic majeur : sa matière cérébrale avait considérablement augmenté, un miracle pour lequel, selon sa mère, il n’y a pas d’explication médicale.
Aujourd’hui, Eleanor a 2 ans et demi et « se porte très bien ». Lorraine et Brian tiennent un site web, La Foi pour Eleanor (Faith for Eleanor), qui offre des mises à jour sur les progrès remarquables de leur fille.
« Ils s’attendaient à ce qu’elle ait des crises d’épilepsie à cause de ses anomalies cérébrales, mais elle n’en a jamais eu », a déclaré Lorraine au journal Epoch Times. « Elle est super heureuse et joyeuse. Elle aime jouer avec ses frères et soeurs, écouter de la musique et nager dans la piscine à l’aide d’une bouée gonflable.
Brian, musicien dans un groupe appelé Brian Justice Music, enchante sa fille avec ses chansons originales.
« [Eleanor] ne peut pas encore marcher, mais elle peut se tenir debout solidement. Elle a une canne, qu’elle apprend à tenir », a déclaré Lorraine en évoquant les progrès de sa fille. « Elle va apprendre le braille […] Maman et papa apprennent le braille. Elle mange par la bouche et respire toute seule ! Elle est en très bonne santé. »
Lorraine adore regarder sa fille apprendre de nouvelles choses, sentir avec ses mains – « qui sont pour elle ses ‘yeux' » – et communiquer par des signes. La petite fille défie même ses parents en inventant de nouveaux signes que Lorraine et Brian sont obligés de comprendre.
Les plus grandes épreuves, dit Lorraine, ont été les procédures médicales d’Eleanor. « C’est la pire chose qui soit de devoir regarder son enfant subir une procédure ou une opération douloureuse et de ne pas pouvoir faire disparaître la douleur », a-t-elle expliqué. « Et dans son cas, le fait qu’elle ne puisse rien voir aggrave la situation. »
Au fil des épreuves et des triomphes, les parents d’Eleanor ne pouvaient pas être plus fiers de leur fille. « Elle explore et met tellement d’efforts dans tout ce qu’elle fait », a déclaré Lorraine. « Elle est très têtue – ce qui n’est pas étonnant avec ses cheveux roux – ce qui peut être un défi, mais qui va aussi l’aider à aller loin ! »
Pour les autres parents d’enfants ayant des besoins particuliers, Lorraine préconise de faire confiance à Dieu et d’avoir le courage remettre en question ce que disent les médecins. Elle encourage le reste du monde à s’engager sans crainte, à aider les personnes ayant des besoins particuliers à se sentir acceptées et incluses.
Au lieu de dire à vos enfantsÈ « Ne dévisagez pas les gens », apprenez-leur à dire « Bonjour », a-t-elle recommandé. « Et les questions sont bonnes ! Nous n’avons jamais été offensés par quelqu’un qui posait des questions au sujet d’Eleanor. »
« Dieu sait ce qu’il fait quand il crée ces enfants », a réfléchi Lorraine. « Il n’y a personne comme notre Eleanor ! »
Élections américaines – Le dernier discours de Trump
Comment pouvez-vous nous aider à vous tenir informés ?
Epoch Times est un média libre et indépendant, ne recevant aucune aide publique et n’appartenant à aucun parti politique ou groupe financier. Depuis notre création, nous faisons face à des attaques déloyales pour faire taire nos informations portant notamment sur les questions de droits de l'homme en Chine. C'est pourquoi, nous comptons sur votre soutien pour défendre notre journalisme indépendant et pour continuer, grâce à vous, à faire connaître la vérité.
